{"id":2052,"date":"2023-07-02T16:13:03","date_gmt":"2023-07-02T14:13:03","guid":{"rendered":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/?p=2052"},"modified":"2023-08-07T16:14:26","modified_gmt":"2023-08-07T14:14:26","slug":"gemeinsame-stellungnahme-zum-iqwig-bericht-aktueller-kenntnisstand-zu-me-cfs","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/en\/gemeinsame-stellungnahme-zum-iqwig-bericht-aktueller-kenntnisstand-zu-me-cfs\/","title":{"rendered":"Gemeinsame Stellungnahme zum IQWiG-Bericht \u201eAktueller Kenntnisstand zu ME\/CFS\u201c"},"content":{"rendered":"<p>Die einschl\u00e4gige Fachwelt sowie die von ME\/CFS Betroffenen, ihre Angeh\u00f6rigen und die Betroffenenorganisationen haben ihn mit Spannung, aber auch mit Sorge erwartet: Am 15. Mai wurde der <a href=\"https:\/\/www.iqwig.de\/download\/n21-01_me-cfs-aktueller-kenntnisstand_abschlussbericht_v1-0.pdf\">Bericht<\/a> des <a href=\"https:\/\/www.iqwig.de\/\">Instituts f\u00fcr Qualit\u00e4t und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen<\/a> (IQWiG) zum \u201eAktuellen Kenntnisstand zu Myalgischer Enzephalomyelitis \/ Chronic Fatigue Syndrom (ME\/CFS)\u201c ver\u00f6ffentlicht. Im Februar 2021 hat das Bundesministerium f\u00fcr Gesundheit das IQWiG beauftragt, den aktuellen wissenschaftlichen Kenntnisstand zum Thema ME\/CFS fachlich zu aufzubereiten. Auf Basis des Berichtes wurden zudem zusammenfassende <a href=\"https:\/\/www.gesundheitsinformation.de\/mecfs-myalgische-enzephalomyelitis-chronisches-fatigue-syndrom.html\">Information<\/a>en auf der Website <a href=\"https:\/\/www.gesundheitsinformation.de\/mecfs-myalgische-enzephalomyelitis-chronisches-fatigue-syndrom.html\">gesundheitsinformation.de<\/a> ver\u00f6ffentlicht.<\/p>\n<p>Bereits im <a href=\"https:\/\/www.iqwig.de\/download\/n21-01_me-cfs-aktueller-kenntnisstand_vorbericht_v1-0.pdf\">Vorbericht<\/a> hatte sich abgezeichnet, dass sich das IQWiG an \u00fcberholten und wissenschaftlich nicht fundierten Studien und Sichtweisen orientierte. Deshalb hatte der <a href=\"https:\/\/www.fatigatio.de\/\">Fatigatio e.V.<\/a> unter Beteiligung der <a href=\"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/en\/\">Lost Voices Foundation<\/a> bereits zum Vorbericht des IQWiG eine umfassende und wissenschaftlich begr\u00fcndete <a href=\"https:\/\/www.fatigatio.de\/aktuelles\/detail\/wissenschaftliche-begruendete-stellungnahme-zu-iqwig-vorbericht-eingereicht\">Stellungnahme<\/a> eingereicht und diese am 12. Dezember 2022 in der zum IQWiG-Vorbericht umfassend dargelegt.<\/p>\n<p>Das IQWiG hat seinen Bericht im Vergleich zum Vorbericht aufgrund auch unserer im Stellungnahmeverfahren vorgebrachten wissenschaftlichen Argumente und Anregungen in erheblichem Umfang angepasst. Insgesamt wurden im Abschlussbericht einige positive, allerdings auch weitere h\u00f6chst kritisch zu bewertenden Feststellungen getroffen.<\/p>\n<p>Positiv zu bewerten ist insgesamt:<\/p>\n<ul>\n<li>die Best\u00e4tigung des Schadenspotentials von schrittweiser Aktivierungstherapie (GET) einschlie\u00dflich der bisher zur Aktivierungstherapie durchgef\u00fchrten Studien,<\/li>\n<li>die wesentliche Erh\u00f6hung der Pr\u00e4valenzangabe von ME\/CFS,<\/li>\n<li>die Anerkennung der Post-Exertional Malaise (PEM) als zentrales Symptom von ME\/CFS,<\/li>\n<li>die verbesserte Abbildung von Symptomatik und Schweregraden der Erkrankung,<\/li>\n<li>die Thematisierung von betroffenen Kindern und Jugendlichen,<\/li>\n<li>Forderung von Forschung zu \u00c4tiologie, Therapie und Versorgung und<\/li>\n<li>die Anregung gesteigerter gesamtgesellschaftlicher Aufkl\u00e4rung sowie der Weiterentwicklung von Lerninhalten f\u00fcr Gesundheitsberufe.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Allerdings bleibt der Bericht in einigen Punkten hinter den Erwartungen zur\u00fcck, insbesondere durch:<\/p>\n<ul>\n<li>falsche Schlussfolgerungen aufgrund widerspr\u00fcchlicher Einordnung der bisherigen Forschungsergebnisse zur schrittweisen Aktivierungstherapie (GET),<\/li>\n<li>eine inhaltlich vage Gesundheitsinformation mangels hinreichender Hinweise auf das Schadenspotenzial von GET,<\/li>\n<li>unsachgem\u00e4\u00dfe Einflussnahme auf die k\u00fcnftige Meinungsbildung von Fachgesellschaften,<\/li>\n<li>unzureichende Einordnung der kognitiven Verhaltenstherapie als therapiebegleitendes Element,<\/li>\n<li>ungen\u00fcgender Impuls f\u00fcr die Anpassung von sch\u00e4digenden Rehabilitationsleistungen.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Insgesamt vermittelt der Bericht einen vagen Eindruck von der Schwere und Komplexit\u00e4t der Erkrankung und ihren verehrenden Auswirkungen auf das Leben Betroffener. Mit Korrektur der Pr\u00e4valenz best\u00e4tigt das IQWiG der Erkrankung auch im Kontext der Pandemie ihre erhebliche gesamtgesellschaftliche Tragweite. Auch legt das IQWiG schwerwiegende Defizite in Forschung und Versorgung offen und geht im Rahmen der Anh\u00f6rung zum Vorbericht auf die folgenschweren Erfahrungen von Betroffenen und Experten ein. In seinen Schlussfolgerungen und Forderungen bleibt der Bericht allerdings hinter den Erwartungen zur\u00fcck. Trotz aller Best\u00e4rkung der weiteren Erforschung von Aktivierungstherapie bleibt es die dringlichste Hoffnung, dass dahinter k\u00fcnftig keinesfalls die biologisch-pathophysiologische Erforschung des Krankheitsbildes zur\u00fccksteht.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/wp-content\/uploads\/2023\/07\/Gemeinsame-Stellungnahme_IQWiG_2023.pdf\">Zur gemeinsamen Stellungnahme des Fatigatio e.V. und der Lost Voices Stiftung zum Abschlussbericht \u201eAktueller Kenntnisstand zu ME\/CFS\u201c des IQWiG<\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Die einschl\u00e4gige Fachwelt sowie die von ME\/CFS Betroffenen, ihre Angeh\u00f6rigen und die Betroffenenorganisationen haben ihn mit Spannung, aber auch mit Sorge erwartet: Am 15. 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