{"id":1153,"date":"2021-03-18T08:40:26","date_gmt":"2021-03-18T07:40:26","guid":{"rendered":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/?p=1153"},"modified":"2021-03-18T11:53:04","modified_gmt":"2021-03-18T10:53:04","slug":"runder-tisch-der-me-cfs-patientenorganisationen-mit-dem-gesundheits-und-forschungsministerium","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/en\/runder-tisch-der-me-cfs-patientenorganisationen-mit-dem-gesundheits-und-forschungsministerium\/","title":{"rendered":"Runder Tisch mit Patientenorganisationen und Ministerium"},"content":{"rendered":"

Am 10. Dezember 2020 fand zum ersten Mal ein Gespr\u00e4ch zwischen den Patientenorganisationen Deutsche Gesellschaft f\u00fcr ME\/CFS<\/a>, Fatigatio e.V. Bundesverband ME\/CFS<\/a>, Lost Voices Foundation<\/a> und #MillionsMissing Deutschland<\/a> sowie Vertreter:innen des Bundesministerium f\u00fcr Gesundheit, des Bundesministerium f\u00fcr Bildung und Forschung und der Patientenbeauftragten des Bundes statt.<\/p>\n

Anlass waren der offene Brief<\/a>, den die Patientenorganisationen nach der EU-Resolution zu ME\/CFS gemeinsam an die Ministerien gerichtet haben und die vielfachen Anfragen bei Abgeordneten f\u00fcr eine verbesserte medizinische und sozialrechtliche Versorgung der ME\/CFS Patienten.<\/p>\n

Die Ministerien stimmten zu, dass es sich bei ME\/CFS um eine wichtige Erkrankung handelt und Handlungsbedarf besteht. Ebenso dass, durch die EU-Resolution, den vielen Aktivit\u00e4ten der Betroffenen und Organisationen, das Bewusstsein \u00fcber ME\/CFS in der Politik deutlich gestiegen ist. Es gab die gemeinsame \u00dcbereinstimmung, dass m\u00f6glichst zeitnah eine deutliche Verbesserung der Versorgungslage erreicht werden muss.<\/p>\n

Das BMG beauftragt im ersten Schritt das Institut f\u00fcr Qualit\u00e4t und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG), einen umfassenden Review zum aktuellen Wissenstand \u00fcber ME\/CFS zu verfassen. In den Prozess sollen ausdr\u00fccklich auch ME\/CFS-Expert:innen und die Patientenorganisationen eingebunden werden. Im Anschluss an die Erhebung ist eine Aufkl\u00e4rungskampagne f\u00fcr \u00c4rzt:innen geplant.<\/p>\n

Das BMBF hat zun\u00e4chst in \u00dcbereinstimmung mit der EU-Resolution die \u00bbRichtlinie zur F\u00f6rderung interdisziplin\u00e4rer Verb\u00fcnde zur Erforschung von Pathomechanismen\u00ab um das Modul 2 erweitert, welches erm\u00f6glichen soll, dass sich ein interdisziplin\u00e4res Netzwerk von deutschen ME\/CFS-Forschern auf F\u00f6rderung im gr\u00f6\u00dferen Umfang bewerben kann. Auch hier werden die Patientenorganisationen beratend am Prozess teilnehmen.<\/p>\n

Im n\u00e4chsten Jahr wird in gleicher Runde ein Anschlussgespr\u00e4ch \u00fcber die bis dahin umgesetzten Ma\u00dfnahmen und Fortschritte gef\u00fchrt. Selbstverst\u00e4ndlich halten wir Euch \u00fcber die Entwicklungen auf dem Laufenden.<\/p>\n

Uns stimmt zuversichtlich, dass die Politik endlich den Handlungsbedarf anerkennt, erste Ma\u00dfnahmen umsetzt und zu weiteren Gespr\u00e4chen bereit ist. Dies sind wichtige erste Schritte, auf die auf Bundes- und L\u00e4nderebene weiter aufgebaut werden kann. Wir setzen uns zus\u00e4tzlich dieses Etappenziels weiterhin f\u00fcr eine zeitnahe bessere Versorgung von allen ME\/CFS-Betroffenen ein.“<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Am 10. Dezember 2020 fand zum ersten Mal ein Gespr\u00e4ch zwischen den Patientenorganisationen Deutsche Gesellschaft f\u00fcr ME\/CFS, Fatigatio e.V. Bundesverband ME\/CFS, Lost Voices Stiftung und #MillionsMissing Deutschland sowie Vertreter:innen des Bundesministerium f\u00fcr Gesundheit, des Bundesministerium f\u00fcr Bildung und Forschung und der Patientenbeauftragten des Bundes statt. Anlass waren der offene Brief, den die Patientenorganisationen nach der […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":1154,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","ngg_post_thumbnail":0,"footnotes":""},"categories":[12],"tags":[],"class_list":["post-1153","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-aktuelles"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1153","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1153"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1153\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1172,"href":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1153\/revisions\/1172"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1154"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1153"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1153"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1153"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}