{"id":1150,"date":"2021-03-18T08:32:54","date_gmt":"2021-03-18T07:32:54","guid":{"rendered":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/?p=1150"},"modified":"2021-03-18T11:52:15","modified_gmt":"2021-03-18T10:52:15","slug":"emily-rose-collingridge-1981-2012","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/en\/emily-rose-collingridge-1981-2012\/","title":{"rendered":"Emily Rose Collingridge (1981-2012)"},"content":{"rendered":"

\u201eMan hat gesagt, es sei anstrengend, das Folgende zu lesen. Aber das ist alles, worum wir Euch bitten: es zu lesen, es weiterzugeben, zu verbreiten und den vielen tausend Menschen, die wie Emily das DURCHLEBEN m\u00fcssen, Eure Unterst\u00fctzung zuzusagen.\u201c<\/em><\/p>\n

\u201eIch hei\u00dfe Emily. Als ich sechs Jahre alt war, bin ich an der neurologischen Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis erkrankt. Im April 2011 bin ich 30 Jahre alt geworden. Ich leide noch immer an ME.
\nME hat jeden Aspekt meiner Kindheit gepr\u00e4gt; die Krankheit hat meine Teenagerjahre auf schmerzhafte Weise eingeschr\u00e4nkt und die Jahre zwischen 20 und 30 komplett zerst\u00f6rt. Jetzt am \u00dcbergang in die n\u00e4chste Dekade meines Lebens bin ich von dieser schrecklichen Krankheit noch st\u00e4rker lahmgelegt als je zuvor.<\/p>\n

Meine \u00c4rzte sagen mir, dass ich in den extremsten Leidenszustand geworfen wurde, der \u00fcberhaupt durch eine Krankheit hervorgerufen werden kann. Ich war mehr als einmal sehr nah daran zu sterben. Wenn Sie mich sehen w\u00fcrden, dann w\u00fcrden Sie wahrscheinlich denken, dass ich am Sterben bin \u2013 und so ist es jeden einzelnen Tag. Nach all diesen Jahren habe ich immer noch M\u00fche zu verstehen, wie es m\u00f6glich ist, dass man sich so erbarmungslos krank f\u00fchlt.<\/p>\n

Ich reagiere extrem auf kleine Belastungen und sensorische Reize. Stimmen, die aus dem Erdgeschoss zu mir heraufdringen, ein kurzer Besuch eines Arztes, ein bisschen Licht – all das kann bei mir zu rasch anschwellenden Schmerzen f\u00fchren, wobei ich mich fast \u00fcbergeben muss, jeder Atemzug ein Kampf ist und ich das Gef\u00fchl habe, dass mich dieses Leiden gleich verr\u00fcckt macht. Es kann nat\u00fcrlich auch ohne besonderen Grund so schlecht werden, und das tut es oft auch. Ich kann nicht gewaschen werden, ich kann meinen Kopf nicht heben, ich kann niemanden bei mir haben, ich kann nicht aus dem Bett gehoben werden, kann nicht aus dem Fenster schauen, kann nicht ber\u00fchrt werden, kann weder fernsehen noch Musik h\u00f6ren – die Liste ist lang. ME hat meinen K\u00f6rper zu einem qu\u00e4lenden Gef\u00e4ngnis gemacht.
\nMeine Tage und N\u00e4chte sind voller unruhigem Schlaf, unterbrochen von Injektionen, Wechsel der Nadeln (einer Spritzenpumpe), dem Wechsel meiner Inkontinenzeinlagen (au\u00dfer dass ich zeitweise gel\u00e4hmt und manchmal blind und taub bin, bin ich harn- und stuhlinkontinent) und dem Hineinpumpen von Medikamenten\/Fl\u00fcssigkeiten in meinen Magen durch einen Schlauch. Mein Leben k\u00f6nnte einfacher sein, wenn ich f\u00fcr intraven\u00f6se Medikamente und Fl\u00fcssigkeit einen Hickman-Katheter h\u00e4tte (der in eine zentrale Vene am Herzen geht), aber so etwas w\u00fcrde mich wahrscheinlich umbringen. Ich nehme eine riesige Menge an Medikamenten, die helfen, aber trotzdem ist das Leiden die meiste Zeit unvorstellbar. In den schlimmsten Stunden muss ich ohne das extra Morphium auskommen, das ich brauche, weil ich so krank bin, dass allein der Gedanke, dass meine Mutter sich mir n\u00e4hert, um mir diese Extraportion zu verabreichen, unertr\u00e4glich ist – und das trotz so extremer Schmerzen, dass ich halluziniere.
\nIch lebe in der dauernden Angst vor einer Krise, die mich im Krankenhaus enden l\u00e4sst; unsere Krankenh\u00e4user haben einen solchen Mangel an R\u00fccksicht gegen\u00fcber den besonderen Bed\u00fcrfnissen von Patienten wie mir gezeigt, dass die im Krankenhaus verbrachte Zeit Folter ist (die nur durch die unglaubliche Freundlichkeit mancher Krankenschwestern und \u00c4rzte erleichtert wird) und ausnahmslos eine weitere Verschlechterung verursacht.<\/p>\n

Oft empfinde ich nur blanke Verzweiflung.<\/p>\n

Aber anders als manch andere Betroffene habe ich im Verlauf der Jahre, in denen ich an schwerer ME leide (die Krankheit fing zun\u00e4chst leicht an und wurde dann immer schlimmer), wenigstens immer wieder Zeiten gehabt, in denen ich eine Atempause von dem absolut schlimmsten Zustand hatte. In diesen Zeiten war ich immer noch sehr krank, aber es war m\u00f6glich, das Leben wenigstens etwas zu genie\u00dfen. Deshalb wei\u00df ich in diesen dunklen Tagen, dass es eine reelle Chance gibt, dass die Zeiten wieder besser werden, und das gibt mir die Kraft, weiterzumachen.
\nMeine gesamte Zukunft und die entscheidende Verbesserung meines Gesundheitszustandes, nach der ich mich so sehne, h\u00e4ngen gegenw\u00e4rtig allein vom Gl\u00fcck ab. Das ist nicht richtig. W\u00e4hrend ich hier liege, w\u00fcnschend und hoffend und einfach nur versuchend, zu \u00fcberleben, sollte ich (und die Tausenden anderen mit schwerer ME wie ich – schwer ME ist nicht selten) wenigstens den Trost haben, dass es da drau\u00dfen viele, viele finanziell gut ausgestattete Wissenschaftler und \u00c4rzte gibt, die alle Hebel in Bewegung setzen in dem Streben, eine Behandlungsm\u00f6glichkeit zu finden, mit der man meine Gesundheit wiederherstellen k\u00f6nnte, und dass der Nationale Gesundheitsdienst (NHS) alles nur M\u00f6gliche tut, um mir die Versorgung zu bieten, die ich brauche – aber diesen Trost habe ich nicht. Diese elende, h\u00e4ssliche Krankheit wird noch elender und h\u00e4sslicher durch den skandal\u00f6sen Mangel der Erforschung ihrer schwersten Auspr\u00e4gungsformen und das Fehlen der notwendigen angemessenen Unterst\u00fctzung derjenigen, die an ihr leiden. Das ist etwas, was sich \u00e4ndern muss.<\/p>\n

Und das ist der Grund, warum ich meine Geschichte erz\u00e4hle; warum ich gegen meinen schmerzhaften, gel\u00e4hmten K\u00f6rper k\u00e4mpfe, um das hier auf einem Smartphone zu tippen, einen schwierig zu bew\u00e4ltigenden Satz nach dem andern, und um an die Regierungen, Geldgeber, medizinische Fachleute und andere zu appellieren: Bitte setzen Sie dem ein Ende, dass Menschen mit schwerer ME vollkommen verlassen sind und geben Sie uns einen wirklichen Grund zur Hoffnung.“<\/p>\n

Anmerkung: Emily ist im M\u00e4rz 2012 nach langer schwerer Erkrankung verstorben.<\/p>\n

Zum englischen Originaltext<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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