{"id":2002,"date":"2023-03-10T15:55:04","date_gmt":"2023-03-10T14:55:04","guid":{"rendered":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/?p=2002"},"modified":"2023-03-10T15:55:04","modified_gmt":"2023-03-10T14:55:04","slug":"pressemitteilung-das-stille-leiden-an-me-cfs-beenden-oeffentliche-anhoerung-im-gesundheitsausschuss-des-thueringer-landtags","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/en\/pressemitteilung-das-stille-leiden-an-me-cfs-beenden-oeffentliche-anhoerung-im-gesundheitsausschuss-des-thueringer-landtags\/","title":{"rendered":"Pressemitteilung: Das stille Leiden an ME\/CFS beenden \u2013 \u00d6ffentliche Anh\u00f6rung im Gesundheitsausschuss des Th\u00fcringer Landtags"},"content":{"rendered":"

Erfurt, 9. M\u00e4rz 2023. Am gestrigen Donnerstag fand eine \u00f6ffentliche Anh\u00f6rung von medizinische Expert:innen und einschl\u00e4gigen Betroffenenverb\u00e4nden im Gesundheitsausschuss des Th\u00fcringer Landtags statt. Ziel war es, den dringenden politischen und medizinischen Handlungsbedarf hinsichtlich ME\/CFS zu er\u00f6rtern. ME\/CFS ist eine schwere neuro-immunologische Erkrankung, die meist nach Virusinfekten wie Sars-CoV-2 auftritt. Die Anh\u00f6rung geht auf den wegweisenden Antrag der Freien Demokraten im Th\u00fcringer Landtag unter F\u00fchrung von Robert-Martin Montag MdL zur\u00fcck. Der Antrag mit dem Titel \u201eDas stille Leiden an ME\/CFS beenden\u201c fordert eine bessere Versorgung, Erforschung und Aufkl\u00e4rung hinsichtlich der postinfekti\u00f6sen Multisystemerkrankung ME\/CFS.<\/strong><\/p>\n

\u201eDie Versorgungslage der ME\/CFS-Erkrankten in Deutschland ist verheerend\u201c, hei\u00dft es von Seiten der Patientenorganisationen. Die Erkrankung f\u00fchrt zu einem hohen Grad k\u00f6rperlicher Beeintr\u00e4chtigung bis hin zur Bettl\u00e4gerigkeit und Pflegebed\u00fcrftigkeit. Bislang ist das Krankheitsbild in Medizin und \u00d6ffentlichkeit wenig bekannt und es gibt in Folge mangelnder Forschung keine kurative Behandlung. Der dringende politische und medizinische Handlungsbedarf konnte bei der Anh\u00f6rung im Th\u00fcringer Landtag eindr\u00fccklich vermittelt werden. \u201eDie Anh\u00f6rung weckt Hoffnung auf eine Verbesserung der prek\u00e4ren Versorgungslage. Nun bedarf es einer zeitnahen Umsetzung des geforderten Ma\u00dfnahmen-Dreischritts aus Aufkl\u00e4rung, Forschung und Versorgung durch die Th\u00fcringer Landesregierung\u201c, so die Patientenvertreter:innen. \u201eLetzteres schlie\u00dft auch die Entwicklung individualisierter Beschulungskonzepte f\u00fcr ME\/CFS-erkrankte Kinder und Jugendliche ein.\u201c<\/p>\n

Erste Beobachtungsstudien lassen erkennen, dass 20 Prozent aller Post-COVID-Erkrankten das Vollbild ME\/CFS entwickeln, sodass mit einem deutlichen Anstieg der Patientenzahlen zu rechnen ist. Kernsymptom von ME\/CFS ist die Belastungsintoleranz, die zu einer Verschlechterung aller Symptome nach physischer oder kognitiver Anstrengung f\u00fchrt. F\u00fcr die zahlreichen Betroffenen gibt es mit der Charit\u00e9 Berlin und der TU M\u00fcnchen deutschlandweit nur zwei spezialisierte Ambulanzen. Betroffene aus Th\u00fcringen und anderen Bundesl\u00e4ndern k\u00f6nnen sich dort nicht vorstellen. Bei der Anh\u00f6rung wurden daher verschiedene Optionen zur Verbesserung der Versorgung diskutiert, darunter die Einrichtung eines Mitteldeutschen Kompetenzzentrums und einer Ambulanz am UK Jena sowie die fl\u00e4chendeckende Aufkl\u00e4rung von \u00c4rzt:innen. Auch der Bedarf aufsuchender und telemedizinsicher Versorgungsangebote f\u00fcr immobile und bettl\u00e4gerige ME\/CFS-Erkrankte wurde verdeutlicht.<\/p>\n

Den Auftakt bei der Anh\u00f6rung machten Prof. Stallmach (UK Jena) sowie die Kassen\u00e4rztlichen Vereinigung Th\u00fcringen. Die Patientenseite wurde vertreten durch Fatigatio e.V. \u2013 Bundesverband ME\/CFS, Deutsche Gesellschaft f\u00fcr ME\/CFS, Lost Voices Stiftung sowie POTS und andere Dysautonomien e.V. Die medizinische Perspektive wurde durch Dr. Vilser (AMEOS Klinikum St. Neuburg) und Dr. Hohberger (UK Erlangen) abgebildet. Auch Prof. Scheibenbogen (Charit\u00e9 Berlin) und Prof. Behrends (TU M\u00fcnchen) waren als ME\/CFS-Expertinnen geladen und konnten eine fundierte Stellungnahme abgeben.<\/p>\n

Im Namen der mehr als 250.000 Menschen in Deutschland, die bereits vor Pandemiebeginn an ME\/CFS erkrankt sind, sowie im Namen aller Post-COVID-Betroffenen unterst\u00fctzen wir den Antrag der Th\u00fcringer FDP-Fraktion und unterstreichen dessen Dringlichkeit. Wir bedanken uns f\u00fcr die M\u00f6glichkeit zur Stellungnahme und hoffen auf eine schnelle Umsetzung des Antrags im Interesse der Betroffenen.<\/p>\n

Gemeinsame Pressemitteilung der Patientenorganisationen Fatigatio e.V. Bundesverband ME\/CFS, Deutsche Gesellschaft f\u00fcr ME\/CFS e.V., Lost Voices Stiftung sowie POTS und andere Dysautonomien e.V.<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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Erste Beobachtungsstudien lassen erkennen, dass 20 Prozent aller Post-COVID-Erkrankten das Vollbild ME\/CFS entwickeln, sodass mit einem deutlichen Anstieg der Patientenzahlen zu rechnen ist. Kernsymptom von ME\/CFS ist die Belastungsintoleranz, die zu einer Verschlechterung aller Symptome nach physischer oder kognitiver Anstrengung f\u00fchrt. F\u00fcr die zahlreichen Betroffenen gibt es mit der Charit\u00e9 Berlin und der TU M\u00fcnchen deutschlandweit nur zwei spezialisierte Ambulanzen. Betroffene aus Th\u00fcringen und anderen Bundesl\u00e4ndern k\u00f6nnen sich dort nicht vorstellen. Bei der Anh\u00f6rung wurden daher verschiedene Optionen zur Verbesserung der Versorgung diskutiert, darunter die Einrichtung eines Mitteldeutschen Kompetenzzentrums und einer Ambulanz am UK Jena sowie die fl\u00e4chendeckende Aufkl\u00e4rung von \u00c4rzt:innen. Auch der Bedarf aufsuchender und telemedizinsicher Versorgungsangebote f\u00fcr immobile und bettl\u00e4gerige ME\/CFS-Erkrankte wurde verdeutlicht.<\/p>

Den Auftakt bei der Anh\u00f6rung machten Prof. Stallmach (UK Jena) sowie die Kassen\u00e4rztlichen Vereinigung Th\u00fcringen. Die Patientenseite wurde vertreten durch Fatigatio e.V. \u2013 Bundesverband ME\/CFS, Deutsche Gesellschaft f\u00fcr ME\/CFS, Lost Voices Stiftung sowie POTS und andere Dysautonomien e.V. Die medizinische Perspektive wurde durch Dr. Vilser (AMEOS Klinikum St. Neuburg) und Dr. Hohberger (UK Erlangen) abgebildet. Auch Prof. Scheibenbogen (Charit\u00e9 Berlin) und Prof. Behrends (TU M\u00fcnchen) waren als ME\/CFS-Expertinnen geladen und konnten eine fundierte Stellungnahme abgeben.<\/p>

Im Namen der mehr als 250.000 Menschen in Deutschland, die bereits vor Pandemiebeginn an ME\/CFS erkrankt sind, sowie im Namen aller Post-COVID-Betroffenen unterst\u00fctzen wir den Antrag der Th\u00fcringer FDP-Fraktion und unterstreichen dessen Dringlichkeit. Wir bedanken uns f\u00fcr die M\u00f6glichkeit zur Stellungnahme und hoffen auf eine schnelle Umsetzung des Antrags im Interesse der Betroffenen.<\/p>

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