Über uns
Engagement für die „verlorenen Stimmen“
Die Lost Voices Stiftung setzt sich dafür ein, über die schwere und kaum bekannte neuroimmunologische Erkrankung ME/CFS aufzuklären, für ihre Anerkennung und die Verbesserung der medizinischen, sozialen und pflegerischen Versorgung zu kämpfen und ihre Erforschung zu fördern.
Die Rede ist von ca. 250.000 Betroffenen in Deutschland. Viele insbesondere schwer Erkrankte sind bettlägerig und verschwinden fast vollständig aus dem gesellschaftlichen Leben. Für diese ‚verlorenen Stimmen‘ setzt sich die Lost Voices Stiftung ein.
Lost (engl.) = verloren(gegangen), verirrt, verschwunden, versäumt
Voices (engl.) = Stimmen
Unsere Ziele und Aufgaben
Zu unseren Zielen zählt die Aufklärung über ME/CFS. Dabei sensibilisieren für die Krankheit, informieren sachgerecht über die Auswirkungen der Erkrankung und fördern ein wissenschaftsorientiertes Verständnis, damit ME/CFS frühzeitig erkannt wird. Wir vertreten die Interessen von Betroffenen gegenüber vielfältigen Akteuren und kämpfen für die Anerkennung von ME/CFS als eine körperliche Erkrankung. Um das Wissen über ME/CFS zu verbessern, unterstützen wir die biomedizinische Grundlagenforschung.
Wir setzen uns dafür ein, dass Ärzte und medizinisches Personal über das Krankheitsbild informiert und entsprechend ausgebildet werden.
Wir geben Betroffenen Hilfestellungen für den Umgang mit der Erkrankung. Informationsangebote für Eltern und Lehrkräfte sollen helfen die Situation von erkrankten Kindern und Jugendlichen zu verbessern.
Wir setzen uns für die Schaffung von Anlaufstellen in Deutschland ein und unterstützen diese in ihren Forschungsaktivitäten.
Wir fördern die biomedizinische Grundlagenforschung. Mit unserem Stipendienprogramm leisten wir einen wichtigen Beitrag für die andauernde unterfinanzierte Forschung zu ME/CFS in Deutschland.
Wir setzen uns für die Verbesserung der medizinischen, sozialen und pflegerischen Versorgung von Menschen mit ME/CFS ein.
Wir fordern, dass sich in Deutschland die Behandlung von ME/CFS an den aktuellen, international anerkannten wissenschaftlichen Erkenntnissen orientiert und dazu Leitlinien erarbeitet werden.
Damit wir diese Aufgaben bewältigen können,
sind wir auf Spenden angewiesen.
Wie alles begann
Gegründet wurde die Lost Voices Stiftung von Betroffenen, Angehörigen, Freunden und Bekannten. Die Initiative zur Stiftungsgründung begann im Jahr 2009. Die selbst an ME/CFS erkrankte Gründerin der Stiftung, Nicole Krüger, erlebte in ihrem Engagement für an ME/CFS erkrankte Menschen in Deutschland tagtäglich deren mangelhafte medizinische Versorgung und soziale Absicherung.
Sie gründete die Lost Voices Stiftung mit dem Ziel, das Engagement dort anzusetzen, wo Gesundheitssystem und gesetzliche Regelungen nicht griffen. Nach und nach entstanden Kontakte zu Menschen, die die Situation ebenfalls nicht länger hinnehmen wollten. Seit 2012 ist die Stiftung als gemeinnützige Stiftung des privaten Rechts anerkannt. Sie hat ihren Sitz in Hannover und wird ehrenamtlich geführt.
Unser Team
Wir stellen uns vor
Hier finden Sie die Ansprechpersonen und die jeweiligen Arbeitsbereiche. Neben dem Vorstand unterstützen etwa sieben ehrenamtliche Kräfte die Stiftungsarbeit.
Nicole Krüger
Vorsitzende
Stiftungsmanagement, gesundheitspolitisches Wirken, Pressearbeit, Stipendienprogramm
E-Mail: nicole.krueger@lost-voices-stiftung.org
Valentina Seidel
Stellvertretende Vorsitzende
Öffentlichkeitsarbeit und Projekte
E-Mail: valentina.seidel@lost-voices-stiftung.org
Simon Gramlich
Vorstandsmitglied
Finanzen & Fundraising
E-Mail: simon.gramlich@lost-voices-stiftung.org
Daniel Kouvaris
Vorstandsmitglied
Freiwilligen-Management
E-Mail: daniel.kouvaris@lost-voices-stiftung.org
Kontakt
Telefon
0511 | 2706751
info[at]lost-voices-stiftung.org