[et_pb_section bb_built=“1″ _builder_version=“4.16″ global_colors_info=“{}“][et_pb_row _builder_version=“4.16″ background_size=“initial“ background_position=“top_left“ background_repeat=“repeat“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“4_4″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_text _builder_version=“4.27.4″ hover_enabled=“0″ global_colors_info=“{}“ text_text_color=“#353752″ sticky_enabled=“0″ background_pattern_color=“rgba(0,0,0,0.2)“ background_mask_color=“#ffffff“ text_text_shadow_horizontal_length=“text_text_shadow_style,%91object Object%93″ text_text_shadow_horizontal_length_tablet=“0px“ text_text_shadow_vertical_length=“text_text_shadow_style,%91object Object%93″ text_text_shadow_vertical_length_tablet=“0px“ text_text_shadow_blur_strength=“text_text_shadow_style,%91object Object%93″ text_text_shadow_blur_strength_tablet=“1px“ link_text_shadow_horizontal_length=“link_text_shadow_style,%91object Object%93″ 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Die Lost Voices Stiftung und die unterst\u00fctzenden Patientenorganisationen und Betroffeneninitiativen nehmen die j\u00fcngste Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft f\u00fcr Neurologie (DGN)[1]<\/a> zu Myalgischer Enzephalomyelitis\/Chronic Fatigue Syndrome (ME\/CFS) mit gro\u00dfer Sorge zur Kenntnis. Auch wenn dies auf den ersten Blick f\u00fcr Au\u00dfenstehende aus der Stellungnahme nicht gleich erkennbar wird: Anstatt zur L\u00f6sung beizutragen, verfestigt die DGN mit ihrer Ver\u00f6ffentlichung die bestehenden Versorgungsdefizite f\u00fcr Betroffene in Deutschland.<\/p>\n Die Position der DGN ignoriert die zahlreichen internationalen Forschungsergebnisse, die immunologische, neuroinflammatorische und vaskul\u00e4re Befunde bei ME\/CFS dokumentieren.[2] <\/a>[3] <\/a><\/a>Auch wenn noch keine Therapie mit breiter Zulassung und (wie allerdings auch bei anderen Erkrankungen) noch kein eindeutiger Marker existiert, befinden sich vielversprechende Ans\u00e4tze in der klinischen Erprobung. Pauschale Herabw\u00fcrdigung des Potenzials dieser Ans\u00e4tze kann so zur vertanen Chance und zur Gesundheitsgefahr werden[4]<\/a> \u2013 n\u00e4mlich dann, wenn sie innovative Forschungs- und Therapieans\u00e4tze im Keim erstickt oder Betroffenen eine korrekte Diagnose und den Zugang zu individuell hilfreichen Verfahren versperrt. Zudem gilt: Wer als Fachgesellschaft die Evidenzl\u00fccke benennt, muss sich auch aktiv an ihrer Schlie\u00dfung beteiligen.<\/p>\n Wie bereits 2023 vom IQWiG festgestellt, fand in den vergangenen Jahrzehnten vorwiegend Forschung auf Grundlage eines psychischen oder psychosomatischen Krankheitsverst\u00e4ndnisses statt, die \u2013 abgesehen von begleitender Psychotherapie zur Krankheitsbew\u00e4ltigung \u2013 keine Nutzenbelege ergaben.[5]<\/a> Um von dieser offensichtlich einseitigen Forschungsrichtung wegzukommen, hat das IQWiG daher verst\u00e4rkte interdisziplin\u00e4re Forschungsanstrengungen insbesondere zur Kl\u00e4rung der \u00c4tiologie und zur Therapie von ME\/CFS empfohlen.[6]<\/a> So kurze Zeit nach Ver\u00f6ffentlichung des IQWiG-Berichts vermittelt nun die Hervorhebung eines Forschungsbedarfs nach psychischen und psychosomatischen Erkl\u00e4rungsans\u00e4tzen durch die DGN bei gleichzeitiger Herabw\u00fcrdigung des bestehenden Forschungsstandes zu somatischen Erkl\u00e4rungsans\u00e4tzen den Eindruck einer interessengelenkten Meinung.<\/p>\n Ferner ist es gerade nicht die Aufgabe der DGN, zu konstatieren, dass es keine Empfehlungen f\u00fcr Off-Label-Medikamente zur Behandlung von ME\/CFS g\u00e4be. Die Entscheidung \u00fcber eine solche Empfehlung ist nach dem Willen des Gesetzgebers allein dem Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) vorbehalten. Dieser trifft seine Entscheidung aufgrund der vorhandenen Evidenz auf Empfehlung der BfArM-Expertengruppe Long COVID, die derzeit vorbereitet wird. Die DGN ist an diesen Beratungen nicht beteiligt, sondern lediglich stellungnahmeberechtigt. Die voreilige Darstellung der DGN k\u00f6nnte aber \u2013 sogar bei ggf. positiver G-BA-Entscheidung \u2013 eine Zur\u00fcckhaltung in der \u00c4rzteschaft bei Off-Label-Verordnungen herbeif\u00fchren. Dies konterkariert nicht nur die Entscheidungshoheit des G-BA, sondern f\u00fchrt zu Unterversorgung, da Betroffenen noch weniger auf Symptomlinderung hoffen k\u00f6nnen.<\/p>\n Problematisch ist auch, dass die DGN zwar interdisziplin\u00e4re Versorgungskonzepte fordert, aber keine konkreten Versorgungsstrukturen benennt oder auf die akute Versorgungsl\u00fccke hinweist, die sich in Deutschland seit Jahren versch\u00e4rft. Statt hier aktiv zu werden, propagiert die DGN passives Abwarten (bis zur maximal generierten Evidenz) und zementiert damit diese Defizite. Menschen mit ME\/CFS \u2013 insbesondere schwer und sehr schwer Erkrankte \u2013 bleiben weiterhin ohne angemessene medizinische Anbindung und erhalten h\u00e4ufig nicht einmal eine korrekte Diagnose.[7]<\/a> Hinweise auf psychosomatische oder psychiatrische Mitverantwortung d\u00fcrfen nicht dazu f\u00fchren, dass die Erkrankung weiterhin fehlgedeutet oder bagatellisiert wird.[8]<\/a> Suizidpr\u00e4vention beginnt mit ernsthafter Anerkennung und ad\u00e4quater Versorgung \u2013 nicht mit Generalverdacht und therapeutischem Nihilismus.[9]<\/a><\/a><\/p>\n Als wissenschaftliche Fachgesellschaft im deutschen Gesundheitssystem tr\u00e4gt die DGN institutionelle Mitverantwortung f\u00fcr die Gestaltung \u00e4rztlicher Aus- und Weiterbildung. Dieser Verantwortung wird sie ausweislich ihrer Stellungnahme und mangels eines entsprechend ausgewogenen Fortbildungsangebotes zu ME\/CFS nicht gerecht.<\/p>\n Die besonderen Versorgungsbed\u00fcrfnisse insbesondere auch von Kindern und Jugendlichen mit ME\/CFS wurde lange Zeit vernachl\u00e4ssigt. Kinder und Jugendliche mit ME\/CFS ben\u00f6tigen dringend eine altersgerechte, medizinisch fundierte Versorgung in spezialisierten Strukturen. Fehlende Anlaufstellen f\u00fchren aktuell dazu, dass Schulunf\u00e4higkeit und Krankheitssymptome oft falsch interpretiert werden \u2013 mit gravierenden psychosozialen Folgen f\u00fcr betroffene Familien, etwa durch ungerechtfertigte Kindeswohlverfahren. Mit dem vom Bundesministerium f\u00fcr Gesundheit gef\u00f6rderten Projekt PEDNET-LC wurde 2024 erstmals eine Strukturinitiative angesto\u00dfen, die gezielt auf diese Versorgungsl\u00fccke reagiert.[10]<\/a> Dieser Schritt markiert einen bedeutsamen Wendepunkt \u2013 er zeigt, dass der Bedarf inzwischen auch auf politischer Ebene anerkannt wurde. Gerade vor diesem Hintergrund ist es bemerkenswert, dass sich die j\u00fcngste Stellungnahme der DGN in keiner Weise auf diese F\u00f6rderentwicklung bezieht.<\/p>\n Gleichzeitig ist klar: F\u00f6rderimpulse wie PEDNET-LC k\u00f6nnen nur dann nachhaltige Wirkung entfalten, wenn sie auch von den wissenschaftlichen Fachgesellschaften mitgetragen werden. Die DGN ist hier in der Verantwortung, ihre Expertise aktiv einzubringen \u2013 etwa durch Mitwirkung an Leitlinien, Weiterbildungsinhalten und Forschungskonsortien, die die spezifischen medizinischen Bed\u00fcrfnisse junger Patient:innen endlich systematisch abbilden. Gleiches gilt f\u00fcr den Bereich erwachsener Betroffener.<\/p>\n Post-Exertional Malaise (PEM) ist ein essentielles Diagnosekriterium und unterscheidet ME\/CFS klar von anderen Fatigue-Zust\u00e4nden. Ihre reduzierte Darstellung verkennt das oft lebenslimitierende Ausma\u00df dieses Symptoms.[11]<\/a> Zudem bildet es einen wesentlichen Grund f\u00fcr die Verschlechterung des Gesundheitszustandes und damit ein wichtiges Kriterium f\u00fcr die therapeutische Entscheidung. Dies hat das Institut f\u00fcr Qualit\u00e4t und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) bereits 2023 in seinem Abschlussbericht[12]<\/a> \u00fcber den aktuellen Wissensstand zu ME\/CFS konstatiert. Auch die Selbstverwaltung hat das Gef\u00e4hrdungspotenzial bereits erkannt und in der Long-COVID-Richtlinie[13]<\/a> des G-BA die R\u00fccksichtnahme auf PEM bei Diagnostik und Therapie auf allen Versorgungsebenen und bei \u00e4rztlichen Verordnungen vorgesehen. Dieses zentrale und sehr gut abgrenzbare Kriterium hat in der Stellungnahme der DGN leider nicht einmal Erw\u00e4hnung gefunden. Allein dessen Erw\u00e4hnung h\u00e4tte aber zum Patientenschutz beigetragen k\u00f6nnen, um sch\u00e4digende Aktivierungstherapien zu verhindern.<\/p>\n Viele Patient:innen berichten, dass ihre Beschwerden in neurologischen Praxen in Deutschland nicht ernst genommen oder gar als \u00fcbertrieben dargestellt werden. Schmerzen, Bewegungseinschr\u00e4nkungen und neurologische St\u00f6rungen werden nicht ernsthaft untersucht, sondern oft pauschal mit Stress oder psychosomatischen Ursachen erkl\u00e4rt. Betroffene berichten wiederholt, als Hypochonder abgestempelt und allein gelassen zu werden. Dieses medizinische Abwerten und Absprechen realer Symptome \u2013 bekannt als Medical Gaslighting[14]<\/a> \u2013 ist nicht nur dem\u00fctigend, sondern stellt eine Gesundheitsgefahr dar, da nicht nur die notwendige Unterst\u00fctzung ausbleibt, sondern es zudem zu Traumatisierungen f\u00fchren kann, die behandlungsbed\u00fcrftigen psychischen Begleiterkrankungen erst verursachen.<\/p>\n Die DGN h\u00e4tte als wissenschaftliche Fachgesellschaft also eine wichtige Rolle: Aufkl\u00e4rung, F\u00f6rderung unabh\u00e4ngiger biomedizinischer Forschung und Unterst\u00fctzung beim Aufbau spezialisierter, multiprofessioneller Versorgungszentren sowohl f\u00fcr Kinder und Jugendliche als auch f\u00fcr Erwachsene. Die nun ver\u00f6ffentlichte Stellungnahme bleibt jedoch hinter diesen M\u00f6glichkeiten weit zur\u00fcck und l\u00e4sst diese Chance ungenutzt \u2013 sie verkennt damit die Dringlichkeit des Problems.<\/p>\n In vielen L\u00e4ndern haben politisches Handeln, fachgesellschaftliche Leitlinien und gezielte Forschungsprogramme bereits zu konkreten Versorgungsstrukturen und Evidenz-Initiativen f\u00fcr ME\/CFS gef\u00fchrt. Im Folgenden einige Beispiele:<\/p>\n <\/a><\/p>\n Diese Modelle zeigen: Ein nachhaltiger Wandel gelingt durch den aktuellen Wissensstand ausgewogen widerspiegelnde Leitlinien, koordinierte Versorgungsstrukturen und aktive Beteiligung aller Akteure \u2013 von Politik \u00fcber Fachgesellschaften bis zu Betroffenenvertretungen.<\/p>\n Mit ihrer Unterst\u00fctzung und Beteiligung an den oben genannten Ma\u00dfnahmen k\u00f6nnte die DGN ihre passive Rolle \u00fcberwinden und aktiv zur Verbesserung der Versorgung und Forschung f\u00fcr ME\/CFS beitragen. Als wissenschaftliche Fachgesellschaft tr\u00e4gt die DGN institutionelle Mitverantwortung f\u00fcr die Entwicklung medizinischer Standards und Versorgungsstrukturen in Deutschland. Diese Verantwortung umfasst nicht nur die Kommentierung bestehender Evidenz, sondern auch die Mitgestaltung der \u00e4rztlichen Aus- und Weiterbildung sowie die F\u00f6rderung biomedizinischer Forschung. Gerade im Bereich komplexer, bislang unzureichend verstandener Erkrankungen wie ME\/CFS ist eine konstruktive, zukunftsorientierte Beteiligung unabdingbar.<\/p>\n Fachgesellschaften wie die DGN k\u00f6nnen und m\u00fcssen zur L\u00f6sung beitragen: durch Weitblick und Reformbereitschaft, wissenschaftliche Integrit\u00e4t, systemische Verantwortung und (denn darum geht es beim \u00e4rztlichen Berufsbild nicht zuletzt) konsequente Patientenorientierung.<\/p>\n Nicole Kr\u00fcger Unterst\u00fctzende Patientenorganisationen und Betroffeneninitiativen:<\/p>\n <\/p>\n Statement als PDF: 2025-07-29_Gegenposition LVS zur DGN Ver\u00f6ffentlichung<\/a><\/p>\n Quellen: <\/p>\n <\/p>\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Die Lost Voices Stiftung und die unterst\u00fctzenden Patientenorganisationen und Betroffeneninitiativen nehmen die j\u00fcngste Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft f\u00fcr Neurologie (DGN)[1] zu Myalgischer Enzephalomyelitis\/Chronic Fatigue Syndrome (ME\/CFS) mit gro\u00dfer Sorge zur Kenntnis. 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Auch wenn dies auf den ersten Blick f\u00fcr Au\u00dfenstehende aus der Stellungnahme nicht gleich erkennbar wird: Anstatt zur L\u00f6sung beizutragen, verfestigt die DGN mit ihrer Ver\u00f6ffentlichung die bestehenden Versorgungsdefizite f\u00fcr Betroffene in Deutschland.<\/p> Die Position der DGN ignoriert die zahlreichen internationalen Forschungsergebnisse, die immunologische, neuroinflammatorische und vaskul\u00e4re Befunde bei ME\/CFS dokumentieren.[2] <\/a>[3] <\/a><\/a>Auch wenn noch keine Therapie mit breiter Zulassung und (wie allerdings auch bei anderen Erkrankungen) noch kein eindeutiger Marker existiert, befinden sich vielversprechende Ans\u00e4tze in der klinischen Erprobung. Pauschale Herabw\u00fcrdigung des Potenzials dieser Ans\u00e4tze kann so zur vertanen Chance und zur Gesundheitsgefahr werden[4]<\/a> \u2013 n\u00e4mlich dann, wenn sie innovative Forschungs- und Therapieans\u00e4tze im Keim erstickt oder Betroffenen eine korrekte Diagnose und den Zugang zu individuell hilfreichen Verfahren versperrt. Zudem gilt: Wer als Fachgesellschaft die Evidenzl\u00fccke benennt, muss sich auch aktiv an ihrer Schlie\u00dfung beteiligen.<\/p> Wie bereits 2023 vom IQWiG festgestellt, fand in den vergangenen Jahrzehnten vorwiegend Forschung auf Grundlage eines psychischen oder psychosomatischen Krankheitsverst\u00e4ndnisses statt, die \u2013 abgesehen von begleitender Psychotherapie zur Krankheitsbew\u00e4ltigung \u2013 keine Nutzenbelege ergaben.[5]<\/a> Um von dieser offensichtlich einseitigen Forschungsrichtung wegzukommen, hat das IQWiG daher verst\u00e4rkte interdisziplin\u00e4re Forschungsanstrengungen insbesondere zur Kl\u00e4rung der \u00c4tiologie und zur Therapie von ME\/CFS empfohlen.[6]<\/a> So kurze Zeit nach Ver\u00f6ffentlichung des IQWiG-Berichts vermittelt nun die Hervorhebung eines Forschungsbedarfs nach psychischen und psychosomatischen Erkl\u00e4rungsans\u00e4tzen durch die DGN bei gleichzeitiger Herabw\u00fcrdigung des bestehenden Forschungsstandes zu somatischen Erkl\u00e4rungsans\u00e4tzen den Eindruck einer interessengelenkten Meinung.<\/p> Ferner ist es gerade nicht die Aufgabe der DGN, zu konstatieren, dass es keine Empfehlungen f\u00fcr Off-Label-Medikamente zur Behandlung von ME\/CFS g\u00e4be. Die Entscheidung \u00fcber eine solche Empfehlung ist nach dem Willen des Gesetzgebers allein dem Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) vorbehalten. Dieser trifft seine Entscheidung aufgrund der vorhandenen Evidenz auf Empfehlung der BfArM-Expertengruppe Long COVID, die derzeit vorbereitet wird. Die DGN ist an diesen Beratungen nicht beteiligt, sondern lediglich stellungnahmeberechtigt. Die voreilige Darstellung der DGN k\u00f6nnte aber \u2013 sogar bei ggf. positiver G-BA-Entscheidung \u2013 eine Zur\u00fcckhaltung in der \u00c4rzteschaft bei Off-Label-Verordnungen herbeif\u00fchren. Dies konterkariert nicht nur die Entscheidungshoheit des G-BA, sondern f\u00fchrt zu Unterversorgung, da Betroffenen noch weniger auf Symptomlinderung hoffen k\u00f6nnen.<\/p> Problematisch ist auch, dass die DGN zwar interdisziplin\u00e4re Versorgungskonzepte fordert, aber keine konkreten Versorgungsstrukturen benennt oder auf die akute Versorgungsl\u00fccke hinweist, die sich in Deutschland seit Jahren versch\u00e4rft. Statt hier aktiv zu werden, propagiert die DGN passives Abwarten (bis zur maximal generierten Evidenz) und zementiert damit diese Defizite. Menschen mit ME\/CFS \u2013 insbesondere schwer und sehr schwer Erkrankte \u2013 bleiben weiterhin ohne angemessene medizinische Anbindung und erhalten h\u00e4ufig nicht einmal eine korrekte Diagnose.[7]<\/a> Hinweise auf psychosomatische oder psychiatrische Mitverantwortung d\u00fcrfen nicht dazu f\u00fchren, dass die Erkrankung weiterhin fehlgedeutet oder bagatellisiert wird.[8]<\/a> \u00a0Suizidpr\u00e4vention beginnt mit ernsthafter Anerkennung und ad\u00e4quater Versorgung \u2013 nicht mit Generalverdacht und therapeutischem Nihilismus.[9]<\/a><\/a><\/p> Als wissenschaftliche Fachgesellschaft im deutschen Gesundheitssystem tr\u00e4gt die DGN institutionelle Mitverantwortung f\u00fcr die Gestaltung \u00e4rztlicher Aus- und Weiterbildung. Dieser Verantwortung wird sie ausweislich ihrer Stellungnahme und mangels eines entsprechend ausgewogenen Fortbildungsangebotes zu ME\/CFS nicht gerecht.<\/p> Die besonderen Versorgungsbed\u00fcrfnisse insbesondere auch von Kindern und Jugendlichen mit ME\/CFS wurde lange Zeit vernachl\u00e4ssigt. Kinder und Jugendliche mit ME\/CFS ben\u00f6tigen dringend eine altersgerechte, medizinisch fundierte Versorgung in spezialisierten Strukturen. Fehlende Anlaufstellen f\u00fchren aktuell dazu, dass Schulunf\u00e4higkeit und Krankheitssymptome oft falsch interpretiert werden \u2013 mit gravierenden psychosozialen Folgen f\u00fcr betroffene Familien, etwa durch ungerechtfertigte Kindeswohlverfahren. Mit dem vom Bundesministerium f\u00fcr Gesundheit gef\u00f6rderten Projekt PEDNET-LC wurde 2024 erstmals eine Strukturinitiative angesto\u00dfen, die gezielt auf diese Versorgungsl\u00fccke reagiert.[10]<\/a> Dieser Schritt markiert einen bedeutsamen Wendepunkt \u2013 er zeigt, dass der Bedarf inzwischen auch auf politischer Ebene anerkannt wurde. Gerade vor diesem Hintergrund ist es bemerkenswert, dass sich die j\u00fcngste Stellungnahme der DGN in keiner Weise auf diese F\u00f6rderentwicklung bezieht.<\/p> Gleichzeitig ist klar: F\u00f6rderimpulse wie PEDNET-LC k\u00f6nnen nur dann nachhaltige Wirkung entfalten, wenn sie auch von den wissenschaftlichen Fachgesellschaften mitgetragen werden. Die DGN ist hier in der Verantwortung, ihre Expertise aktiv einzubringen \u2013 etwa durch Mitwirkung an Leitlinien, Weiterbildungsinhalten und Forschungskonsortien, die die spezifischen medizinischen Bed\u00fcrfnisse junger Patient:innen endlich systematisch abbilden. Gleiches gilt f\u00fcr den Bereich erwachsener Betroffener.<\/p> Post-Exertional Malaise (PEM) ist ein essentielles Diagnosekriterium und unterscheidet ME\/CFS klar von anderen Fatigue-Zust\u00e4nden. Ihre reduzierte Darstellung verkennt das oft lebenslimitierende Ausma\u00df dieses Symptoms.[11]<\/a> Zudem bildet es einen wesentlichen Grund f\u00fcr die Verschlechterung des Gesundheitszustandes und damit ein wichtiges Kriterium f\u00fcr die therapeutische Entscheidung. Dies hat das Institut f\u00fcr Qualit\u00e4t und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) bereits 2023 in seinem Abschlussbericht[12]<\/a> \u00fcber den aktuellen Wissensstand zu ME\/CFS konstatiert. Auch die Selbstverwaltung hat das Gef\u00e4hrdungspotenzial bereits erkannt und in der Long-COVID-Richtlinie[13]<\/a> des G-BA die R\u00fccksichtnahme auf PEM bei Diagnostik und Therapie auf allen Versorgungsebenen und bei \u00e4rztlichen Verordnungen vorgesehen. Dieses zentrale und sehr gut abgrenzbare Kriterium hat in der Stellungnahme der DGN leider nicht einmal Erw\u00e4hnung gefunden. Allein dessen Erw\u00e4hnung h\u00e4tte aber zum Patientenschutz beigetragen k\u00f6nnen, um sch\u00e4digende Aktivierungstherapien zu verhindern.<\/p> \u00a0<\/p> Viele Patient:innen berichten, dass ihre Beschwerden in neurologischen Praxen in Deutschland nicht ernst genommen oder gar als \u00fcbertrieben dargestellt werden. Schmerzen, Bewegungseinschr\u00e4nkungen und neurologische St\u00f6rungen werden nicht ernsthaft untersucht, sondern oft pauschal mit Stress oder psychosomatischen Ursachen erkl\u00e4rt. Betroffene berichten wiederholt, als Hypochonder abgestempelt und allein gelassen zu werden. Dieses medizinische Abwerten und Absprechen realer Symptome \u2013 bekannt als Medical Gaslighting[14]<\/a> \u2013 ist nicht nur dem\u00fctigend, sondern stellt eine Gesundheitsgefahr dar, da nicht nur die notwendige Unterst\u00fctzung ausbleibt, sondern es zudem zu Traumatisierungen f\u00fchren kann, die behandlungsbed\u00fcrftigen psychischen Begleiterkrankungen erst verursachen.<\/p> Die DGN h\u00e4tte als wissenschaftliche Fachgesellschaft also eine wichtige Rolle: Aufkl\u00e4rung, F\u00f6rderung unabh\u00e4ngiger biomedizinischer Forschung und Unterst\u00fctzung beim Aufbau spezialisierter, multiprofessioneller Versorgungszentren sowohl f\u00fcr Kinder und Jugendliche als auch f\u00fcr Erwachsene. Die nun ver\u00f6ffentlichte Stellungnahme bleibt jedoch hinter diesen M\u00f6glichkeiten weit zur\u00fcck und l\u00e4sst diese Chance ungenutzt \u2013 sie verkennt damit die Dringlichkeit des Problems.<\/p> Internationale Vorbilder<\/strong><\/p> In vielen L\u00e4ndern haben politisches Handeln, fachgesellschaftliche Leitlinien und gezielte Forschungsprogramme bereits zu konkreten Versorgungsstrukturen und Evidenz-Initiativen f\u00fcr ME\/CFS gef\u00fchrt. Im Folgenden einige Beispiele:<\/p> Gro\u00dfbritannien<\/strong><\/p> <\/a><\/p> Norwegen<\/strong><\/p> USA<\/strong><\/p> Kanada<\/strong><\/p> Diese Modelle zeigen: Ein nachhaltiger Wandel gelingt durch den aktuellen Wissensstand ausgewogen widerspiegelnde Leitlinien, koordinierte Versorgungsstrukturen und aktive Beteiligung aller Akteure \u2013 von Politik \u00fcber Fachgesellschaften bis zu Betroffenenvertretungen.<\/p> M\u00f6gliche L\u00f6sungen f\u00fcr Deutschland<\/strong><\/p> 1. Evidenzinitiative aktivieren<\/strong><\/p> 2. Internationales Wissen systematisch einbeziehen<\/strong><\/p> 3. PEM als zentrales Kriterium verankern<\/strong><\/p> 4. Konkrete Versorgungsstrukturen etablieren<\/strong><\/p> 5. Nationaler Aktionsplan und Governance<\/strong><\/p> 6. Kindgerechte medizinische Versorgung und Schutz vor Stigmatisierung<\/strong><\/p> Mit ihrer Unterst\u00fctzung und Beteiligung an den oben genannten Ma\u00dfnahmen k\u00f6nnte die DGN ihre passive Rolle \u00fcberwinden und aktiv zur Verbesserung der Versorgung und Forschung f\u00fcr ME\/CFS beitragen. Als wissenschaftliche Fachgesellschaft tr\u00e4gt die DGN institutionelle Mitverantwortung f\u00fcr die Entwicklung medizinischer Standards und Versorgungsstrukturen in Deutschland. Diese Verantwortung umfasst nicht nur die Kommentierung bestehender Evidenz, sondern auch die Mitgestaltung der \u00e4rztlichen Aus- und Weiterbildung sowie die F\u00f6rderung biomedizinischer Forschung. Gerade im Bereich komplexer, bislang unzureichend verstandener Erkrankungen wie ME\/CFS ist eine konstruktive, zukunftsorientierte Beteiligung unabdingbar.<\/p> Fachgesellschaften wie die DGN k\u00f6nnen und m\u00fcssen zur L\u00f6sung beitragen: durch Weitblick und Reformbereitschaft, wissenschaftliche Integrit\u00e4t, systemische Verantwortung und (denn darum geht es beim \u00e4rztlichen Berufsbild nicht zuletzt) konsequente Patientenorientierung.<\/p> Nicole Kr\u00fcger<\/p> Vorst\u00e4ndin Lost Voices Stiftung[34]<\/a><\/p> Unterst\u00fctzende Patientenorganisationen und Betroffeneninitiativen:<\/p> 1) https:\/\/www.dgn.org\/artikel\/zum-aktuellen-forschungsstand-bei-me-cfs \u00a0<\/p> \u00a0<\/p>","_et_gb_content_width":"","ngg_post_thumbnail":0,"footnotes":""},"categories":[12],"tags":[71,47,72,52],"class_list":["post-2717","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-aktuelles","tag-dgn","tag-lost-voices-stiftung","tag-me-cfs-aktuelles","tag-stellungnahme"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2717","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2717"}],"version-history":[{"count":10,"href":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2717\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2729,"href":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2717\/revisions\/2729"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2725"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2717"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2717"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/lost-voices-stiftung.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2717"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Internationale Vorbilder<\/strong><\/h3>\n
Gro\u00dfbritannien<\/strong><\/h4>\n
\n
– interdisziplin\u00e4ren Spezialteams (Neurologie, Immunologie, Schmerz- und Reha-Medizin),
– klaren PEM-Definitionen und Belastungsmanagement und
– verpflichtender Schulung aller an der Versorgung Beteiligten.<\/li>\n<\/ul>\nNorwegen<\/strong><\/h4>\n
\n
USA<\/strong><\/h4>\n
\n
Kanada<\/strong><\/h4>\n
\n
M\u00f6gliche L\u00f6sungen f\u00fcr Deutschland<\/strong><\/h3>\n
1. Evidenzinitiative aktivieren<\/strong><\/h4>\n
\n
2. Internationales Wissen systematisch einbeziehen<\/strong><\/h4>\n
\n
3. PEM als zentrales Kriterium verankern<\/strong><\/h4>\n
\n
4. Konkrete Versorgungsstrukturen etablieren<\/strong><\/h4>\n
\n
5. Nationaler Aktionsplan und Governance<\/strong><\/h4>\n
\n
6. Kindgerechte medizinische Versorgung und Schutz vor Stigmatisierung<\/strong><\/h4>\n
\n
<\/strong>Vorst\u00e4ndin Lost Voices Stiftung[34]<\/a><\/p>\n\n
1) https:\/\/www.dgn.org\/artikel\/zum-aktuellen-forschungsstand-bei-me-cfs<\/a>
2) https:\/\/events.mecfs-research.org\/de\/events\/conference_2025<\/a>
3) https:\/\/pmc.ncbi.nlm.nih.gov\/articles\/PMC11093804\/<\/a>
4) https:\/\/www.mecfs.de\/wp-content\/uploads\/2023\/04\/Versorgung-schweres-MECFS-deutsch.pdf<\/a>
5) Siehe Zusammenfassung im Jahresbericht 2022 des IQWiG auf S. 34: https:\/\/www.iqwig.de\/printprodukte\/iqwig_jahresbericht_2022.pdf<\/a>
6) Siehe bereits in den Handlungsempfehlungen vor dem Inhaltsverzeichnis: https:\/\/www.iqwig.de\/download\/n21-01_me-cfs-aktueller-kenntnisstand_abschlussbericht_v1-0.pdf<\/a>
7) https:\/\/www.mecfs.de\/med-versorgungssituation-von-menschen-mit-me-cfs-in-deutschland\/<\/a>
8) https:\/\/pmc.ncbi.nlm.nih.gov\/articles\/PMC10819994\/<\/a>
9) https:\/\/www.mecfs.de\/wp-content\/uploads\/2023\/04\/Versorgung-schweres-MECFS-deutsch.pdf<\/a>
10) vgl. PEDNET-LC \u2013 Netzwerk f\u00fcr Kinder und Jugendliche mit ME\/CFS und Long COVID, das seit 2024 den Aufbau multiprofessioneller Versorgungsstrukturen unterst\u00fctzt: https:\/\/www.bundesgesundheitsministerium.de\/ministerium\/ressortforschung\/handlungsfelder\/forschungsschwerpunkte\/long-\/post-covid\/modul-1-kiju\/pednet-lc.html<\/a>. Die Selbsthilfeorganisation NichtGenesenKids e.\u202fV. dokumentiert regelm\u00e4\u00dfig F\u00e4lle, in denen Schulunf\u00e4higkeit und das Ausbleiben einer wirksamen medizinischen Versorgung f\u00e4lschlich als elterliches Versagen gewertet und Kindeswohlverfahren eingeleitet werden.
11) https:\/\/www.mdpi.com\/1648-9144\/59\/4\/719<\/a>
12) https:\/\/www.iqwig.de\/download\/n21-01_me-cfs-aktueller-kenntnisstand_abschlussbericht_v1-0.pdf<\/a>
13) https:\/\/www.g-ba.de\/downloads\/62-492-3451\/LongCOV-RL_2023-12-21_iK-2024-05-09.pdf.<\/a>
14)https:\/\/pmc.ncbi.nlm.nih.gov\/articles\/PMC10819994\/#:~:text=In%20the%20health%20care%20system,are%20psychosomatically%20ill%20%5B44%5D<\/a>.
15) https:\/\/www.nice.org.uk\/guidance\/ng206<\/a>
16) https:\/\/www.helse-bergen.no\/en\/departments\/kreftbehandling-og-medisinsk-fysikk\/research-and-development\/mecfs-research\/<\/a>
17) https:\/\/www.helsedirektoratet.no\/horinger\/langvarig-utmattelse-uten-kjent-arsak-inkludert-cfs-me-nasjonalt-<\/a>pasientforlop#:~:text=og%20relevante%20fagmilj\u00f8er.-,Implementering,i%20pasientforl\u00f8pet%20fra%20januar%202024.
18) https:\/\/www.nih.gov\/advancing-mecfs-research\/about-mecfs<\/a>
19) https:\/\/www.hhs.gov\/sites\/default\/files\/advcomcfs\/recommendations\/cfsac-pathways-to-prevention-january-2015-updated.pdf<\/a>
20) https:\/\/www.cdc.gov\/me-cfs\/hcp\/clinical-overview\/index.html<\/a>
21) https:\/\/batemanhornecenter.org<\/a>
22) https:\/\/med.stanford.edu\/chronicfatiguesyndrome.html<\/a>
23) https:\/\/www.hopkinsmedicine.org\/johns-hopkins-childrens-center\/what-we-treat\/specialties\/adolescent-medicine\/chronic-fatigue-syndrome<\/a>
24) https:\/\/thescipub.com\/abstract\/ajbbsp.2010.120.135#:~:text=Abstract,a%20consistent%20way%20across%20settings<\/a>.
25) https:\/\/811.novascotia.ca\/health_topics\/chronic-fatigue-syndrome\/<\/a>
26) https:\/\/www.gesundheitsforschung-bmftr.de\/de\/partizipation-patientinnen-und-patienten-beteiligen-14982.php<\/a>
27) https:\/\/pmc.ncbi.nlm.nih.gov\/articles\/PMC11093804\/<\/a>
28) Beispiele f\u00fcr international Zusammenarbeit:
International ME\/CFS Conference 2025:
Held in Berlin, this conference brought together experts to discuss advancements in medical care and research. https:\/\/mecfs-research.org\/en\/conference2025\/<\/a>
Invest in ME Research International Conference Week:
Scheduled for May 26-30, 2025, this event will feature various activities related to ME\/CFS research. https:\/\/www.investinme.org\/cindex.shtml<\/a>
EUROMENE:
This research network includes partners from several European countries, focusing on epidemiology, biomarkers, clinical research, and diagnostic criteria.https:\/\/pubmed.ncbi.nlm.nih.gov\/34069603\/<\/a>
Amsterdam UMC Consortium:
This consortium is actively searching for treatments for ME\/CFS, involving patient organizations in its work. https:\/\/www.uva.nl\/shared-content\/uva\/en\/news\/news\/2023\/04\/amsterdam-umc-leads-international-consortium-in-search-of-chronic-fatigue-treatment.html<\/a>
European ME Research Group for Early Career Researchers (Young EMERG) https:\/\/pmc.ncbi.nlm.nih.gov\/articles\/PMC10816159\/<\/a>
29) https:\/\/www.bundesgesundheitsministerium.de\/presse\/pressemitteilungen\/bmg-forschungsnetzwerk-zu-long-covid-startet-pm-10-02-2025.html
30) https:\/\/register.awmf.org\/assets\/guidelines\/020-027l_S1_Long-Post-Covid_2024-06_1.pdf<\/a>
31) https:\/\/register.awmf.org\/assets\/guidelines\/053-002l_S3_Muedigkeit_2023-01_01.pdf<\/a>
32) https:\/\/www.g-ba.de\/downloads\/62-492-3451\/LongCOV-RL_2023-12-21_iK-2024-05-09.pdf<\/a>
33) Beispiel: www.mecfs.de\/aktionsplan\/<\/a>
34) https:\/\/lost-voices-stiftung.org<\/a><\/p>\n
- interdisziplin\u00e4ren Spezialteams (Neurologie, Immunologie, Schmerz- und Reha-Medizin),
- klaren PEM-Definitionen und Belastungsmanagement und
-\u00a0verpflichtender Schulung aller an der Versorgung Beteiligten.<\/li><\/ul>
2) https:\/\/events.mecfs-research.org\/de\/events\/conference_2025
3) https:\/\/pmc.ncbi.nlm.nih.gov\/articles\/PMC11093804\/
4) https:\/\/www.mecfs.de\/wp-content\/uploads\/2023\/04\/Versorgung-schweres-MECFS-deutsch.pdf
5) Siehe Zusammenfassung im Jahresbericht 2022 des IQWiG auf S. 34: https:\/\/www.iqwig.de\/printprodukte\/iqwig_jahresbericht_2022.pdf
6) Siehe bereits in den Handlungsempfehlungen vor dem Inhaltsverzeichnis: https:\/\/www.iqwig.de\/download\/n21-01_me-cfs-aktueller-kenntnisstand_abschlussbericht_v1-0.pdf<\/a>
7) https:\/\/www.mecfs.de\/med-versorgungssituation-von-menschen-mit-me-cfs-in-deutschland\/
8) https:\/\/pmc.ncbi.nlm.nih.gov\/articles\/PMC10819994\/
9) https:\/\/www.mecfs.de\/wp-content\/uploads\/2023\/04\/Versorgung-schweres-MECFS-deutsch.pdf
10) vgl. PEDNET-LC \u2013 Netzwerk f\u00fcr Kinder und Jugendliche mit ME\/CFS und Long COVID, das seit 2024 den Aufbau multiprofessioneller Versorgungsstrukturen unterst\u00fctzt: https:\/\/www.bundesgesundheitsministerium.de\/ministerium\/ressortforschung\/handlungsfelder\/forschungsschwerpunkte\/long-\/post-covid\/modul-1-kiju\/pednet-lc.html<\/a>. Die Selbsthilfeorganisation NichtGenesenKids e.\u202fV. dokumentiert regelm\u00e4\u00dfig F\u00e4lle, in denen Schulunf\u00e4higkeit und das Ausbleiben einer wirksamen medizinischen Versorgung f\u00e4lschlich als elterliches Versagen gewertet und Kindeswohlverfahren eingeleitet werden.
11) https:\/\/www.mdpi.com\/1648-9144\/59\/4\/719
12) https:\/\/www.iqwig.de\/download\/n21-01_me-cfs-aktueller-kenntnisstand_abschlussbericht_v1-0.pdf
13) https:\/\/www.g-ba.de\/downloads\/62-492-3451\/LongCOV-RL_2023-12-21_iK-2024-05-09.pdf.
14)https:\/\/pmc.ncbi.nlm.nih.gov\/articles\/PMC10819994\/#:~:text=In%20the%20health%20care%20system,are%20psychosomatically%20ill%20%5B44%5D.
15) https:\/\/www.nice.org.uk\/guidance\/ng206
16) https:\/\/www.helse-bergen.no\/en\/departments\/kreftbehandling-og-medisinsk-fysikk\/research-and-development\/mecfs-research\/
17) https:\/\/www.helsedirektoratet.no\/horinger\/langvarig-utmattelse-uten-kjent-arsak-inkludert-cfs-me-nasjonalt-pasientforlop#:~:text=og%20relevante%20fagmilj\u00f8er.-,Implementering,i%20pasientforl\u00f8pet%20fra%20januar%202024.
18) https:\/\/www.nih.gov\/advancing-mecfs-research\/about-mecfs
19) https:\/\/www.hhs.gov\/sites\/default\/files\/advcomcfs\/recommendations\/cfsac-pathways-to-prevention-january-2015-updated.pdf
20) https:\/\/www.cdc.gov\/me-cfs\/hcp\/clinical-overview\/index.html
21) https:\/\/batemanhornecenter.org
22) https:\/\/med.stanford.edu\/chronicfatiguesyndrome.html
23) https:\/\/www.hopkinsmedicine.org\/johns-hopkins-childrens-center\/what-we-treat\/specialties\/adolescent-medicine\/chronic-fatigue-syndrome
24) https:\/\/thescipub.com\/abstract\/ajbbsp.2010.120.135#:~:text=Abstract,a%20consistent%20way%20across%20settings.
25) https:\/\/811.novascotia.ca\/health_topics\/chronic-fatigue-syndrome\/
26) https:\/\/www.gesundheitsforschung-bmftr.de\/de\/partizipation-patientinnen-und-patienten-beteiligen-14982.php
27) https:\/\/pmc.ncbi.nlm.nih.gov\/articles\/PMC11093804\/
28) Beispiele f\u00fcr international Zusammenarbeit:
International ME\/CFS Conference 2025:
Held in Berlin, this conference brought together experts to discuss advancements in medical care and research. https:\/\/mecfs-research.org\/en\/conference2025\/<\/a>
Invest in ME Research International Conference Week:
Scheduled for May 26-30, 2025, this event will feature various activities related to ME\/CFS research. https:\/\/www.investinme.org\/cindex.shtml<\/a>
EUROMENE:
This research network includes partners from several European countries, focusing on epidemiology, biomarkers, clinical research, and diagnostic criteria.https:\/\/pubmed.ncbi.nlm.nih.gov\/34069603\/<\/a>
Amsterdam UMC Consortium:
This consortium is actively searching for treatments for ME\/CFS, involving patient organizations in its work. https:\/\/www.uva.nl\/shared-content\/uva\/en\/news\/news\/2023\/04\/amsterdam-umc-leads-international-consortium-in-search-of-chronic-fatigue-treatment.html<\/a>
European ME Research Group for Early Career Researchers (Young EMERG) https:\/\/pmc.ncbi.nlm.nih.gov\/articles\/PMC10816159\/<\/a>
29) https:\/\/www.bundesgesundheitsministerium.de\/presse\/pressemitteilungen\/bmg-forschungsnetzwerk-zu-long-covid-startet-pm-10-02-2025.html
30) https:\/\/register.awmf.org\/assets\/guidelines\/020-027l_S1_Long-Post-Covid_2024-06_1.pdf
31) https:\/\/register.awmf.org\/assets\/guidelines\/053-002l_S3_Muedigkeit_2023-01_01.pdf
32) https:\/\/www.g-ba.de\/downloads\/62-492-3451\/LongCOV-RL_2023-12-21_iK-2024-05-09.pdf
33) Beispiel: www.mecfs.de\/aktionsplan\/<\/a>
34) https:\/\/lost-voices-stiftung.org<\/p>