Die Lost Voices Stiftung demonstrierte am 12. Mai mit dem globalen Aktionsb\u00fcndnis #MillionsMissing, Betroffenen und Angeh\u00f6rigen f\u00fcr mehr Anerkennung, Versorgung und Forschung bezogen auf ME\/CFS.<\/p>\n
Der 12. Mai als internationaler ME\/CFS-Tag setzt j\u00e4hrlich weltweit ein Zeichen der Solidarit\u00e4t f\u00fcr Menschen mit der Erkrankung ME\/CFS. Die Demonstration fand auf dem Hannah-Ahrendt-Platz in Hannover, vor dem Nieders\u00e4chsischen Ministerium f\u00fcr Soziales, Gesundheit und Gleichstellung und dem Nieders\u00e4chsischen Landtag statt. Leere Schuhpaare auf den Stufen des Landtags standen f\u00fcr Millionen an ME\/CFS-erkrankten Menschen, die zu krank sind, um f\u00fcr sich selbst einzutreten.<\/p>\n
Denn, obwohl Myalgische Enzephalomyelitis (ME), die oft noch als Chronisches Fatigue-Syndrom (CFS) bezeichnet wird, seit 1969 von der WHO als eine neuroimmunologische Erkrankung anerkannt ist, wird sie oft als psychisch abgetan und falsch behandelt.<\/p>\n
In Deutschland sind mindestens 250.000 Menschen an ME\/CFS erkrankt. Erste Sch\u00e4tzungen gehen derzeit von einer Verdoppelung dieser Zahlen, durch die Zunahme von Folgeerkrankungen nach COVID-19-Infektionen, aus. ME\/CFS gilt als eine der Erkrankungen mit der schlechtesten Lebensqualit\u00e4t<\/a> und ist damit niedriger als bei Multipler Sklerose, Schlaganf\u00e4llen, chronischem Nierenversagen oder Lungenkrebs. Zu den Symptomen geh\u00f6ren nach einem meist infekti\u00f6sen Beginn (viral oder bakteriell) krankhafte Ersch\u00f6pfung (Fatigue), Muskel- und Gelenkschmerzen, Ged\u00e4chtnis- oder Konzentrationsst\u00f6rungen, Brain Fog (vernebelt sein), druckempfindliche Lymphknoten und Schlafst\u00f6rungen. Hauptsymptom ist eine Zustandsverschlechterung nach k\u00f6rperlicher oder geistiger Belastung, meist zeitverz\u00f6gert 24 bis 48 Stunden nach der Aktivit\u00e4t. Ein Gro\u00dfteil der ME\/CFS-Symptome wird auch bei vielen Long-COVID-Betroffenen beschrieben. Eine Studie der Charit\u00e9 Berlin<\/a> sch\u00e4tzt, dass circa die H\u00e4lfte der Infizierten, die ein Long-COVID entwickeln, ME\/CFS Diagnosekriterien erf\u00fcllen k\u00f6nnten.<\/p>\n Menschen, bei den nach einer Infektion massive Folgen auftreten, bleiben trotz schwerer Erkrankung bis heute ohne ad\u00e4quate medizinische Versorgung zur\u00fcck. Ihnen wird h\u00e4ufig mit Skepsis und Unverst\u00e4ndnis begegnet, selbst von ihren eigenen \u00c4rztinnen und \u00c4rzten. Es wird gesch\u00e4tzt, dass 90 % der ME\/CFS-F\u00e4lle ohne Diagnose bleiben. Menschen mit ME\/CFS eine Stimme geben und die Forderung nach einer ad\u00e4quaten medizinischen Versorgung f\u00fcr ME\/CFS-Erkrankte stand im Mittelpunkt dieser Demonstration.<\/p>\n \u201eEs ist traurig, dass es in Niedersachsen so gut wie keine Anlaufstellen f\u00fcr Menschen mit ME\/CFS gibt. Wir haben keine klinischen Ambulanzen. Wir haben keine Versorgung in den haus\u00e4rztlichen Praxen, weil die \u00c4rztinnen und \u00c4rzte nicht ausgebildet sind. Da muss sich dringend etwas \u00e4ndern\u201c sagt Nicole Kr\u00fcger, die Vorsitzende der Lost Voices Stiftung.<\/p>\n Markus Wortmann, ehrenamtlicher Mitarbeiter der Lost Voices Stiftung, f\u00fchrt seit Monaten unerm\u00fcdlich Gespr\u00e4che mit Landtagsabgeordneten, um diese f\u00fcr ME\/CFS zu sensibilisieren, sie \u00fcber den gro\u00dfen Mangel an medizinischer Versorgung bundes- und landesweit zu informieren und diese zum Handeln zu animieren. Die Gespr\u00e4che mit den einzelnen Politikerinnen und Politikern von der CDU, den Gr\u00fcnen und der SPD, haben gezeigt, dass es einen einheitlichen Willen des Gesundheitsausschusses des Nieders\u00e4chsischen Landtags gibt, zu handeln. Jetzt m\u00fcssen auch Taten folgen.<\/p>\n Am 12. Mai 2021 wurden bei Wind und Wetter Gespr\u00e4che mit Volker Bajus, MdL B\u00fcndnis 90\/Die Gr\u00fcnen, Petra Joumaah MdL CDU, Hanna Naber, Generalsekret\u00e4rin der SPD Niedersachsen, Anke P\u00f6rksen, Staatssekret\u00e4rin und Pressesprecherin der Nieders\u00e4chsischen Landesregierung und Dirk Swinke, Gesch\u00e4ftsf\u00fchrer Sozialverband Deutschland, gef\u00fchrt. Eine Postkarte im Namen zahlreicher Betroffenen wurde an die nieders\u00e4chsische Landtagspr\u00e4sidentin, Gabriele Andretta, \u00fcbergeben.<\/p>\n Die Lost Voices Stiftung bedankt sich bei allen, die mitgeholfen haben, dabei waren und sich diesem wichtigen Thema angenommen haben.<\/p>\n Weitere Informationen:<\/p>\n