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Myalgische Enzephalomyelitis\/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME\/CFS)<\/strong> ist eine der am st\u00e4rksten vernachl\u00e4ssigten Krankheiten unserer Zeit. Millionen Menschen weltweit leiden unter der schweren neuroimmunologischen Multisystemerkrankung<\/strong> \u2013 und doch bleiben sie f\u00fcr Politik und Gesellschaft oft unsichtbar.<\/p>\n Am 12. Mai, dem internationalen ME\/CFS-Awareness-Day, ist es Zeit, besser hinzusehen. <\/p>\n Eine unsichtbare Katastrophe mitten in unserer Gesellschaft Und dann gibt es diejenigen, die v\u00f6llig verschwunden sind. Menschen, die nicht mehr gesehen werden, weil sie das Bett nicht verlassen k\u00f6nnen. Weil sie keine medizinische Hilfe erhalten. Weil ihre Krankheit ignoriert wird. <\/p>\n Politik und Gesundheitswesen m\u00fcssen handeln \u2013 jetzt!<\/strong> So schildert Nicole Kr\u00fcger, die Vorst\u00e4ndin der Lost Voices Stiftung, einen oft kommunizierten Satz, der die desolate Situation im Extremfall beschreibt: \u201cEine Klinik ist kein geeigneter Ort f\u00fcr Menschen, die an der neuroimmunologischen Erkrankung ME\/CFS leiden.\u201d<\/p>\n Dies ist ein unhaltbarer Zustand. Deshalb fordert die Lost Voices Stiftung: Hoffnung durch innovative Konzepte<\/strong> Dieses Modell k\u00f6nnte die Versorgung revolutionieren: Das Angebot richtet sich gezielt an Patient:innen, f\u00fcr die herk\u00f6mmliche Arztbesuche unm\u00f6glich sind. Die Beratung erfolgt durch eine \u00c4rztin mit umfassender Erfahrung im Umgang mit ME\/CFS. Sie nimmt sich Zeit: In einer 60-min\u00fctigen Sprechstunde wird eine ausf\u00fchrliche Anamnese erhoben, Vorbefunde werden eingesehen und individuelle Therapieans\u00e4tze besprochen. Im Mittelpunkt stehen dabei immer die Bed\u00fcrfnisse der Patient:innen<\/strong>. Allein im Jahr 2024 fanden 112 Termine statt<\/strong> \u2013 ein klares Zeichen f\u00fcr den enormen Bedarf. Die R\u00fcckmeldungen? Dankbarkeit, Erleichterung und das Gef\u00fchl, endlich ernst genommen zu werden. <\/p>\n Solidarit\u00e4t und Engagement sind gefragt <\/strong>Zum ME\/CFS-Awareness-Day sind zahlreiche Veranstaltungen verschiedener Organisationen weltweit geplant. Hier ein Auszug:
<\/strong>Wir sprechen gesch\u00e4tzt von \u00fcber 650.000 Betroffenen allein in Deutschland \u2013 darunter 49.000 Kinder. Kinder, die ihre Kindheit nicht ausleben, ihre Freunde nicht treffen, nicht zur Schule gehen k\u00f6nnen. Jugendliche, die ihre Tr\u00e4ume, ihre berufliche Zukunft und ihre finanzielle Unabh\u00e4ngigkeit aufgeben m\u00fcssen. Erwachsene, die aus dem Berufsleben gerissen werden und sich existenzielle Sorgen um ihre Familien machen oder wieder ins Elternhaus zur\u00fcckkehren, weil sie auf die Unterst\u00fctzung ihrer Eltern angewiesen sind.<\/p>\n
Trotz der dramatischen Lage gibt es kaum spezialisierte Anlaufstellen, geschweige denn eine geregelte medizinische Versorgung. Haus\u00e4rzt:innen sind unzureichend geschult, Kliniken nicht auf die Bed\u00fcrfnisse der Erkrankten eingestellt. Schwerstbetroffene \u2013 jene mit einer Bell-Skala unter 30 \u2013 haben oft jahrelang \u00fcberhaupt keinen Arztkontakt. Sie k\u00f6nnen ihre Wohnungen nicht mehr verlassen, um selbst die Praxen ihrer \u00c4rzte aufzusuchen, Hausbesuche werden jedoch in der Regel verweigert.<\/p>\n
– Mehr Forschung<\/strong> und eine schnelle Entwicklung wirksamer Therapien.
– Bessere medizinische Versorgung<\/strong>, insbesondere auch f\u00fcr Schwerstbetroffene.
– Anerkennung und Unterst\u00fctzung durch Politik und Gesellschaft<\/strong>. <\/p>\n
Um die dramatische Versorgungsl\u00fccke zu schlie\u00dfen, hat die Lost Voices Stiftung<\/strong> aus Hannover bereits im August 2023 ein wegweisendes Pilotprojekt gestartet: eine virtuelle Sprechstunde f\u00fcr schwer Erkrankte<\/strong>. <\/p>\n
– Spezialisierte \u00e4rztliche Beratung<\/strong>, von zu Hause aus.
– Individuelle Therapieans\u00e4tze<\/strong>, basierend auf umfassender Anamnese.
– Ein niedrigschwelliges, DSGVO-konformes Angebot, <\/strong>von Betroffenen mitentwickelt.<\/p>\n
Trotz begrenzter Mittel zeigt das Projekt, wie medizinische Versorgung auch unter schwierigen Bedingungen gelingen kann \u2013 effizient, wirksam und menschlich<\/strong>.
Die Erfahrungen flie\u00dfen bereits in \u00fcberregionale Netzwerke ein, mit dem Ziel, langfristig eine Integration in die Regelversorgung zu erreichen. Um auch k\u00fcnftig schwerstkranken Menschen mit ME\/CFS helfen zu k\u00f6nnen, ist die Lost Voices Stiftung weiterhin auf Spenden angewiesen.
Jeder Beitrag hilft, dieses innovative und lebensnahe Projekt fortzuf\u00fchren und auszubauen.<\/p>\n
–Liegend-Demos<\/em><\/strong> in 27 deutschen St\u00e4dten (10.-12. Mai) \u2013 ein kraftvolles Zeichen gegen das systematische Ignorieren der Betroffenen
–Internationale ME\/CFS-Konferenz<\/em><\/strong> (12.-13. Mai, Berlin) \u2013 mit f\u00fchrenden Expert:innen wie Prof. Carmen Scheibenbogen<\/strong> (Charit\u00e9 Berlin) und Prof. Uta Behrends<\/strong> (TU M\u00fcnchen)
– LightuptheNight4Me<\/em><\/strong> – ein Zeichen der Solidarit\u00e4t f\u00fcr Menschen mit ME\/CFS, indem weltweit Geb\u00e4ude, Denkm\u00e4ler und Br\u00fccken nachts blau angestrahlt werden<\/p>\n