Aktuelles
JETZT entschlossen über ME/CFS aufklären! Stellungnahme zur BMG-Initiative Long COVID
Der 8. August ist weltweit Menschen gewidmet, die schwerstbetroffen unter der unheilbaren Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) leiden. Mit einem Trauergang in Berlin macht die Initiative Liegenddemo auf das unvorstellbare Leid...
Gemeinsame Stellungnahme zum IQWiG-Bericht „Aktueller Kenntnisstand zu ME/CFS“
Die einschlägige Fachwelt sowie die von ME/CFS Betroffenen, ihre Angehörigen und die Betroffenenorganisationen haben ihn mit Spannung, aber auch mit Sorge erwartet: Am 15. Mai wurde der Bericht des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen...
Bigband-Musik vom Feinsten für die Lost Voices Stiftung
Seit 1993, also nunmehr seit 30 Jahren, begeistert die MBR-Bigband ihr Publikum. So auch am 6. Mai 2023, als sie wie seit vielen Jahren zum Saisonauftakt ein Benefizkonzert für die Lost-Voices-Stiftung gab, zum zweiten Mal im Bürgerhaus Mainz-Kostheim. Dabei brachten...
Internationale Fachkonferenz und öffentliches Symposium zu ME/CFS an der Charité im Mai 2023
Am 11. und 12. Mai 2023 findet eine internationale Fachkonferenz "ME/CFS Conference 2023 – Understand, Diagnose, Treat" an der Charité - Universitätsmedizin Berlin statt. Der Schwerpunkt liegt auf den aktuellen Stand der Forschung bezogen auf das Verständnis, die...
Pressemitteilung: Das stille Leiden an ME/CFS beenden – Öffentliche Anhörung im Gesundheitsausschuss des Thüringer Landtags
Erfurt, 9. März 2023. Am gestrigen Donnerstag fand eine öffentliche Anhörung von medizinische Expert:innen und einschlägigen Betroffenenverbänden im Gesundheitsausschuss des Thüringer Landtags statt. Ziel war es, den dringenden politischen und medizinischen...
Neue Fassung der S3-Leitlinie „Müdigkeit“ veröffentlicht: Fortschritt mit Limitierungen
Am 05.01.2023 wurde die überarbeitete DEGAM-Leitlinie „Müdigkeit“ von der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e. V. (AWMF) veröffentlicht. Die an der Überarbeitung beteiligten Patientenorganisationen die Lost Voices Stiftung,...
Wissenschaftlich begründete Stellungnahme zum IQWiG-Vorbericht eingereicht
Der Fatigatio e.V. Bundesverband ME/CFS hat unter Beteiligung der Lost Voices Stiftung eine umfassende und wissenschaftlich begründete Stellungnahme zum Vorbericht des IQWiG über den ME/CFS-Kenntnisstand eingereicht. Die Stellungnahme wurde fristgerecht am 27.11.2022...
10 Jahre Lost Voices Stiftung
Die Lost Voices Stiftung feierte am 29. Oktober 2022 ihr zehnjähriges Bestehen. Eindrücke von unserer Jubiläumsfeier und dem Netzwerktreffen für Ärzt:innen und Forschende. Vor rund zehn Jahren wurde die Lost Voices Stiftung gegründet. Hat sich die Situation für...
Herber Rückschlag für Betroffene und ihre Angehörigen in Niedersachsen
Die aktuelle Unterrichtung durch die Landesregierung zu dem Beschluss des Landtages vom 17.05.2022 - Drs. 18/11253 „Menschen mit chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) unterstützen“ liegt uns jetzt vor. Die Antwort der Landesregierung ist leider sehr enttäuschend und...
Einladung zum zehnjährigen Jubiläum der Lost Voices Stiftung
Die Lost Voices Stiftung (LVS) freut sich sehr, in diesem Jahr ihr zehnjähriges Bestehen feiern zu können. Seit Gründung gab es viele bewegende Momente, viel Engagement im politischen, medizinischen und sozialen Bereich, Erfolge und auch Rückschläge. Insgesamt konnten...
Ein interdisziplinärer Zusammenschluss unter Charité-Leitung erforscht Krankheitsmechanismen von ME/CFS
Langzeitfolgen nach Infektionen sind bereits seit vielen Jahren bekannt, allerdings kaum erforscht. Ein interdisziplinärer Zusammenschluss unter Leitung von Forschenden der Charité – Universitätsmedizin Berlin soll nun klären, was der komplexen neuroimmunologischen...
Krombacher Brauerei spendet 2.500 Euro an die Lost Voices Stiftung
Krombach, Hannover, den 15.08.2022. Als Simon Munaretto von der Krombacher Brauerei den Spendenscheck in Höhe von 2.500 Euro überreichte, war die Freude seitens der Lost Voices Stiftung groß. Im Rahmen der alljährlichen Spendenaktion der Krombacher Brauerei wurde die...
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info[at]lost-voices-stiftung.org