{"id":1078,"date":"2021-03-16T12:04:53","date_gmt":"2021-03-16T11:04:53","guid":{"rendered":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/?page_id=1078"},"modified":"2025-12-30T15:31:26","modified_gmt":"2025-12-30T14:31:26","slug":"aufklaerung","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/en\/aufklaerung\/","title":{"rendered":"Enlightenment"},"content":{"rendered":"

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ME | CFS<\/h1>\n

Was ist das?<\/h3>\n

Myalgische Enzephalomyelitis\/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME\/CFS) ist eine derzeit unheilbare schwere Multisystemerkrankung, die zu k\u00f6rperlichen Behinderungen f\u00fchrt. Seit 1969 wird ME\/CFS von der WHO als eine organisch-neurologische Erkrankung klassifiziert (ICD-10: G 93.3; ICD-11-GM 8E49).<\/p>\n

ME\/CFS tritt oft nach einer Infektion auf und ist weltweit keine seltene Erkrankung. In Deutschland sind sch\u00e4tzungsweise 650.000 Menschen, davon circa 80.000 Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren, betroffen. Mehr Informationen zu der Ermittlung dieser Zahlen sind hier<\/a> zu finden.<\/p>\n

ME\/CFS tritt vor allem im Kindes- und Jugendalter (10\u201319) und zwischen 30 und 39 Jahren auf. Frauen sind dreimal h\u00e4ufiger betroffen als M\u00e4nner. Die genaue Ursache von ME\/CFS ist noch nicht bekannt.<\/p>\n

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Symptome<\/h2>\n

ME\/CFS wird von kognitiven, neurologischen und immunologischen Symptomen begleitet und betrifft den gesamten K\u00f6rper. Es besteht eine ausgepr\u00e4gte Belastungsintoleranz. Charakteristisch ist eine Verschlechterung des Gesundheitszustandes nach k\u00f6rperlicher und geistiger Belastung (h\u00e4ufig zeitverz\u00f6gert 24 bis 48 Stunden nach der Belastung).<\/p>\n

Menschen mit ME\/CFS verf\u00fcgen nur noch \u00fcber einen Bruchteil ihres fr\u00fcheren Leistungsverm\u00f6gens. Ein Symptom ist die extreme und langanhaltende Ersch\u00f6pfung (mehr als sechs Monate). Allt\u00e4gliche Aktivit\u00e4ten sind oft nicht mehr m\u00f6glich.<\/p>\n

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Diagnose<\/h2>\n

Es gibt bisher keinen eindeutigen Biomarker und keine zugelassenen Medikamente. Daher ist nur eine klinische Diagnosestellung (zum Beispiel mit den Kanadischen Konsenskriterien) m\u00f6glich. Im Vorfeld sollten durch andere Erkrankungen mit Fatigue-Symptomatik (z.B. St\u00f6rungen der Schilddr\u00fcse, Borreliose etc.) ausgeschlossen werden.<\/p>\n

Erfahrungen lassen vermuten, dass nicht einmal 10 % der Betroffenen in Deutschland \u00fcber eine richtige Diagnose verf\u00fcgen. Es dauert oft Jahre, bis eine Diagnose gestellt wird, viele werden fehldiagnostiziert und mit potenziell sch\u00e4digenden Therapien (z.B. k\u00f6rperliche Aktivierung) behandelt.<\/p>\n

 <\/p>\n

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\u201cWie finde ich\u00a0 medizinische Versorgung und wie lebe ich mit ME | CFS?\u201c\u00a0<\/h2>\n

[\/et_pb_text][\/et_pb_column][et_pb_column type=“1_2″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_image src=“https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/lost-voices-stiftung_eduard-militaru-Q4PvX80itZ0-unsplash-scaled.jpg“ title_text=“lost-voices-stiftung_eduard-militaru-Q4PvX80itZ0-unsplash“ force_fullwidth=“on“ align_tablet=“center“ align_phone=““ align_last_edited=“on|desktop“ _builder_version=“4.16″ module_alignment=“right“ custom_margin=“||||false|false“ custom_margin_phone=“||||false|false“ custom_margin_last_edited=“off|desktop“ global_colors_info=“{}“]<\/p>\n

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[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=“4.27.4″ text_text_color=“#273582″ global_colors_info=“{}“]<\/p>\n

Leider herrscht auch in Deutschland eine mangelnde Versorgungslage. \u00c4rzte, die sich mit dem ME\/CFS auskennen sollten, gibt es in Deutschland nur selten. F\u00fcr die Diagnosestellung und die medizinische Begleitung ist prinzipiell jede\/r Haus\u00e4rztin\/ Hausarzt geeignet, die\/der die betroffene Person kennt und alle notwendigen Ma\u00dfnahmen im Rahmen der Behandlung und Rehabilitation leitet und koordiniert.<\/p>\n

Anamnese<\/strong><\/p>\n

Zun\u00e4chst erfolgt eine gr\u00fcndliche Anamnese, zu der eine vollst\u00e4ndige Beschreibung der Symptome geh\u00f6ren, ebenso die Beschreibung des Schweregrades und die\u00a0Ausma\u00dfe der funktionellen Beeintr\u00e4chtigungen. Es ist unbedingt notwendig, zun\u00e4chst andere Erkrankungen auszuschlie\u00dfen. Bei Bedarf bzw. f\u00fcr den Ausschluss andere Erkrankungen \u00fcberweist die Haus\u00e4rztin\/der Hausarzt an Fach\u00e4rzte im Bereich Rheumatologie, Immunologie, Endokrinologie, Kardiologie, Neurologie, Somnologie oder Gastroenterologie.<\/p>\n

Behandlung<\/strong><\/span><\/p>\n

ME\/CFS ist zurzeit noch nicht heilbar. Es gibt keinen einheitlichen Therapieansatz. Eine fr\u00fchzeitige Intervention kann bei manchen Betroffenen die Symptome des ME\/CFS abschw\u00e4chen. Bei der Linderung von Symptomen gilt generell: Was f\u00fcr die eine Person hilfreich sein kann, kann bei anderen eine Verschlechterung ausl\u00f6sen. Es ist entscheidend, dass die Belastungs- oder Aktivit\u00e4tsgrenzen nicht zu oft oder zu stark \u00fcberschritten werden, weil dies schwere und lang andauernde R\u00fcckf\u00e4lle ausl\u00f6sen kann.<\/p>\n

Leben mit der Krankheit<\/strong><\/p>\n

Das Leben mit ME\/CFS ist abh\u00e4ngig vom Schweregrad der Erkrankung und vom sozialen Umfeld. Die Akzeptanz einer schweren chronischen Erkrankung braucht seine Zeit, wichtig ist die Unterst\u00fctzung von Freunden und Familie. Betroffene gehen erfahrungsgem\u00e4\u00df viel zu oft \u00fcber ihre Grenzen, teils aus (falscher) Scham, teils weil sie ihre Grenzen noch nicht genau kennen oder weil sie sich noch nicht mit ihrem deutlich verminderten Leistungsverm\u00f6gen abfinden k\u00f6nnen. Um jedoch einen Einbruch und anhaltende Verschlechterung zu vermeiden, ist es ganz wichtig, Ruhe zu finden und Unterst\u00fctzung durch das soziale Umfeld zu erbeten und anzunehmen.<\/p>\n

<\/span><\/p>\n

[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=“1″ admin_label=“FAQ“ module_id=“faq“ _builder_version=“4.27.4″ background_color=“#273582″ custom_padding=“41px|0px|85px|0px|false|false“ locked=“off“ global_colors_info=“{}“][et_pb_row _builder_version=“4.16″ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“4_4″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_text _builder_version=“4.27.4″ text_line_height=“2em“ header_font=“||||||||“ header_2_font_size=“52px“ header_2_line_height=“1.2em“ text_font_size_tablet=““ text_font_size_phone=“14px“ text_font_size_last_edited=“on|phone“ header_2_font_size_tablet=“42px“ header_2_font_size_phone=“32px“ header_2_font_size_last_edited=“on|phone“ locked=“off“ global_colors_info=“{}“]<\/p>\n

H\u00e4ufige Fragen zu ME\/CFS<\/span><\/h2>\n

[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row column_structure=“1_2,1_2″ _builder_version=“4.27.4″ background_color=“RGBA(255,255,255,0)“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“1_2″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_toggle title=“Wer bekommt ME\/CFS?“ open_toggle_background_color=“#EDF1FF“ closed_toggle_background_color=“#EDF1FF“ icon_color=“#273582″ toggle_icon=“||divi||400″ open_icon_color=“#273582″ _builder_version=“4.27.4″ title_text_color=“#273582″ title_font=“|600|||||||“ title_font_size=“17px“ body_text_color=“#353752″ background_color=“#C9D1E2″ custom_margin=“||15px|||“ global_colors_info=“{}“]<\/p>\n

Von der Krankheit sind alle Altersgruppen einschlie\u00dflich Kindern, alle ethnischen Gruppen und Menschen aller sozio\u00f6konomischen Schichten betroffen. Am h\u00e4ufigsten tritt die Krankheit bei Menschen im Alter zwischen 20 und 40 Jahren auf, die Pr\u00e4valenzrate ist bei Frauen h\u00f6her als bei M\u00e4nnern.<\/p>\n

[\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=“Wie verl\u00e4uft der Krankheitsbeginn bei ME\/CFS?“ icon_color=“#273582″ open_icon_color=“#273582″ _builder_version=“4.27.4″ title_text_color=“#273582″ title_font=“|600|||||||“ title_font_size=“17px“ body_text_color=“#353752″ background_color=“#EDF1FF“ custom_margin=“||15px|||“ global_colors_info=“{}“]<\/p>\n

Der Krankheitsbeginn erfolgt oft abrupt, viele Menschen mit ME\/CFS k\u00f6nnen sich sogar noch genau an den Tag des Beginns ihrer Erkrankung erinnern. Viele glauben zun\u00e4chst an eine Grippe, oft l\u00e4sst sich eine aktive Virusinfektion (z.B. Pfeiffersches Dr\u00fcsenfieber) nachweisen, von der sich die Betroffenen nicht mehr erholen. Die Anfangsphase ist meist die Phase der st\u00e4rksten Einschr\u00e4nkung und der ausgepr\u00e4gtesten Symptomatik. Andere Betroffene berichten von einem schleichenden oder allm\u00e4hlichen Krankheitsbeginn.<\/p>\n

[\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=“Wie erhalte ich eine Diagnose?“ icon_color=“#273582″ open_icon_color=“#273582″ module_id=“faq-diagnose“ _builder_version=“4.27.4″ title_text_color=“#273582″ title_font=“|600|||||||“ title_font_size=“17px“ body_text_color=“#353752″ background_color=“#EDF1FF“ custom_margin=“||15px|||“ global_colors_info=“{}“]<\/p>\n

F\u00fcr ME\/CFS gibt es bisher keinen eindeutigen Biomarker, so dass die Diagnose auf der Basis der klinischen Symptome zum Beispiel mit den Kanadischen Konsenskriterien gestellt wird. Wenn Sie aus dem Einzugsgebiet Berlin oder Brandenburg kommen, empfehlen wir Ihnen eine Vorstellung in der CFS-Sprechstunde der Immundefektambulanz der Berliner Charit\u00e9<\/a>. Dar\u00fcber hinaus k\u00f6nnten Sie versuchen eine \u00dcberweisung zu der n\u00e4chstgelegenen Immundefektambulanz zu erhalten, um dort ME\/CFS abkl\u00e4ren zu lassen.<\/p>\n

In Deutschland gibt es seit vielen Jahhren eine Ambulanz an der Kinderklinik Schwabing der Technischen Universit\u00e4t M\u00fcnchen, die sich an Kinder und Jugendliche mit ME\/CFS richtet. Die ambulante Anlaufstelle ist auf Patientinnen und Patienten im Alter von 0-25 Jahren spezialisiert, die seit einem Pfeifferschem Dr\u00fcsenfieber an einem postinfekti\u00f6sen ME\/CFS leiden. Prof. Uta Behrends leitet die Sprechstunde und erforscht Krankheiten im Zusammenhang mit dem Epstein-Barr-Virus (EBV). Die Ambulanz ist sehr stark nachgefragt. Daher liegt der Fokus aus Kapazit\u00e4tsgr\u00fcnden auf ME\/CFS-erkrankte Kinder und Jugendliche aus Bayern. Kontakt: infekt.immun.kinderklinik[a]mri.tum.de.<\/p>\n

F\u00fcr die Diagnosestellung und die medizinische Begleitung ist prinzipiell jede\/r Haus\u00e4rztin\/ Hausarzt geeignet. Es gibt einzelne Privat\u00e4rzte, die ME\/CFS diagnostizieren und behandeln. Diese sind teilweise komplett \u00fcberlastet und nehmen keine weiteren Patienten auf. Es gibt zurzeit noch keine allgemein anerkannte Behandlung zu ME\/CFS, die zu einer Genesung f\u00fchren kann, auch nicht f\u00fcr Selbstzahler\/innen. Die Lost Voices Stiftung setzt sich f\u00fcr eine (schul-)medizinische Versorgung von ME\/CFS-Erkrankten ein.<\/p>\n

[\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=“Was sind die Ursachen f\u00fcr ME\/CFS?“ icon_color=“#273582″ open_icon_color=“#273582″ _builder_version=“4.27.4″ title_text_color=“#273582″ title_font=“|600|||||||“ title_font_size=“17px“ body_text_color=“#353752″ background_color=“#EDF1FF“ custom_margin=“||15px|||“ global_colors_info=“{}“]<\/p>\n

Die Ursache ist noch nicht vollst\u00e4ndig gekl\u00e4rt. Als Ursachen werden von einem gro\u00dfen Teil der auf diesem Gebiet Forschenden eine Schw\u00e4chung bzw. chronische Aktivierung des Immunsystems angenommen. Es gibt Hinweise, dass bei ME\/CFS analog zu vielen anderen Erkrankungen, bei denen das Immunsystem \u00fcberschie\u00dfend reagiert, auch eine Autoimmun-Komponente existiert. Mehrere neuere Forschungen stufen ME\/CFS als eine neuroimmunologische Regulationsst\u00f6rung ein, das hei\u00dft, das Zusammenspiel zwischen Immunsystem und autonomen Nervensystem sowie dem Hormonsystem ger\u00e4t aus der Balance. Dadurch kommt es zu einer dauerhaften Aktivierung bzw. Dysregulation des Immunsystems, was zu krankhaften Ersch\u00f6pfungszust\u00e4nden, Muskel- und Gelenkschmerzen, St\u00f6rungen der Temperaturregulierung etc. f\u00fchrt.<\/p>\n

Die Symptome setzen h\u00e4ufig schlagartig ein, vor allem im Anschluss an eine Infektionskrankheit. Die \u00fcberwiegenden Ursachen sind Viren, auch Retroviren, bakterielle Infektionen. Als m\u00f6gliche Ausl\u00f6ser gelten insbesondere intrazellul\u00e4re Erreger wie Mykoplasmen, Chlamydien oder Borrelien, aber auch Mykosen. Nach einer Viruserkrankung, wie beispielsweise solche aufgrund des Epstein-Barr-Virus, erholt sich ein Teil der Erkrankten auch nach sechs Monaten nicht mehr von dieser Infektion. Diese Betroffenen erf\u00fcllen ebenfalls die Diagnosekriterien zu ME\/CFS, hier spricht man auch vom postviralen Fatigue Syndrom. Inzwischen wurde festgestellt, dass eine COVID-19-Infektion, die durch das Virus SARS-CoV-2 verursacht wird, Sp\u00e4tfolgen hat und auch zu Fatigue und ME\/CFS f\u00fchren kann.<\/p>\n

[\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=“Ist ME\/CFS ansteckend? “ icon_color=“#273582″ open_icon_color=“#273582″ _builder_version=“4.27.4″ title_text_color=“#273582″ title_font=“|600|||||||“ title_font_size=“17px“ body_text_color=“#353752″ background_color=“#EDF1FF“ custom_margin=“||13px|||“ global_colors_info=“{}“]<\/p>\n

Es ist nicht bekannt, dass ME\/CFS von Mensch zu Mensch \u00fcbertragbar ist. Gelegentlich tritt ME\/CFS auch epidemieartig auf. Hier geht man davon aus, dass in diesen F\u00e4llen zwar das ausl\u00f6sende Virus ansteckend ist, das davon ausgel\u00f6ste ME\/CFS hingegen nicht. Ob Betroffene im Anschluss an diese Virusinfektion ME\/CFS entwickeln oder nicht, ist vermutlich eine Frage der individuellen Disposition.<\/p>\n

[\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=“Wie wirkt sich ME\/CFS auf eine Schwangerschaft aus?“ icon_color=“#273582″ open_icon_color=“#273582″ _builder_version=“4.27.4″ title_text_color=“#273582″ title_font=“|600|||||||“ title_font_size=“17px“ body_text_color=“#353752″ background_color=“#EDF1FF“ custom_margin=“||15px|||“ global_colors_info=“{}“]<\/p>\n

Aufgrund der unterschiedlichen Auspr\u00e4gungen und Verl\u00e4ufe der Erkrankung sind auch die Erfahrungen mit einer Schwangerschaft unterschiedlich. Manche Frauen mit ME\/CFS versp\u00fcren w\u00e4hrend einer Schwangerschaft eine Verbesserung, w\u00e4hrend andere unter einer Verschlimmerung der Symptome leiden oder \u00fcberhaupt keine Ver\u00e4nderung versp\u00fcren. F\u00fcr den F\u00f6tus besteht nach heutigem Erkenntnisstand keine besondere Gefahr durch die Erkrankung selbst, allerdings k\u00f6nnen sich viele Medikamente sch\u00e4digend auswirken. Die Wirkung von pflanzlichen Medikamenten oder Nahrungserg\u00e4nzungsmitteln auf das Ungeborene ist nicht bekannt. In jedem Fall sollten Frauen mit ME\/CFS vor der Schwangerschaft mit ihrer behandelten \u00c4rztin eingehend \u00fcber die Medikation vor, w\u00e4hrend und nach der Schwangerschaft sprechen, um das Kind auch beim Stillen nicht zu sch\u00e4digen.<\/p>\n

[\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=“Gibt es einen Zusammenhang zur neural vermittelte Hypotonie? “ icon_color=“#273582″ open_icon_color=“#273582″ _builder_version=“4.27.4″ title_text_color=“#273582″ title_font=“|600|||||||“ title_font_size=“17px“ body_text_color=“#353752″ background_color=“#EDF1FF“ custom_margin=“||14px|||“ global_colors_info=“{}“]<\/p>\n

Die Unf\u00e4higkeit, \u00fcber l\u00e4ngere Zeit einer Aktivit\u00e4t in aufrechter Position nachzugehen ist bei ME\/CFS sehr verbreitet. Gerade beim Stillstehen erfasst viele Betroffene ein \u00fcberw\u00e4ltigendes Gef\u00fchl der Ersch\u00f6pfung; sitzen oder gehen wird oft besser vertragen. Dieser Zustand wird Orthostatische Intoleranz (OI) genannt und h\u00e4ngt vermutlich mit dem niedrigen Blutvolumen zusammen, das f\u00fcr ME\/CFS typisch ist. Ein Subtyp der OI ist die neural vermittelte Hypotonie, bei der nach Einnehmen einer aufrechten Position oder beim Stillstehen der systolische Blutdruck stark abnimmt. Zu den Symptomen geh\u00f6ren z.B. Benommenheit, Schwindel, druckartige Schmerzen im Brustkorb, extremes Schw\u00e4chegef\u00fchl, St\u00f6rungen in der Wahrnehmung, Bl\u00e4sse oder eine verlangsamte verbale Reaktion.<\/p>\n

[\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=“Gibt es einen Zusammenhang zu Depression? “ icon_color=“#273582″ open_icon_color=“#273582″ _builder_version=“4.27.4″ title_text_color=“#273582″ title_font=“|600|||||||“ title_font_size=“17px“ body_text_color=“#353752″ background_color=“#EDF1FF“ custom_margin=“||15px|||“ hover_enabled=“0″ global_colors_info=“{}“ sticky_enabled=“0″]<\/p>\n

Oft wird ME\/CFS aufgrund der Symptome wie Ersch\u00f6pfung, Ged\u00e4chtnisprobleme oder Schlafst\u00f6rung als Depression fehldiagnostiziert. Zahlreiche internationale Studien belegen jedoch entscheidende biochemische und symptomatische Unterschiede zwischen Menschen mit ME\/CFS und Depression. Am deutlichsten treten die Unterschiede bei k\u00f6rperlicher Belastung hervor: W\u00e4hrend diese bei einer Depression zur Verbesserung der Symptomatik f\u00fchrt, bewirkt sie bei ME\/CFS-Erkrankten die charakteristische Zustandsverschlechterung nach Anstrengung (Post-Exertional Malaise bzw. Post Exertional Neuroimmune Exhaustion), dem \u201eKardinalssymptom\u201c des ME\/CFS, das wichtiger Bestandteil der diagnostischen Kriterien f\u00fcr dieses Krankheitsbild ist. Diese Verschlechterung tritt h\u00e4ufig erst mehr als 24h nach der Belastung ein und kann mehrere Tage oder Wochen andauern.<\/p>\n

Andere ME\/CFS-typische Symptome wie Muskel-, Kopf- oder Gelenkschmerzen treten bei Depressionen seltener oder gar nicht auf. Weiterhin haben ME\/CFS-Patienten generell eine hohe Motivation, ihre Lebensqualit\u00e4t zu verbessern. Sie ergreifen die Initiative und suchen intensiv nach medizinischer Behandlung. Diese Aktivit\u00e4t und Motivation ist in der Regel f\u00fcr Menschen mit Depression nicht charakteristisch.<\/p>\n

Wie bei anderen schweren chronischen Erkrankungen, die mit einer massiven Verminderung der Lebensqualit\u00e4t einhergehen, kann es allerdings zu Depressionen kommen, die als sekund\u00e4re Reaktion einzustufen und als solche auch behandlungsbed\u00fcrftig sind.<\/p>\n

 <\/p>\n

[\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=“Warum ist Sport kontraproduktiv?“ icon_color=“#273582″ open_icon_color=“#273582″ _builder_version=“4.27.4″ title_text_color=“#273582″ title_font=“|600|||||||“ title_font_size=“17px“ body_text_color=“#353752″ background_color=“#EDF1FF“ custom_margin=“||15px|||“ global_colors_info=“{}“]<\/p>\n

Forschungsstudien haben best\u00e4tigt, dass sich die physiologische Reaktion von ME\/CFS-Erkrankten auf k\u00f6rperliche Belastungen von gesunden Kontrollpersonen unterscheidet. Herk\u00f6mmliche Trainingsprogramme k\u00f6nnen R\u00fcckf\u00e4lle verursachen. Es ist f\u00fcr ME\/CFS-Betroffene potenziell gef\u00e4hrlich, wenn man sie antreibt, ihre Herzfrequenz bis zu den altersentsprechenden Standardwerten zu steigern. Forschungsstudien lassen darauf schlie\u00dfen, dass das Herz auf suboptimalem Niveau arbeitet und dass viele unter autonomen Dysfunktionen leiden.<\/p>\n

[\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=“Wo finde ich Austausch\/Selbsthilfegruppen?“ icon_color=“#273582″ open_icon_color=“#273582″ _builder_version=“4.27.4″ title_text_color=“#273582″ title_font=“|600|||||||“ title_font_size=“17px“ body_text_color=“#353752″ background_color=“#EDF1FF“ custom_margin=“||15px|||“ global_colors_info=“{}“]<\/p>\n

Die Mitglieder des Bundesverbands ME\/CFS Fatigatio e.V.<\/a> sind in Regionalgruppen organisiert.<\/p>\n

Daneben gibt es noch unabh\u00e4ngige Selbsthilfegruppen, wie z.B. die Initiative Chronisches Ersch\u00f6pfungssyndrom Kassel (info@selbsthilfe-kassel.de<\/a>), das Netzwerk Selbsthilfe Bremen<\/a> \u00a0oder das Netzwerk-CFS \u00a0in Hannover<\/a>.<\/p>\n

Hilfreiche Informationen und Vernetzungsm\u00f6glichkeiten bietet die Elterninitiative CFS-kranke Kinder und Jugendliche M\u00fcnchen<\/a>.<\/p>\n

Die Youngster-Gruppe ist eine \u00fcberregionale Selbsthilfegruppe f\u00fcr Betroffene zwischen 16 und 36 Jahren. Die Treffen finden ausschlie\u00dflich online \u00fcber Skype statt. Die monatlichen Termine und Informationen, wie an diesen teilgenommen werden kann, finden Sie hier<\/a>. Es gibt eine dazugeh\u00f6rige Facebookgruppe ME\/CFS Youngster<\/a>.<\/p>\n

Zudem gibt es das Forum \u201eCFS-Treffpunkt<\/a>\u201c und eine private Facebookgruppe \u201eME\/ CFS – die Plauderecke f\u00fcr selbst Betroffene\u201c, die Austausch zu verschiedenen Themen anbietet.<\/p>\n

[\/et_pb_toggle][\/et_pb_column][et_pb_column type=“1_2″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_toggle title=“Welche Symptome umfasst ME\/CFS?“ icon_color=“#273582″ open_icon_color=“#273582″ module_id=“faq-symptome“ _builder_version=“4.27.4″ title_text_color=“#273582″ title_font=“|600|||||||“ title_font_size=“17px“ body_text_color=“#353752″ background_color=“#EDF1FF“ custom_margin=“||15px|||“ global_colors_info=“{}“]<\/p>\n

Betroffene weisen vielf\u00e4ltige Beschwerden auf, die sehr stark variieren k\u00f6nnen. ME\/CFS betrifft dabei verschiedene Systeme wie das Hormon-, Herzkreislauf-, Immun- und Nervensystem und den Energiestoffwechsel.<\/p>\n

Das zentrale Symptom von ME\/CFS ist Post-Exertional Malaise (PEM). Es handelt sich um eine Zustandsverschlechterung nach k\u00f6rperlicher oder geistiger Aktivit\u00e4t, die h\u00e4ufig zeitverz\u00f6gert mindestens 24 Stunden nach der Aktivit\u00e4t auftritt. Im Folgenden finden Sie eine \u00dcbersicht weiterer Symptome:
– anhaltende, massive Ersch\u00f6pfung (keine volle Regeneration trotz Ruhe)
– dauerhafte grippe\u00e4hnliche Symptome \/ Fiebersch\u00fcbe
– Dysfunktion des autonomen Nervensystems
– Orthostatische Intoleranz (Unf\u00e4higkeit, den K\u00f6rper \u00fcber eine l\u00e4ngere Zeit hinweg aufrecht zu halten)
– Gelenk- und Muskelschmerzen
– kognitive und neurologische Einschr\u00e4nkungen
– heftiger Schwindel, Muskelzuckungen
– pl\u00f6tzlich aufflackernde Erk\u00e4ltungssymptome
– erh\u00f6hte Infektanf\u00e4lligkeit, h\u00e4ufige Infekte, die aber nicht richtig ausbrechen
– Nackenverspannungen, Nackensteifigkeit
– R\u00fcckenschmerzen in allen Bereichen
– Taubheitsgef\u00fchle und \u00e4hnliche Missempfindungen (Kribbeln, Hitze)
– Lymphschwellungen, Lymphstauungen, Vergr\u00f6\u00dferung der Lymphknoten
– Schlafst\u00f6rungen, Ein- und Durchschlafprobleme, nicht erholsamer Schlaf, verschobener Schlaf-Wach-Rhythmus
– massive Einschr\u00e4nkung des Kurzzeitged\u00e4chtnisses
– starke Benommenheit, \u201eBrainfog\u201c, Gef\u00fchl von Abwesenheit, Ausgrenzung
– starke Lichtempfindlichkeit
– Sprachprobleme (z.B. Buchstaben verwechseln, Wortfindungsst\u00f6rungen)
– Sehst\u00f6rungen, Augenprobleme
– Ger\u00e4uschempfindlichkeit, Tinnitus
– erh\u00f6hte Temperatur, leichtes Fieber\/fiebriges Gef\u00fchl ohne Temperaturerh\u00f6hung
– wiederkehrendes Herzrasen ohne EKG-Befund
– migr\u00e4neartige Kopfschmerzen (eines neuen Typs)
– Magen – Darm \u2013 Beschwerden
– vermehrte Hautausschl\u00e4ge
– unspezifisches, starkes Unwohlsein
– extreme Bl\u00e4sse
– Gesichtshitze oder R\u00f6tungen wie bei einem Sonnenbrand
– Druckgef\u00fchl und Schwellungsgef\u00fchl am K\u00f6rper
– Unterzuckerungsgef\u00fchl<\/p>\n

[\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=“Wie lange ist die Krankheitsdauer bei ME\/CFS?“ icon_color=“#273582″ open_icon_color=“#273582″ _builder_version=“4.27.4″ title_text_color=“#273582″ title_font=“|600|||||||“ title_font_size=“17px“ body_text_color=“#353752″ background_color=“#EDF1FF“ custom_margin=“||14px|||“ global_colors_info=“{}“]<\/p>\n

Definitionsgem\u00e4\u00df wird ME\/CFS erst nach einer Mindestdauer von 6 Monaten (bei Kindern und Jugendlichen bereits nach 3 Monaten) diagnostiziert. Die Krankheit besteht in der Regel lebenslang, die in der Literatur angegeben Chancen auf vollst\u00e4ndige Genesung liegen quellenabh\u00e4ngig zwischen 6 und 12 Prozent. Viele Erkrankte erleben nach einer intensiven Anfangsphase eine langsame Besserung, andere haben zyklische Verl\u00e4ufe und ein geringer Teil erf\u00e4hrt eine kontinuierliche Verschlechterung.<\/p>\n

[\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=“Gibt es Medikamente, die helfen k\u00f6nnen? “ icon_color=“#273582″ open_icon_color=“#273582″ _builder_version=“4.27.4″ title_text_color=“#273582″ title_font=“|600|||||||“ title_font_size=“17px“ body_text_color=“#353752″ background_color=“#EDF1FF“ custom_margin=“||15px|||“ global_colors_info=“{}“]<\/p>\n

Bis dato gibt es leider kein Medikament, das speziell f\u00fcr die Behandlung von ME\/CFS zugelassen ist. Es ist keine sicher erfolgversprechende Therapie bekannt. Dennoch ist es in vielen F\u00e4llen m\u00f6glich, zumindest einzelne Symptome zu lindern. Schmerzmittel, Medikamente zur Unterst\u00fctzung des Schlafes und gegen chronische oder wiederkehrende Infektionen k\u00f6nnen oft eine Verbesserung erwirken, manche Betroffene erlangen damit sogar eine Symptomfreiheit. Sprechen Sie mit Ihrer Haus\u00e4rztin\/Ihrem Hausarzt \u00fcber m\u00f6gliche individuelle Behandlungsoptionen. Auch alternative Heilmethoden und der Einsatz von Nahrungserg\u00e4nzungsmitteln, welche die mitochondriale Funktion und die ATP-Produktion unterst\u00fctzen, werden von etlichen Betroffen als hilfreich beschrieben.<\/p>\n

[\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=“Ist ME\/CFS genetisch bedingt?“ icon_color=“#273582″ open_icon_color=“#273582″ _builder_version=“4.27.4″ title_text_color=“#273582″ title_font=“|600|||||||“ title_font_size=“17px“ body_text_color=“#353752″ background_color=“#EDF1FF“ custom_margin=“||15px|||“ global_colors_info=“{}“]<\/p>\n

Vermutlich spielt die individuelle genetische Disposition bei der Pathogenese von ME\/CFS eine Rolle. Einige Studien zeigen genetische Auff\u00e4lligkeiten, die die Manifestation eines ME\/CFS wahrscheinlich machen. ME\/CFS ist ein multifaktorielles Krankheitsbild, zu genetischen Ursachen kommen vermutlich noch einige andere Faktoren.<\/p>\n

[\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=“Kann man an ME\/CFS sterben?“ icon_color=“#273582″ open_icon_color=“#273582″ _builder_version=“4.27.4″ title_text_color=“#273582″ title_font=“|600|||||||“ title_font_size=“17px“ body_text_color=“#353752″ background_color=“#EDF1FF“ custom_margin=“||15px|||“ global_colors_info=“{}“]<\/p>\n

ME\/CFS ist keine progressive oder t\u00f6dlich verlaufende Erkrankung. Wie bei allen chronischen Erkrankungen k\u00f6nnen jedoch Folgeerkrankungen auftreten, die lebensbedrohlich verlaufen k\u00f6nnen. Es gibt Hinweise, dass ME\/CFS sich negativ auf die Lebenserwartung auswirkt. Daf\u00fcr d\u00fcrften verfr\u00fchte Todesf\u00e4lle durch Organversagen und Suizid die h\u00e4ufigsten Todesursachen sein.<\/p>\n

[\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=“Wie wirkt sich die Krankheit bei Kindern und Jugendlichen aus?“ icon_color=“#273582″ open_icon_color=“#273582″ _builder_version=“4.27.4″ title_text_color=“#273582″ title_font=“|600|||||||“ title_font_size=“17px“ body_text_color=“#353752″ background_color=“#EDF1FF“ custom_margin=“||15px|||“ global_colors_info=“{}“]<\/p>\n

In Deutschland sind sch\u00e4tzungsweise 40.000 Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren betroffen. Anders als bei Erwachsenen wird die Diagnose ME\/CFS bei Kindern und Jugendlichen nicht nach sechs, sondern bereits drei Monate nach Eintreten der charakteristischen Symptomatik gestellt. Kinder mit ME\/CFS wurden bislang in der Forschung vernachl\u00e4ssigt, obwohl amerikanische und britische Studien davon ausgehen, dass diese Erkrankung einer der h\u00e4ufigsten Gr\u00fcnde f\u00fcr lange Fehlzeiten in der Schule ist. Die Symptome bei Kindern sind identisch mit denen der Erwachsenen, aber welche Symptome jeweils am ausgepr\u00e4gtesten sind, schwankt von Tag zu Tag wesentlich st\u00e4rker.<\/p>\n

Kinder mit ME\/CFS haben es besonders schwer. Oft werden sie mit falschen Diagnosen wie Schulphobie oder psychiatrischen St\u00f6rungen versehen und bleiben ohne sachgerechte Behandlung zur\u00fcck. Manche Kinder k\u00f6nnen nur mit Schwierigkeiten oder gar nicht mehr am Schulprogramm teilnehmen, sodass Bildung und Ausbildung gef\u00e4hrdet sind. Eltern mit an ME\/CFS erkrankten Kindern sollten unbedingt darauf achten, dass die individuellen Grenzen nicht \u00fcberschritten werden, um den Krankheitsverlauf m\u00f6glichst positiv zu beeinflussen. Oft m\u00fcssen zusammen mit Schule und Lehrkr\u00e4ften individuelle Strategien erarbeitet werden, die schulische Bildung zu planen und anzupassen (z.B. Unterricht zu Hause).<\/p>\n

Generell haben Kinder und Jugendliche eine g\u00fcnstigere Prognose als Erwachsene; die Chancen auf eine Verbesserung oder sogar vollst\u00e4ndige R\u00fcckbildung der Symptome stehen wesentlich besser.<\/p>\n

[\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=“Gibt es einen Zusammenhang zwischen ME\/CFS und einer Epstein-Barr-Virusinfektion? “ icon_color=“#273582″ open_icon_color=“#273582″ _builder_version=“4.27.4″ title_text_color=“#273582″ title_font=“|600|||||||“ title_font_size=“17px“ body_text_color=“#353752″ background_color=“#EDF1FF“ custom_margin=“||14px|||“ global_colors_info=“{}“]<\/p>\n

Viele Menschen haben ME\/CFS entwickelt, nachdem sie an Pfeifferschem Dr\u00fcsenfieber erkrankt waren; dieses wird durch das Epstein-Barr-Virus (EBV) ausgel\u00f6st. Tats\u00e4chlich steht EBV neben zahlreichen anderen Viren (z.B. CMV, HHV6, VZV) immer wieder in Verdacht, Ausl\u00f6ser oder Unterhalter von ME\/CFS zu sein. Ob der Ausbruch einer EBV-Infektion bzw. eine EBV-Reaktivierung Ursache oder Folge des bei ME\/CFS dysregulierten Immunsystems ist, ist noch unklar.<\/p>\n

[\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=“Welche Rolle spielt Stress bei ME\/CFS?“ icon_color=“#273582″ open_icon_color=“#273582″ _builder_version=“4.27.4″ title_text_color=“#273582″ title_font=“|600|||||||“ title_font_size=“17px“ body_text_color=“#353752″ background_color=“#EDF1FF“ custom_margin=“||15px|||“ global_colors_info=“{}“]<\/p>\n

ME\/CFS wird oft f\u00e4lschlicherweise mit dem sogenannten \u201eBurnout-Syndrom\u201c gleichgesetzt. Obwohl ME\/CFS mit diesem Zustand, der vor allem durch emotionale \u00dcberlastung entsteht, nichts zu tun hat, kann Stress einen Trigger-Faktor f\u00fcr die Entstehung von ME\/CFS darstellen.
ME\/CFS-Kranke haben, wohlgemerkt fast immer erst nach Beginn ihrer Erkrankung, eine deutlich verminderte Stresstoleranz. Mit Stress sind dabei nicht nur emotionale Belastungen gemeint, sondern auch k\u00f6rperliche Anstrengung und andere Faktoren, die im K\u00f6rper eine Immunreaktion ausl\u00f6sen k\u00f6nnen, z.B. Viruserkrankungen. Viele Untersuchungen zeigen, dass bei ME\/CFS h\u00e4ufig St\u00f6rungen der Hypothalamus-Hypophysen-Nebennieren-Achse vorliegen, welche f\u00fcr die Regulation der Stresshormone (z.B. Cortisol) im K\u00f6rper verantwortlich ist. Der Hypothalamus aktiviert einerseits den Sympathikus, andererseits ist er Ausgangspunkt einer Kaskade von Hormonen, die die Stress-Reaktion verst\u00e4rken und erweitern. Die vom Hypothalamus ausgesch\u00fctteten Hormone werden als releasing hormons (Liberine) bezeichnet, da sie in der nachgeschalteten Hypophyse die Freisetzung entsprechender Hormone, der Tropine, bewirken. Diese Hormone wirken wieder auf weitere Hormondr\u00fcsen, die ihrerseits Hormone aussch\u00fctten. Diese Hormone wirken auf die Zielorgane ein, gleichzeitig hemmen sie Hypophyse und Hypothalamus. Auf diese Weise ist gew\u00e4hrleistet, dass eine Stress-Reaktion bei fehlenden Stressoren auch wieder abgeschaltet werden kann. Da bei ME\/CFS eine Dysfunktion vorliegt, ist die Toleranz gegen jegliche Form von Belastungen stark gemindert. Dinge, die vor Erkrankung gut toleriert wurden, stellen jetzt Stressoren da, die zu einer Verschlechterung der Erkrankung beitragen k\u00f6nnen bzw. die Krankheitssch\u00fcbe ausl\u00f6sen k\u00f6nnen. Die Vermeidung von jeglicher Form von Stress ist also ein wichtiger Faktor, der zur Genesung beitragen bzw. eine weitere Verschlechterung\u00a0des Zustands verhindern kann.<\/p>\n

[\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=“Welche Selbsthilfestrategien gibt es?“ icon_color=“#273582″ open_icon_color=“#273582″ _builder_version=“4.27.4″ title_text_color=“#273582″ title_font=“|600|||||||“ title_font_size=“17px“ body_text_color=“#353752″ background_color=“#EDF1FF“ custom_margin=“||15px|||“ global_colors_info=“{}“]<\/p>\n

Pacing und Coping sind zwei wichtige und bewerte Strategien, die Menschen mit ME\/CFS helfen mit der Krankheit und den verbliebenen Ressourcen besser umzugehen.<\/p>\n

Die ausgepr\u00e4gte Belastungsintoleranz ist f\u00fcr ME\/CFS charakteristisch und wird als Post-Exertional Malaise (PEM) bezeichnet. Dabei handelt es sich um eine Verschlechterung der Symptome nach k\u00f6rperlicher, geistiger oder emotionaler Anstrengung. \u201ePacing\u201c hat zum Ziel die Aktivit\u00e4ten zu managen, die Zusammenbr\u00fcche, die sogenannten \u201eCrashes\u201c und damit die Verschlimmerung der Symptome zu vermeiden und dadurch den Allgemeinzustand zu verbessern.<\/p>\n

Das richtige Ma\u00df an Aktivit\u00e4t zu finden, ohne sich zu \u00fcberlasten, erfordert viel Geduld und Disziplin. Es ist hilfreich das eigene Aktivit\u00e4tsniveau an die Grenzen der Krankheit anzupassen. Es geht darum die eigenen Grenzen wahrzunehmen und mit der verbliebenen Energie gut zu haushalten. Das kann bedeuten, regelm\u00e4\u00dfige Ruhepausen einzuplanen, Stress zu vermeiden, die eigenen Aktivit\u00e4ten wohl\u00fcberlegt zu dosieren und auf die Signale des K\u00f6rpers zu h\u00f6ren. Dar\u00fcber hinaus ist es aufgrund der begrenzten Energie notwendig Priorit\u00e4ten zu setzen und sich auf wirklich wichtige Aktivit\u00e4ten zu konzentrieren.\u00a0Der Leitfaden zur Vermeidung von PEM der Open Medicine Foundation kann ebenfalls hilfreich sein.<\/p>\n

Der fortlaufende Prozess der Krankheitsbew\u00e4ltigung bei chronischen Erkrankungen wird unter Fachleiten als \u201eCoping\u201c bezeichnet. ME\/CFS ver\u00e4ndert das Leben der Betroffenen deutlich. Mit der Ver\u00e4nderung des Gesundheitszustandes m\u00fcssen neue Wege gefunden werden mit den ver\u00e4nderten Bedingungen umzugehen.<\/p>\n

Die chronische Erkrankung zu akzeptieren, ist ein wichtiger, aber oft schmerzhafter Prozess. Chronische Krankheiten k\u00f6nnen isolieren. ME\/CFS ruft oft Unverst\u00e4ndnis im sozialen Umfeld hervor. Ein unterst\u00fctzendes soziales Netzwerk zu haben, ist sehr wichtig. Der Austausch und die Vernetzung mit anderen ME\/CFS-Erkrankten kann hilfreich sein.<\/p>\n

[\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=“Wo finden \u00c4rzt*innen weitere Informationen?“ icon_color=“#273582″ open_icon_color=“#273582″ _builder_version=“4.27.4″ title_text_color=“#273582″ title_font=“|600|||||||“ title_font_size=“17px“ body_text_color=“#353752″ background_color=“#EDF1FF“ custom_margin=“||15px|||“ global_colors_info=“{}“]<\/p>\n

(Haus-)\u00c4rzte haben die M\u00f6glichkeit die Charit\u00e9 in Berlin zu kontaktieren, um m\u00f6gliche fachliche Fragen beantwortet zu bekommen. Daf\u00fcr wird eine telefonische Beratung und \u00e4rztliche Fortbildungen<\/a> (u.a. CME) angeboten. Weiterf\u00fchrende Informationen f\u00fcr \u00c4rzte zum Thema Hilfestellung bei der Diagnostik und Therapie sind hier<\/a> zu finden. Eine weitere Informationsquelle f\u00fcr \u00c4rzte findet sich bei der Deutschen Gesellschaft f\u00fcr ME\/CFS \u00fcber einen sogenannten DocCheck-Login<\/a>.<\/p>\n

[\/et_pb_toggle][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=“1″ admin_label=“Footer“ module_id=“kontakt“ _builder_version=“4.27.4″ background_color=“#353752″ background_image=“https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/dietitian-87.png“ background_size=“contain“ transform_scale_tablet=““ transform_scale_phone=““ transform_scale_last_edited=“on|tablet“ transform_translate_tablet=“0px|-300px“ transform_translate_phone=“0px|-300px“ transform_translate_last_edited=“on|tablet“ transform_translate_linked=“off“ transform_translate_linked_tablet=“off“ transform_rotate_tablet=““ transform_rotate_phone=““ transform_rotate_last_edited=“on|tablet“ transform_skew_tablet=““ transform_skew_phone=““ transform_skew_last_edited=“on|tablet“ transform_origin_tablet=““ transform_origin_phone=““ transform_origin_last_edited=“on|tablet“ transform_styles_last_edited=“on|tablet“ vertical_offset_tablet=“253px“ vertical_offset_phone=““ 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ME | CFS Was ist das? Myalgische Enzephalomyelitis\/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME\/CFS) ist eine derzeit unheilbare schwere Multisystemerkrankung, die zu k\u00f6rperlichen Behinderungen f\u00fchrt. Seit 1969 wird ME\/CFS von der WHO als eine organisch-neurologische Erkrankung klassifiziert (ICD-10: G 93.3; ICD-11-GM 8E49). ME\/CFS tritt oft nach einer Infektion auf und ist weltweit keine seltene Erkrankung. In Deutschland sind sch\u00e4tzungsweise […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","ngg_post_thumbnail":0,"footnotes":""},"class_list":["post-1078","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1078","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1078"}],"version-history":[{"count":10,"href":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1078\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3013,"href":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1078\/revisions\/3013"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1078"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}