{"id":1760,"date":"2022-11-14T10:22:12","date_gmt":"2022-11-14T09:22:12","guid":{"rendered":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/?p=1760"},"modified":"2022-11-16T11:21:28","modified_gmt":"2022-11-16T10:21:28","slug":"10-jahre-lost-voices-stiftung","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/en\/10-jahre-lost-voices-stiftung\/","title":{"rendered":"10 Jahre Lost Voices Stiftung"},"content":{"rendered":"

Die Lost Voices Stiftung feierte am 29. Oktober 2022 ihr zehnj\u00e4hriges Bestehen. Eindr\u00fccke von unserer Jubil\u00e4umsfeier und dem Netzwerktreffen f\u00fcr \u00c4rzt:innen und Forschende.<\/p>\n

Vor rund zehn Jahren wurde die Lost Voices Stiftung gegr\u00fcndet. Hat sich die Situation f\u00fcr Menschen mit ME\/CFS ver\u00e4ndert? Wie ist der aktuelle Stand der Forschungsf\u00f6rderung und in der Gesundheitspolitik? Mit G\u00e4sten aus Wissenschaft, \u00c4rzteschaft, Politik, Organisationen sowie Betroffenen und Angeh\u00f6rigen beleuchtete die Lost Voices Stiftung in Hannover die verschiedenen Themen und aktuelle Fragen.<\/p>\n

\"NicoleNicole Kr\u00fcger, der Vorsitzenden der Lost Voices Stiftung, z\u00e4hlte in ihrer Rede die verschiedenen Erfolge und auch R\u00fcckschl\u00e4ge auf. Auch wenn die Stiftung relativ klein sei, konnte diese in den letzten Jahren Stipendien im Wert von rund 180.000 Euro vergeben. Die Lost Voices Stiftung f\u00f6rdert seit 2017 mit ihrem Stipendienprogramm junge Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler<\/a>, die zu ME\/CFS forschen.<\/p>\n

\"BurkhardBurkhard Jasper, MdL von der CDU in Niedersachsen, der die Schirmherrschaft f\u00fcr die Jubil\u00e4umsveranstaltung \u00fcbernahm, betonte im Rahmen seiner Gru\u00dfworte, wie wichtig das gesundheitspolitische Wirken von Organisationen wie der Lost Voices Stiftung sei. Trotz der aktuellen Herausforderungen auf der Landesebene sei es wichtig weiterzumachen.<\/p>\n

Jutta Paulus, Mitglied des Europ\u00e4ischen Parlaments der Fraktion \u201eDie Gr\u00fcnen\/Europ\u00e4ische Freie Allianz\u201c sowie der Bundestagsabgeordneter der CSU Bayern, Erich Ilsdorfer, gratulierten der Stiftung auf dem digitalen Wege zum Jubil\u00e4um und \u00e4u\u00dferten ihre Unterst\u00fctzung f\u00fcr die Anliegen von Menschen mit ME\/CFS zu.<\/p>\n

Vor der eigentlichen Feier fand ein Netzwerktreffen zum Thema \u201eME\/CFS und Post-Covid: Wissen vernetzen!\u201c f\u00fcr \u00c4rzt:innen und Forschende statt. Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, Charit\u00e9 Universit\u00e4tsmedizin Berlin, sowie von Prof. Dr. Uta Behrends, TU M\u00fcnchen Kinderklinik Schwabingen, boten in ihren Fachvortr\u00e4gen Einblicke in die Epidemiologie sowie dem klinischen Bild von ME\/CFS und stellten die verschiedenen Studien vor, die aktuell gef\u00f6rdert werden.<\/p>\n

\"DieIn ihrem Impulsvortrag \u201eME\/CFS bzw. Long Covid aus Sicht des Sozialrechts\u201c betonte die Fachanw\u00e4ltin f\u00fcr Sozialrecht, Bettina Maurer, wie wichtig die Zusammenarbeit zwischen der Forschung und dem Sozialrecht sei, um die funktionellen Auswirkungen von ME\/CFS besser beurteilen zu k\u00f6nnen. Bevor ein Antrag gestellt werde, sei die Nutzung eines Pflegegradrechners im Internet empfehlenswert, um die eigenen Chancen besser einsch\u00e4tzen zu k\u00f6nnen.<\/p>\n

Die Moderatorin und Redakteurin, Maria Jeszke, f\u00fchrte durch die Jubil\u00e4umsveranstaltung und diskutierte mit den Podiumsg\u00e4sten. In zwei Podiumsrunden verdeutlichten die Professorinnen Uta Behrends, Martina Seifert und Carmen Scheibenbogen sowie die durch die Stiftung gef\u00f6rderten Stipendiatinnen und Stipendiaten ihre Motivation zu ME\/CFS zu forschen und gaben Einblick in ihre Forschung.<\/p>\n

Die Stipendiatinnen Sarah Hubmann und Alissa Kircher von der Forschungsgruppe an der TU M\u00fcnchen von Prof. Uta Behrends sowie Diana Boristowski und Kanchan Dulal von der Forschungsgruppe an der Charit\u00e9 von Prof. Martina Seifert stellten ihre Forschungsarbeiten vor. Im zweiten Podiumsgespr\u00e4ch erl\u00e4uterten die jungen Forschenden Milan Haffke, Antonia Nowicki, Bianka J\u00e4kel und Elisabeth Petter von der Forschungsgruppe an der Charit\u00e9 von Prof. Carmen Scheibenbogen ihre Forschung. Da der Pathomechanismus von ME\/CFS komplex ist, konzentrieren sich die einzelnen Forschungsarbeiten auf einzelne Aspekte, um beispielsweise zu einer verbesserten Diagnose sowie einem erweiterten Verst\u00e4ndnis f\u00fcr die St\u00f6rung der Gef\u00e4\u00dffunktion bei ME\/CFS-Erkrankten beizutragen.<\/p>\n\n\t\t