Lost Voices Stiftung
Hilfe für Menschen mit ME | CFS

Chronisch krank nach Infekt?
Myalgische Enzephalomyelitis
Es sind vor allem junge Menschen, die durch einen Infekt aus dem Leben gerissen werden.
Die neuroimmunologische Multisystemerkrankung Myalgische Enzephalomyelitis ME (oft auch als Chronic Fatigue Syndrome CFS bezeichnet) ist eine Krankheit, die alle Dimensionen sprengt.
Unsere Arbeit
Es existiert hierzulande keine medizinische, soziale und pflegerische Versorgung für ME/CFS-Erkrankte. Für diese „verlorenen Stimmen“ setzt sich die Lost Voices Stiftung ein, um sie ins Blickfeld des Gesundheitssystems zu rücken. In diesen Bereichen sind wir zu diesem Zweck tätig:
Leben mit ME | CFS
Menschen mit ME verfügen nur noch über einen Bruchteil ihres früheren Leistungsvermögens. Dadurch sind sie nicht mehr in der Lage, ihr Leben wie gewohnt zu bewältigen. Eines von zahlreichenden Symptomen ist die extreme und lang anhaltende, ungeklärte pathologische Erschöpfung. Jede Anstrengung führt zu Verschlechterungen des Zustands.
Der aktuelle Forschungsstand belegt, dass es sich bei ME um eine chronische körperliche Erkrankung handelt. Man findet immer mehr messbare Laborparameter, die auf ein nicht enden wollendes Infektionsgeschehen verweisen. Das Fehlen bestimmter Enzyme spielt eine Rolle, ebenso genetische Faktoren und Hormonfehlregulationen.
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Aktuelles
Pressemitteilung: Das stille Leiden an ME/CFS beenden – Öffentliche Anhörung im Gesundheitsausschuss des Thüringer Landtags
Erfurt, 9. März 2023. Am gestrigen Donnerstag fand eine öffentliche Anhörung von medizinische Expert:innen und einschlägigen Betroffenenverbänden im...
Neue Fassung der S3-Leitlinie „Müdigkeit“ veröffentlicht: Fortschritt mit Limitierungen
Am 05.01.2023 wurde die überarbeitete DEGAM-Leitlinie „Müdigkeit“ von der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e. V. (AWMF)...
Wissenschaftlich begründete Stellungnahme zum IQWiG-Vorbericht eingereicht
Der Fatigatio e.V. Bundesverband ME/CFS hat unter Beteiligung der Lost Voices Stiftung eine umfassende und wissenschaftlich begründete Stellungnahme zum Vorbericht des...
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