{"id":1534,"date":"2022-04-28T16:42:09","date_gmt":"2022-04-28T14:42:09","guid":{"rendered":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/?p=1534"},"modified":"2022-05-12T17:05:11","modified_gmt":"2022-05-12T15:05:11","slug":"millionsmissing4action-zum-internationalen-me-cfs-tag-2022-postkarten-an-das-bundesgesundheitsministerium","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/en\/millionsmissing4action-zum-internationalen-me-cfs-tag-2022-postkarten-an-das-bundesgesundheitsministerium\/","title":{"rendered":"MillionsMissing4Action zum Internationalen ME\/CFS-Tag 2022: Postkarten an das Bundesgesundheitsministerium"},"content":{"rendered":"<p>MillionsMissing Deutschland ruft dazu auf, Postkarten an Gesundheitsminister Karl Lauterbach, an die Parlamentarische Staatssekret\u00e4rin, Sabine Dittmar, MdB und den Parlamentarischen Staatssekret\u00e4r Dr. Edgar Franke, zu versenden.<\/p>\n<p>Die #MillionsMissing-Aktion wird von allen deutschen Patientenorganisationen unterst\u00fctzt \u2013 Deutsche Gesellschaft f\u00fcr ME\/CFS, Elterninitiative ME\/CFS-kranke Kinder &amp; Jugendliche M\u00fcnchen e.V., Fatigatio e.V. und Lost Voices Stiftung.<\/p>\n<p>\u201eDas gemeinsame Ziel in diesem Jahr ist erneut die Forderung nach medizinischer und sozialer Versorgung der Betroffenen, die an der schweren neuroimmunologischen Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis\/Chronisches Fatigue Syndrom (ME\/CFS) leiden. Derzeit gibt es keine Medikamente und keine zugelassenen Behandlungen f\u00fcr ME\/CFS. Die meisten \u00c4rztInnen haben entweder noch nie etwas von der Erkrankung geh\u00f6rt oder k\u00f6nnen diese weder diagnostizieren, noch behandeln. Die Betroffenen leiden seit Jahrzehnten, verschwinden aus der Schul- und Arbeitswelt, ihrem sozialen Umfeld und schaffen es nur in den seltensten F\u00e4llen, einen Arztbesuch zu bew\u00e4ltigen.<\/p>\n<p>Laut Sch\u00e4tzungen von Prof. Carmen Scheibenbogen (Charit\u00e9 &#8211; Universit\u00e4tsmedizin Berlin) werden vermutlich ca. 1 \u2013 2 % aller Covid-19-Erkrankten in Folge an ME\/CFS leiden. Prof. Anthony Komaroff (Harvard Medical School) nimmt an, dass 10 % aller SARS-CoV-2-Infizierten mit einer Krankheit zur\u00fcckbleiben, die der NASEM*-Falldefinition von ME\/CFS entspricht und sich somit die Zahl der amerikanischen an ME\/CFS Erkrankten verdoppeln wird.<\/p>\n<p>Weltweit sind etwa 17 Millionen Menschen von ME\/CFS betroffen. Durch Covid-19 wird konservativer Sch\u00e4tzungen zufolge ein Anstieg um 10 Millionen erwartet. Basierend auf dieser Annahme wird die Zahl der Erkrankten in Deutschland von 250.000 auf etwa 400.000, Kinder, Jugendliche und Erwachsene ansteigen.<\/p>\n<p>Wir bitten in diesem Jahr den Gesundheitsminister und die Parlamentarische Staatssekret\u00e4rin sowie den Parlamentarischen Staatssekret\u00e4r: Die zeitnahe Umsetzung gezielter Ma\u00dfnahmen um die medizinische und soziale Versorgung von 250.000 \u2013 400.000 chronisch Erkrankten in Deutschland zu gew\u00e4hrleisten.<\/p>\n<p>Eine Kopie des Briefes von #MillionsMissing Deutschland an den Gesundheitsminister und die Parlamentarischen Staatssekret\u00e4rInnen findet Ihr hier: https:\/\/bit.ly\/MMDBrief2022<\/p>\n<p>Schreibt auch Ihr Eure pers\u00f6nliche Botschaft in Form einer Postkarte. Wir haben eine Liste mit Adressen sowie eine Beispiel-Postkarte in der verlinkten Hilfestellung zusammengestellt.<\/p>\n<p>Wir w\u00fcrden uns freuen, wenn ihr Kraft und Zeit findet an alle drei Adressaten eine Postkarte zu senden. Je mehr Karten am 12. Mai ankommen, desto st\u00e4rker wird unsere Forderung!<\/p>\n<p>Jeder ist eingeladen, sich zu beteiligen \u2013 Erkrankte, Angeh\u00f6rige, Freunde und alle Unterst\u00fctzerInnen wie \u00c4rztInnen oder PolitikerInnen.<\/p>\n<p>Die Postkarten k\u00f6nnen mit der Hand geschrieben oder \u00fcber einen Online-Anbieter von zu Hause aus versendet werden. Wir empfehlen: https:\/\/urlaubsgruss.com\/<br \/>\nGutschein-Code: millionsmissing (40 Cent Rabatt pro Postkarte)<\/p>\n<p>Das Versanddatum ist online beim Anbieter urlaubsgruss.com im Voraus frei w\u00e4hlbar, daher ist es egal, wann die Karte erstellt wird \u2013 ob am 1. oder am 6.Mai. Ihr w\u00e4hlt selbst ein Motiv f\u00fcr die Karte, beispielsweise ein Foto Eurer Schuhe inklusive Botschaft oder ein Foto von Euch. Auf der R\u00fcckseite k\u00f6nnt Ihr einen pers\u00f6nlichen Text schreiben.<\/p>\n<p>Eine Hilfestellung f\u00fcr das Erstellen Eurer Karte, einen Beispieltext und die Adressen findet Ihr hier: https:\/\/bit.ly\/MMDHilfestellung<\/p>\n<p>Macht vor dem Versenden am besten Fotos oder Screenshots Eurer Karte(n), damit Ihr diese am 12. Mai zus\u00e4tzlich mit den Hashtags #MillionsMissing, #IamHere und #NieWiederUnsichtbar auf den Social-Media-Kan\u00e4len posten k\u00f6nnt.<\/p>\n<p>Wir freuen uns darauf, am Internationalen ME\/CFS-Tag gemeinsam f\u00fcr Anerkennung, Versorgung und biomedizinische Forschung einzutreten!<\/p>\n<p>Wir bitten darum, die Karten in einem h\u00f6flichen Tonfall zu formulieren, da das Ziel immer ist, in einen Dialog zu treten.\u201c<\/p>\n<p>&#8211; MillionsMissing Deutschland Team &#8211;<\/p>\n<p>Alle Informationen zur diesj\u00e4hrigen Postkarten-Aktion finden Sie auf der Homepage von MillionsMissing Deutschland: https:\/\/www.millionsmissing.de\/mmdpostkartenaktion2022<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>MillionsMissing Deutschland ruft dazu auf, Postkarten an Gesundheitsminister Karl Lauterbach, an die Parlamentarische Staatssekret\u00e4rin, Sabine Dittmar, MdB und den Parlamentarischen Staatssekret\u00e4r Dr. Edgar Franke, zu versenden. 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