Am 12. Mai ist internationaler ME\/CFS-Tag. In diesem Jahr wiederholt sich das Datum zum dreizigsten Mal. Durch die weltweite Corona-Pandemie bekommt der diesj\u00e4hrige Awareness-Tag eine besondere Bedeutung.<\/p>\n
Hannover, 12.05.2022. Seit Jahrzehnten leben Menschen nach einer Virusinfektion oft schwer erkrankt ohne angebrachte Versorgung und medizinische Betreuung. Postvirale Erkrankungen kamen bisher kaum in der \u00e4rztlichen Aus- und Weiterbildung vor. Mit dramatischen Folgen f\u00fcr die Betroffenen. Diese Lage muss sich dringend \u00e4ndern. Betroffene und Angeh\u00f6rige machen weltweit auf die Erkrankung aufmerksam und k\u00e4mpfen f\u00fcr mehr Forschung und Unterst\u00fctzung. Vor der COVID-19-Pandemie waren gesch\u00e4tzte 250.000 Menschen an Myalgischer Enzephalomyelitis\/ Chronisches Fatigue-Syndrom, kurz ME\/CFS, erkrankt. Die Betroffenenzahl d\u00fcrfte sich aufgrund der Pandemie erheblich vergr\u00f6\u00dfert haben.<\/p>\n
Im Zuge der Corona-Pandemie hat ME\/CFS bemerkenswert an Sichtbarkeit gewonnen, da viele \u00dcberlebende von COVID-19 \u00fcber die Art von tiefer Ersch\u00f6pfung, kognitiver Beeintr\u00e4chtigung, orthostatischer Intoleranz, wiederkehrenden R\u00fcckf\u00e4llen und anderen medizinischen Beschwerden berichten, die f\u00fcr ME\/CFS charakteristisch sind. Es mehren sich die empirischen Hinweise [1], dass eine Infektion mit SARS-CoV-2 bei Infizierten zu Sp\u00e4tfolgen f\u00fchren kann. Diejenigen, die ein Long-COVID entwickeln, k\u00f6nnen ME\/CFS- Diagnosekriterien erf\u00fcllen. Damit ist zu bef\u00fcrchten, dass durch die Pandemie sich die Zahl von ME\/CFS-Erkrankten erheblich vergr\u00f6\u00dfern wird. Umso wichtiger ist es, genau jetzt geeignete Strukturen und multidisziplin\u00e4re Teams aufzustellen, klinische Anlaufstellen, Diagnose- und Versorgungszentren und Angebote in der Zuhause-Versorgung f\u00fcr Menschen mit ME\/CFS und Long-COVID bzw. Post-COVID zu schaffen. Langsam w\u00e4chst das Bewusstsein, dass die Medizin \u00fcber Jahrzehnte Folgeerkrankungen nach Infektionen nicht ernst genommen hatte und es an Behandlungsoptionen und Medikamenten fehlt. Menschen mit ME\/CFS wurden und werden h\u00e4ufig mit ihren Beschwerden nicht ernst genommen und teilweise massiv stigmatisiert. Das ist einer der Gr\u00fcnde, wieso es noch immer an Versorgungskonzepten, geschulten medizinischen und pflegerischen Personal und medizinischen Antworten zu Post-COVID und ME\/CFS fehlt.<\/p>\n
ME\/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung mit chronischem Verlauf und hoher Komplexit\u00e4t.<\/p>\n
Neue wissenschaftliche Erkenntnisse zu ME\/CFS und die dazukommenden Erfahrungen aus der Coronazeit auch bei Long\/Post-COVID f\u00fchren zu einem besseren Verst\u00e4ndnis. So ist anders als ME\/CFS \u201eLong-COVID\u201c in aller Munde. Auch wenn nicht alle mit Long-COVID an ME\/CFS erkranken, k\u00f6nnen doch viele chronische Verl\u00e4ufe einer COVID-19-Infektion zu Post-COVID und damit zu ME\/CFS f\u00fchren. Diese Erkenntnisse sorgten bereits, dass Leitlinien zu ME\/CFS gro\u00dfe \u00c4nderungen erfuhren. So ver\u00f6ffentlichte Ende 2021 das britische NICE (National Institute for Health an Care Excellence) eine umfassende \u00fcberarbeitete Leitlinie f\u00fcr ME\/CFS. In wenigen Wochen folgt auch in Deutschland eine Ver\u00f6ffentlichung der aktualisierten S3-Leitlinie \u201eM\u00fcdigkeit\u201c, die sich k\u00fcnftig an den Empfehlungen aus der NICE zu ME\/CFS anlehnt.<\/p>\n
Der Handlungsbedarf ist enorm. Es bedarf gro\u00dfer Anstrengungen die neuen Leitlinien umzusetzen und die \u00c4rzteschaft davon zu \u00fcberzeugen, sich an den neuen Empfehlungen zu orientieren.<\/p>\n
In der schriftlichen Anh\u00f6rung an den Nieders\u00e4chsischen Landtag anl\u00e4sslich der Beratung \u201eMenschen mit Chronischem Fatigue-Syndrom (ME\/CFS) zu unterst\u00fctzen\u201c<\/a> waren daher einige der Kernforderungen der Lost Voices Stiftung<\/a>, die Einrichtung von Spezialambulanzen an Universit\u00e4tskliniken, Schaffung von spezialisierten Klinikbetten und Einrichtung von Beratungsstellen und Schaffung von geeigneten Pflegepl\u00e4tzen angepasst an den besonderen Bed\u00fcrfnissen schwererkrankter Menschen mit ME\/CFS.<\/p>\n Dieser Mangel wurde jetzt zwar von der Politik erkannt. Doch die Strukturen, aber auch die Bereitschaft der Kliniken f\u00fcr geeignete Anlaufstellen m\u00fcssen erst nach und nach geschaffen werden. Es fehlt noch immer eine notwendige Finanzierung von Forschung, Versorgung und Pflege. Nach wie vor gibt es bisher kaum biomedizinische Forschung in Deutschland.<\/p>\n Die Lost Voices Stiftung f\u00f6rdert bereits seit 2017 mit ihrem Stipendienprogramm<\/a> die dringend ben\u00f6tigte Grundlagenforschung zu ME\/CFS. Bis heute hat die Lost Voices Stiftung 20 junge Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler mit einem Stipendium unterst\u00fctzt. Die Forschung zu postviralen Krankheiten wird aktuell am Charit\u00e9 Fatigue Centrum in Berlin und dem MRI Chronische Fatigue Centrum f\u00fcr junge Menschen (MCFC) der Technischen Universit\u00e4t M\u00fcnchen gef\u00f6rdert. Dieses Engagement soll noch weiter ausgebaut werden. Jede Spende hilft<\/a>, dieses wichtige F\u00f6rderprogramm weiterzuf\u00fchren und damit die Erforschung von ME\/CFS aktiv zu unterst\u00fctzen.<\/p>\n [1] Kedor et al., 2021<\/a>; Mancini et al., 2021<\/a>; Jason und Islam, 2022<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Am 12. Mai ist internationaler ME\/CFS-Tag. In diesem Jahr wiederholt sich das Datum zum dreizigsten Mal. Durch die weltweite Corona-Pandemie bekommt der diesj\u00e4hrige Awareness-Tag eine besondere Bedeutung. Hannover, 12.05.2022. Seit Jahrzehnten leben Menschen nach einer Virusinfektion oft schwer erkrankt ohne angebrachte Versorgung und medizinische Betreuung. Postvirale Erkrankungen kamen bisher kaum in der \u00e4rztlichen Aus- und […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":1540,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","ngg_post_thumbnail":0,"footnotes":""},"categories":[12],"tags":[],"class_list":["post-1538","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-aktuelles"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1538","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1538"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1538\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1542,"href":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1538\/revisions\/1542"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1540"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1538"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1538"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1538"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}