{"id":2686,"date":"2025-06-13T10:30:41","date_gmt":"2025-06-13T08:30:41","guid":{"rendered":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/?p=2686"},"modified":"2025-06-13T10:30:41","modified_gmt":"2025-06-13T08:30:41","slug":"unsichtbare-notlage-sichtbar-machen-lost-voices-stiftung-fordert-im-landtag-hilfe-fuer-15-mio-erkrankte","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/en\/unsichtbare-notlage-sichtbar-machen-lost-voices-stiftung-fordert-im-landtag-hilfe-fuer-15-mio-erkrankte\/","title":{"rendered":"Making the invisible emergency visible \u2013 Lost Voices Foundation calls for help for 1.5 million sufferers in the state parliament"},"content":{"rendered":"<p>[et_pb_section bb_built=&#8220;1&#8243;][et_pb_row][et_pb_column type=&#8220;4_4&#8243;][et_pb_text _builder_version=&#8220;4.27.4&#8243; background_pattern_color=&#8220;rgba(0,0,0,0.2)&#8220; background_mask_color=&#8220;#ffffff&#8220; text_text_color=&#8220;#273582&#8243; text_text_shadow_horizontal_length=&#8220;text_text_shadow_style,%91object Object%93&#8243; 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Viele Betroffene sind vollst\u00e4ndig bettl\u00e4gerig, k\u00f6nnen kaum noch sprechen oder Nahrung zu sich nehmen. Ohne spezialisierte Versorgung droht ihnen eine unaufhaltsame Verschlechterung \u2013 doch passende Angebote existieren kaum.&nbsp; Einer Stellungnahme f\u00fcr den Nieders\u00e4chsischen Landtag hat die Lost Voices Stiftung die Schilderung eines jungen Ehepaars beigelegt. Beide sind an ME\/CFS erkrankt, rund um die Uhr auf Pflege und dringend auf \u00e4rztliche Versorgung angewiesen. Ihr Fall steht f\u00fcr hunderttausende unsichtbare Kranke in Deutschland, die verzweifelt um Hilfe bitten. Die Lost Voices Stiftung appelliert eindringlich: Niedersachsen braucht endlich angemessene Strukturen f\u00fcr die Versorgung von ME\/CFS- und Long-COVID-Patient*innen.&nbsp;<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\"><strong>Die Lost Voices Stiftung fordert umfassende Versorgungsstrukturen f\u00fcr postakute Infektionssyndrome (PAIS) im Nieders\u00e4chsischen Landtag&nbsp; <\/strong><\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">Schwerst-ME\/CFS-Betroffene wie das oben genannte Ehepaar erhalten in den meisten F\u00e4llen kaum oder gar keine medizinische Versorgung, weil sie zu krank f\u00fcr einen Transport sind und viele \u00c4rzt*innen keine Hausbesuche durchf\u00fchren. Gemeinsam mit Frau Dr. Elisabeth Schieffer, die als \u00c4rztin im Rahmen der Virtuellen Sprechstunde f\u00fcr Schwerstbetroffene (ein Projekt der Lost Voices Stiftung) den Mangel an ad\u00e4quater \u00e4rztlicher Betreuung regelm\u00e4\u00dfig erlebt, setzt sich Nicole Kr\u00fcger, Gr\u00fcnderin und Vorst\u00e4ndin der Lost Voices Stiftung aus Hannover, im Nieders\u00e4chsischen Landtag f\u00fcr mehr Aufmerksamkeit, mehr Forschung und v.a. mehr Versorgungsstrukturen f\u00fcr PAIS-Erkrankte in Niedersachsen und deutschlandweit ein. Frau Kr\u00fcgers Rede vor dem Ausschuss f\u00fcr Soziales, Gesundheit und Gleichstellung verdeutlicht den dringenden Handlungsbedarf \u2013 Jetzt handeln, um \u00fcber 1,5 Millionen Betroffene zu unterst\u00fctzen!&nbsp;<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">Am 12. Juni sprach Nicole Kr\u00fcger, Gr\u00fcnderin und Vorst\u00e4ndin der Lost Voices Stiftung aus Hannover, im nieders\u00e4chsischen Landtag vor dem Ausschuss f\u00fcr Soziales, Arbeit, Gesundheit und Gleichstellung. In ihrer Rede stellte sie fundiert die Herausforderungen und Missst\u00e4nde in der Versorgung von Menschen mit postakuten Infektionssyndromen dar (wozu Erkrankungen wie ME\/CFS, Long- bzw. Post-COVID, PoTS und Post-Vac geh\u00f6ren) und betonte die Rolle des Leitsymptoms PEM (Post-Exertionelle Malaise), einer belastungsinduzierten Symptomverschlechterung. &nbsp;<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">Ihre Rede enth\u00fcllte alarmierende Zahlen: Ende 2024 litten rund <strong>871.000<\/strong> Menschen in Deutschland an Long COVID, w\u00e4hrend ca. <strong>650.000<\/strong> an ME\/CFS erkrankt waren. Allein in Niedersachsen leben etwa <strong>150.000<\/strong>Betroffene mit diesen oft existenzbedrohenden Erkrankungen. Die ME\/CFS Research Foundation unter J\u00f6rg Heydecke und Risklayer belegten, dass zwischen 2020 und 2024 wirtschaftliche Sch\u00e4den von \u00fcber <strong>250<\/strong><strong>Milliarden <\/strong>Euro entstanden sind \u2013 2024 allein belief sich die Belastung auf etwa <strong>63,1 Milliarden<\/strong> Euro, was 1,5 % des Bruttoinlandsprodukts entspricht.&nbsp;<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">Um diesen Herausforderungen zu begegnen, formulierte die Lost Voices Stiftung konkrete Kernforderungen:&nbsp;<\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\">\u2060 \u2060<strong>Interdisziplin\u00e4re station\u00e4re Betten:<\/strong> Einrichtung spezialisierter Akut- und Rehabilitationspl\u00e4tze, um eine fr\u00fchzeitige Diagnostik und personalisierte Therapie sicherzustellen.<\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\">\u2060 \u2060<strong>Ambulante, koordinierte Versorgung:<\/strong> Aufbau eines wohnortnahen Netzwerks, das Fach- und Haus\u00e4rzte, spezialisierte ambulante Dienste und telemedizinische Angebote integriert \u2013 vergleichbar mit dem PAIS-Netzwerk in Berlin.<\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\">\u2060 \u2060<strong>P\u00e4diatrische Strukturen:<\/strong> Spezielle Angebote f\u00fcr Kinder und Jugendliche, inspiriert am bundesweiten Modell PEDNET-LC und dem Munich Pain and Fatigue Center for Young People.<\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\">\u2060 \u2060<strong>Fortbildung und Qualit\u00e4tssicherung:<\/strong> Intensive Schulungsangebote f\u00fcr \u00c4rztinnen und \u00c4rzte, um die neue Long-COVID-Richtlinie praxisnah umzusetzen und Fehler der Vergangenheit zu vermeiden.<\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\">\u2060 <strong>Innovative regionale Konzepte:<\/strong> Verbesserung der medizinischen Versorgung insbesondere in l\u00e4ndlichen Regionen durch mobile Teams, aufsuchende Dienste und palliative Angebote.<\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\">\u2060 \u2060<strong>Unterst\u00fctzung von Angeh\u00f6rigen:<\/strong> Entwicklung gezielter Konzepte zur psychosozialen Entlastung und Suizidpr\u00e4vention.<\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\">\u2060 <strong>Schnellere Antragsbearbeitung und Forschung:<\/strong> F\u00f6rderung weiterer Forschung zu Post-Vac-Syndromen und effizientere Bearbeitung von Antr\u00e4gen auf Anerkennung von Gesundheitssch\u00e4den.<\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\">\u2060 \u2060<strong>Off-Label-Use:<\/strong> Erm\u00f6glichung des flexiblen Einsatzes von Medikamenten f\u00fcr Long-\/Post-COVID, Post-Vac und ME\/CFS-Betroffene.<\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\">\u2060 \u2060<strong>Aufkl\u00e4rungskampagne:<\/strong> Eine landesweite Informationskampagne zur Bek\u00e4mpfung von Stigmatisierung, orientiert an erfolgreichen HIV-Pr\u00e4ventionsmodellen.<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"font-weight: 400;\">\u201eEs geht nicht nur um die medizinische Versorgung \u2013 es geht um W\u00fcrde, Teilhabe und die Anerkennung der oft unsichtbaren Betroffenen\u201c, betonte Nicole Kr\u00fcger abschlie\u00dfend. Die Lost Voices Stiftung l\u00e4dt Politik, Wissenschaft und Gesellschaft ein, sich gemeinsam f\u00fcr eine zukunftsf\u00e4hige Gesundheitsversorgung einzusetzen.&nbsp;<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">&nbsp;<\/p>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p><div class=\"et_pb_row et_pb_row_0 et_pb_row_empty\">\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\n\t\t\t<\/div> Tagt\u00e4glich erreichen die Lost Voices Stiftung Hilferufe von Betroffenen, die dringend medizinische Unterst\u00fctzung ben\u00f6tigen \u2013 ihre Schicksale \u00e4hneln sich erschreckend. Viele Betroffene sind vollst\u00e4ndig bettl\u00e4gerig, k\u00f6nnen kaum noch sprechen oder Nahrung zu sich nehmen. 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Ohne spezialisierte Versorgung droht ihnen eine unaufhaltsame Verschlechterung \u2013 doch passende Angebote existieren kaum.&nbsp;<br>Einer Stellungnahme f\u00fcr den Nieders\u00e4chsischen Landtag hat die Lost Voices Stiftung die Schilderung eines jungen Ehepaars beigelegt. Beide sind an ME\/CFS erkrankt, rund um die Uhr auf Pflege und dringend auf \u00e4rztliche Versorgung angewiesen.<br>Ihr Fall steht f\u00fcr hunderttausende unsichtbare Kranke in Deutschland, die verzweifelt um Hilfe bitten. Die Lost Voices Stiftung appelliert eindringlich: Niedersachsen braucht endlich angemessene Strukturen f\u00fcr die Versorgung von ME\/CFS- und Long-COVID-Patient*innen.&nbsp;<\/p><p style=\"font-weight: 400;\"><strong>Die Lost Voices Stiftung fordert umfassende Versorgungsstrukturen f\u00fcr postakute Infektionssyndrome (PAIS) im Nieders\u00e4chsischen Landtag&nbsp; <\/strong><\/p><p style=\"font-weight: 400;\">Schwerst-ME\/CFS-Betroffene wie das oben genannte Ehepaar erhalten in den meisten F\u00e4llen kaum oder gar keine medizinische Versorgung, weil sie zu krank f\u00fcr einen Transport sind und viele \u00c4rzt*innen keine Hausbesuche durchf\u00fchren. <br>Gemeinsam mit Frau Dr. Elisabeth Schieffer, die als \u00c4rztin im Rahmen der Virtuellen Sprechstunde f\u00fcr Schwerstbetroffene (ein Projekt der Lost Voices Stiftung) den Mangel an ad\u00e4quater \u00e4rztlicher Betreuung regelm\u00e4\u00dfig erlebt, setzt sich Nicole Kr\u00fcger, Gr\u00fcnderin und Vorst\u00e4ndin der Lost Voices Stiftung aus Hannover, im Nieders\u00e4chsischen Landtag f\u00fcr mehr Aufmerksamkeit, mehr Forschung und v.a. mehr Versorgungsstrukturen f\u00fcr PAIS-Erkrankte in Niedersachsen und deutschlandweit ein.<br>Frau Kr\u00fcgers Rede vor dem Ausschuss f\u00fcr Soziales, Gesundheit und Gleichstellung verdeutlicht den dringenden Handlungsbedarf \u2013 Jetzt handeln, um \u00fcber 1,5 Millionen Betroffene zu unterst\u00fctzen!&nbsp;<\/p><p style=\"font-weight: 400;\">Am 12. Juni sprach Nicole Kr\u00fcger, Gr\u00fcnderin und Vorst\u00e4ndin der Lost Voices Stiftung aus Hannover, im nieders\u00e4chsischen Landtag vor dem Ausschuss f\u00fcr Soziales, Arbeit, Gesundheit und Gleichstellung. In ihrer Rede stellte sie fundiert die Herausforderungen und Missst\u00e4nde in der Versorgung von Menschen mit postakuten Infektionssyndromen dar (wozu Erkrankungen wie ME\/CFS, Long- bzw. Post-COVID, PoTS und Post-Vac geh\u00f6ren) und betonte die Rolle des Leitsymptoms PEM (Post-Exertionelle Malaise), einer belastungsinduzierten Symptomverschlechterung. &nbsp;<\/p><p style=\"font-weight: 400;\">Ihre Rede enth\u00fcllte alarmierende Zahlen: Ende 2024 litten rund <strong>871.000<\/strong> Menschen in Deutschland an Long COVID, w\u00e4hrend ca. <strong>650.000<\/strong> an ME\/CFS erkrankt waren. Allein in Niedersachsen leben etwa <strong>150.000<\/strong>Betroffene mit diesen oft existenzbedrohenden Erkrankungen. Die ME\/CFS Research Foundation unter J\u00f6rg Heydecke und Risklayer belegten, dass zwischen 2020 und 2024 wirtschaftliche Sch\u00e4den von \u00fcber <strong>250<\/strong><strong>Milliarden <\/strong>Euro entstanden sind \u2013 2024 allein belief sich die Belastung auf etwa <strong>63,1 Milliarden<\/strong> Euro, was 1,5 % des Bruttoinlandsprodukts entspricht.&nbsp;<\/p><p style=\"font-weight: 400;\">Um diesen Herausforderungen zu begegnen, formulierte die Lost Voices Stiftung konkrete Kernforderungen:&nbsp;<\/p><ul><li style=\"font-weight: 400;\">\u2060 \u2060<strong>Interdisziplin\u00e4re station\u00e4re Betten:<\/strong> Einrichtung spezialisierter Akut- und Rehabilitationspl\u00e4tze, um eine fr\u00fchzeitige Diagnostik und personalisierte Therapie sicherzustellen.<\/li><li style=\"font-weight: 400;\">\u2060 \u2060<strong>Ambulante, koordinierte Versorgung:<\/strong> Aufbau eines wohnortnahen Netzwerks, das Fach- und Haus\u00e4rzte, spezialisierte ambulante Dienste und telemedizinische Angebote integriert \u2013 vergleichbar mit dem PAIS-Netzwerk in Berlin.<\/li><li style=\"font-weight: 400;\">\u2060 \u2060<strong>P\u00e4diatrische Strukturen:<\/strong> Spezielle Angebote f\u00fcr Kinder und Jugendliche, inspiriert am bundesweiten Modell PEDNET-LC und dem Munich Pain and Fatigue Center for Young People.<\/li><li style=\"font-weight: 400;\">\u2060 \u2060<strong>Fortbildung und Qualit\u00e4tssicherung:<\/strong> Intensive Schulungsangebote f\u00fcr \u00c4rztinnen und \u00c4rzte, um die neue Long-COVID-Richtlinie praxisnah umzusetzen und Fehler der Vergangenheit zu vermeiden.<\/li><li style=\"font-weight: 400;\">\u2060 <strong>Innovative regionale Konzepte:<\/strong> Verbesserung der medizinischen Versorgung insbesondere in l\u00e4ndlichen Regionen durch mobile Teams, aufsuchende Dienste und palliative Angebote.<\/li><li style=\"font-weight: 400;\">\u2060 \u2060<strong>Unterst\u00fctzung von Angeh\u00f6rigen:<\/strong> Entwicklung gezielter Konzepte zur psychosozialen Entlastung und Suizidpr\u00e4vention.<\/li><li style=\"font-weight: 400;\">\u2060 <strong>Schnellere Antragsbearbeitung und Forschung:<\/strong> F\u00f6rderung weiterer Forschung zu Post-Vac-Syndromen und effizientere Bearbeitung von Antr\u00e4gen auf Anerkennung von Gesundheitssch\u00e4den.<\/li><li style=\"font-weight: 400;\">\u2060 \u2060<strong>Off-Label-Use:<\/strong> Erm\u00f6glichung des flexiblen Einsatzes von Medikamenten f\u00fcr Long-\/Post-COVID, Post-Vac und ME\/CFS-Betroffene.<\/li><li style=\"font-weight: 400;\">\u2060 \u2060<strong>Aufkl\u00e4rungskampagne:<\/strong> Eine landesweite Informationskampagne zur Bek\u00e4mpfung von Stigmatisierung, orientiert an erfolgreichen HIV-Pr\u00e4ventionsmodellen.<\/li><\/ul><p style=\"font-weight: 400;\">\u201eEs geht nicht nur um die medizinische Versorgung \u2013 es geht um W\u00fcrde, Teilhabe und die Anerkennung der oft unsichtbaren Betroffenen\u201c, betonte Nicole Kr\u00fcger abschlie\u00dfend. 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