ME | CFS
Was ist das?
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine derzeit unheilbare schwere Multisystemerkrankung, die zu körperlichen Behinderungen führt. Seit 1969 wird ME/CFS von der WHO als eine organisch-neurologische Erkrankung klassifiziert (ICD-10: G 93.3).
ME/CFS tritt oft nach einer Infektion auf und ist weltweit keine seltene Erkrankung. In Deutschland sind schätzungsweise 250.000 Menschen, davon circa 40.000 Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren, betroffen. ME/CFS tritt vor allem im Kindes- und Jugendalter (10–19) und zwischen 30 und 39 Jahren auf. Frauen sind dreimal häufiger betroffen als Männer. Die genaue Ursache von ME/CFS ist noch nicht bekannt.
Symptome
ME/CFS wird von kognitiven, neurologischen und immunologischen Symptomen begleitet und betrifft den gesamten Körper. Es besteht eine ausgeprägte Belastungsintoleranz. Charakteristisch ist eine Verschlechterung des Gesundheitszustandes nach körperlicher und geistiger Belastung (häufig zeitverzögert 24 bis 48 Stunden nach der Belastung).
Menschen mit ME/CFS verfügen nur noch über einen Bruchteil ihres früheren Leistungsvermögens. Ein Symptom ist die extreme und langanhaltende Erschöpfung (mehr als sechs Monate). Alltägliche Aktivitäten sind oft nicht mehr möglich.
Diagnose
Es gibt bisher keinen eindeutigen Biomarker und keine zugelassenen Medikamente. Daher ist nur eine klinische Diagnosestellung (zum Beispiel mit den Kanadischen Konsenskriterien) möglich. Im Vorfeld sollten durch andere Erkrankungen mit Fatigue-Symptomatik (z.B. Störungen der Schilddrüse, Borreliose etc.) ausgeschlossen werden.
Erfahrungen lassen vermuten, dass nicht einmal 10 % der Betroffenen in Deutschland über eine richtige Diagnose verfügen. Es dauert oft Jahre, bis eine Diagnose gestellt wird, viele werden fehldiagnostiziert und mit potenziell schädigenden Therapien (z.B. körperliche Aktivierung) behandelt.
“Wie finde ich medizinische Versorgung und wie lebe ich mit ME | CFS?“
Leider herrscht auch in Deutschland eine mangelnde Versorgungslage. Ärzte, die sich mit dem ME/CFS auskennen sollten, gibt es in Deutschland nur selten. Für die Diagnosestellung und die medizinische Begleitung ist prinzipiell jede/r Hausärztin/ Hausarzt geeignet, die/der die betroffene Person kennt und alle notwendigen Maßnahmen im Rahmen der Behandlung und Rehabilitation leitet und koordiniert.
Anamnese
Zunächst erfolgt eine gründliche Anamnese, zu der eine vollständige Beschreibung der Symptome gehören, ebenso die Beschreibung des Schweregrades und die Ausmaße der funktionellen Beeinträchtigungen. Es ist unbedingt notwendig, zunächst andere Erkrankungen auszuschließen. Bei Bedarf bzw. für den Ausschluss andere Erkrankungen überweist die Hausärztin/der Hausarzt an Fachärzte im Bereich Rheumatologie, Immunologie, Endokrinologie, Kardiologie, Neurologie, Somnologie oder Gastroenterologie.
Behandlung
ME/CFS ist zurzeit noch nicht heilbar. Es gibt keinen einheitlichen Therapieansatz. Eine frühzeitige Intervention kann bei manchen Betroffenen die Symptome des ME/CFS abschwächen. Bei der Linderung von Symptomen gilt generell: Was für die eine Person hilfreich sein kann, kann bei anderen eine Verschlechterung auslösen. Es ist entscheidend, dass die Belastungs- oder Aktivitätsgrenzen nicht zu oft oder zu stark überschritten werden, weil dies schwere und lang andauernde Rückfälle auslösen kann.
Leben mit der Krankheit
Das Leben mit ME/CFS ist abhängig vom Schweregrad der Erkrankung und vom sozialen Umfeld. Vielen gelingt es, trotz der Erkrankung ein glückliches Leben zu führen. Die Akzeptanz einer schweren chronischen Erkrankung braucht seine Zeit, wichtig ist die Unterstützung von Freunden und Familie. Betroffene gehen erfahrungsgemäß viel zu oft über ihre Grenzen, teils aus (falscher) Scham, teils weil sie ihre Grenzen noch nicht genau kennen oder weil sie sich noch nicht mit ihrem deutlich verminderten Leistungsvermögen abfinden können. Um jedoch einen Einbruch und anhaltende Verschlechterung zu vermeiden, ist es ganz wichtig, Ruhe zu finden und Unterstützung durch das soziale Umfeld zu erbeten und anzunehmen.
Häufige Fragen zu ME/CFS
Wer bekommt ME/CFS?
Von der Krankheit sind alle Altersgruppen einschließlich Kindern, alle ethnischen Gruppen und Menschen aller sozioökonomischen Schichten betroffen. Am häufigsten tritt die Krankheit bei Menschen im Alter zwischen 20 und 40 Jahren auf, die Prävalenzrate ist bei Frauen höher als bei Männern.
Wie verläuft der Krankheitsbeginn bei ME/CFS?
Der Krankheitsbeginn erfolgt oft abrupt, viele Menschen mit ME/CFS können sich sogar noch genau an den Tag des Beginns ihrer Erkrankung erinnern. Viele glauben zunächst an eine Grippe, oft lässt sich eine aktive Virusinfektion (z.B. Pfeiffersches Drüsenfieber) nachweisen, von der sich die Betroffenen nicht mehr erholen. Die Anfangsphase ist meist die Phase der stärksten Einschränkung und der ausgeprägtesten Symptomatik. Andere Betroffene berichten von einem schleichenden oder allmählichen Krankheitsbeginn.
Wie erhalte ich eine Diagnose?
Für ME/CFS gibt es bisher keinen eindeutigen Biomarker, so dass die Diagnose auf der Basis der klinischen Symptome zum Beispiel mit den Kanadischen Konsenskriterien gestellt wird. Wenn Sie aus dem Einzugsgebiet Berlin oder Brandenburg kommen, empfehlen wir Ihnen eine Vorstellung in der CFS-Sprechstunde der Immundefektambulanz der Berliner Charité. Darüber hinaus könnten Sie versuchen eine Überweisung zu der nächstgelegenen Immundefektambulanz zu erhalten, um dort ME/CFS abklären zu lassen.
In Deutschland gibt es bisher nur eine einzige Ambulanz an der Kinderklinik Schwabing der Technischen Universität München, die sich an Kinder und Jugendliche mit ME/CFS richtet. Die ambulante Anlaufstelle ist auf Patientinnen und Patienten im Alter von 0-25 Jahren spezialisiert, die seit einem Pfeifferschem Drüsenfieber an einem postinfektiösen ME/CFS leiden. Prof. Uta Behrends leitet die Sprechstunde und erforscht Krankheiten im Zusammenhang mit dem Epstein-Barr-Virus (EBV). Die Ambulanz ist sehr stark nachgefragt. Daher liegt der Fokus aus Kapazitätsgründen auf ME/CFS-erkrankte Kinder und Jugendliche aus Bayern. Kontakt: infekt.immun.kinderklinik[a]mri.tum.de.
Für die Diagnosestellung und die medizinische Begleitung ist prinzipiell jede/r Hausärztin/ Hausarzt geeignet. Es gibt einzelne Privatärzte, die ME/CFS diagnostizieren und behandeln. Diese sind teilweise komplett überlastet und nehmen keine weiteren Patienten auf. Es gibt zurzeit noch keine allgemein anerkannte Behandlung zu ME/CFS, die zu einer Genesung führen kann, auch nicht für Selbstzahler/innen. Die Lost Voices Stiftung setzt sich für eine (schul-)medizinische Versorgung von ME/CFS-Erkrankten ein.
Was sind die Ursachen für ME/CFS?
Die Ursache ist noch nicht vollständig geklärt. Als Ursachen werden von einem großen Teil der auf diesem Gebiet Forschenden eine Schwächung bzw. chronische Aktivierung des Immunsystems angenommen. Es gibt Hinweise, dass bei ME/CFS analog zu vielen anderen Erkrankungen, bei denen das Immunsystem überschießend reagiert, auch eine Autoimmun-Komponente existiert. Mehrere neuere Forschungen stufen ME/CFS als eine neuroimmunologische Regulationsstörung ein, das heißt, das Zusammenspiel zwischen Immunsystem und autonomen Nervensystem sowie dem Hormonsystem gerät aus der Balance. Dadurch kommt es zu einer dauerhaften Aktivierung bzw. Dysregulation des Immunsystems, was zu krankhaften Erschöpfungszuständen, Muskel- und Gelenkschmerzen, Störungen der Temperaturregulierung etc. führt.
Die Symptome setzen häufig schlagartig ein, vor allem im Anschluss an eine Infektionskrankheit. Die überwiegenden Ursachen sind Viren, auch Retroviren, bakterielle Infektionen. Als mögliche Auslöser gelten insbesondere intrazelluläre Erreger wie Mykoplasmen, Chlamydien oder Borrelien, aber auch Mykosen. Nach einer Viruserkrankung, wie beispielsweise solche aufgrund des Epstein-Barr-Virus, erholt sich ein Teil der Erkrankten auch nach sechs Monaten nicht mehr von dieser Infektion. Diese Betroffenen erfüllen ebenfalls die Diagnosekriterien zu ME/CFS, hier spricht man auch vom postviralen Fatigue Syndrom. Inzwischen wurde festgestellt, dass eine COVID-19-Infektion, die durch das Virus SARS-CoV-2 verursacht wird, Spätfolgen hat und auch zu Fatigue und ME/CFS führen kann.
Ist ME/CFS ansteckend?
Es ist nicht bekannt, dass ME/CFS von Mensch zu Mensch übertragbar ist. Gelegentlich tritt ME/CFS auch epidemieartig auf. Hier geht man davon aus, dass in diesen Fällen zwar das auslösende Virus ansteckend ist, das davon ausgelöste ME/CFS hingegen nicht. Ob Betroffene im Anschluss an diese Virusinfektion ME/CFS entwickeln oder nicht, ist vermutlich eine Frage der individuellen Disposition.
Wie wirkt sich ME/CFS auf eine Schwangerschaft aus?
Aufgrund der unterschiedlichen Ausprägungen und Verläufe der Erkrankung sind auch die Erfahrungen mit einer Schwangerschaft unterschiedlich. Manche Frauen mit ME/CFS verspüren während einer Schwangerschaft eine Verbesserung, während andere unter einer Verschlimmerung der Symptome leiden oder überhaupt keine Veränderung verspüren. Für den Fötus besteht nach heutigem Erkenntnisstand keine besondere Gefahr durch die Erkrankung selbst, allerdings können sich viele Medikamente schädigend auswirken. Die Wirkung von pflanzlichen Medikamenten oder Nahrungsergänzungsmitteln auf das Ungeborene ist nicht bekannt. In jedem Fall sollten Frauen mit ME/CFS vor der Schwangerschaft mit ihrer behandelten Ärztin eingehend über die Medikation vor, während und nach der Schwangerschaft sprechen, um das Kind auch beim Stillen nicht zu schädigen.
Gibt es einen Zusammenhang zur neural vermittelte Hypotonie?
Die Unfähigkeit, über längere Zeit einer Aktivität in aufrechter Position nachzugehen ist bei ME/CFS sehr verbreitet. Gerade beim Stillstehen erfasst viele Betroffene ein überwältigendes Gefühl der Erschöpfung; sitzen oder gehen wird oft besser vertragen. Dieser Zustand wird Orthostatische Intoleranz (OI) genannt und hängt vermutlich mit dem niedrigen Blutvolumen zusammen, das für ME/CFS typisch ist. Ein Subtyp der OI ist die neural vermittelte Hypotonie, bei der nach Einnehmen einer aufrechten Position oder beim Stillstehen der systolische Blutdruck stark abnimmt. Zu den Symptomen gehören z.B. Benommenheit, Schwindel, druckartige Schmerzen im Brustkorb, extremes Schwächegefühl, Störungen in der Wahrnehmung, Blässe oder eine verlangsamte verbale Reaktion.
Gibt es einen Zusammenhang zu Depression?
Oft wird ME/CFS aufgrund der Symptome wie Erschöpfung, Gedächtnisprobleme oder Schlafstörung als Depression fehldiagnostiziert. Zahlreiche internationale Studien belegen jedoch entscheidende biochemische und symptomatische Unterschiede zwischen Menschen mit ME/CFS und Depression. Am deutlichsten treten die Unterschiede bei körperlicher Belastung hervor: Während diese bei einer Depression zur Verbesserung der Symptomatik führt, bewirkt sie bei ME/CFS-Erkrankten die charakteristische Zustandsverschlechterung nach Anstrengung (Post-Exertional Malaise bzw. Post Exertional Neuroimmune Exhaustion), dem „Kardinalssymptom“ des ME/CFS, das wichtiger Bestandteil der diagnostischen Kriterien für dieses Krankheitsbild ist. Diese Verschlechterung tritt häufig erst mehr als 24h nach der Belastung ein und kann mehrere Tage oder Wochen andauern.
Andere ME/CFS-typische Symptome wie Muskel-, Kopf- oder Gelenkschmerzen treten bei Depressionen seltener oder gar nicht auf. Weiterhin haben ME/CFS-Patienten generell eine hohe Motivation, ihre Lebensqualität zu verbessern. Sie ergreifen die Initiative und suchen intensiv nach medizinischer Behandlung. Diese Aktivität und Motivation ist in der Regel für Menschen mit Depression nicht charakteristisch.
Eine Gegenüberstellung der Symptome von ME/CFS und Depressionen finden sie hier.
Wie bei anderen schweren chronischen Erkrankungen, die mit einer massiven Verminderung der Lebensqualität einhergehen, kann es allerdings zu Depressionen kommen, die als sekundäre Reaktion einzustufen und als solche auch behandlungsbedürftig sind.
Warum ist Sport kontraproduktiv?
Forschungsstudien haben bestätigt, dass sich die physiologische Reaktion von ME/CFS-Erkrankten auf körperliche Belastungen von gesunden Kontrollpersonen unterscheidet. Herkömmliche Trainingsprogramme können Rückfälle verursachen. Es ist für ME/CFS-Betroffene potenziell gefährlich, wenn man sie antreibt, ihre Herzfrequenz bis zu den altersentsprechenden Standardwerten zu steigern. Forschungsstudien lassen darauf schließen, dass das Herz auf suboptimalem Niveau arbeitet und dass viele unter autonomen Dysfunktionen leiden.
Wo finde ich Austausch/Selbsthilfegruppen?
Die Mitglieder des Bundesverbands ME/CFS Fatigatio e.V. sind in Regionalgruppen organisiert.
Daneben gibt es noch unabhängige Selbsthilfegruppen, wie z.B. die Initiative Chronisches Erschöpfungssyndrom Kassel (info@selbsthilfe-kassel.de), das Netzwerk Selbsthilfe Bremen oder das Netzwerk-CFS in Hannover.
Hilfreiche Informationen und Vernetzungsmöglichkeiten bietet die Elterninitiative CFS-kranke Kinder und Jugendliche München.
Die Youngster-Gruppe ist eine überregionale Selbsthilfegruppe für Betroffene zwischen 16 und 36 Jahren. Die Treffen finden ausschließlich online über Skype statt. Die monatlichen Termine und Informationen, wie an diesen teilgenommen werden kann, finden Sie hier. Es gibt eine dazugehörige Facebookgruppe ME/CFS Youngster.
Zudem gibt es das Forum „CFS-Treffpunkt“ und eine private Facebookgruppe „ME/ CFS – die Plauderecke für selbst Betroffene“, die Austausch zu verschiedenen Themen anbietet.
Welche Symptome umfasst ME/CFS?
Betroffene weisen vielfältige Beschwerden auf, die sehr stark variieren können. ME/CFS betrifft dabei verschiedene Systeme wie das Hormon-, Herzkreislauf-, Immun- und Nervensystem und den Energiestoffwechsel.
Das zentrale Symptom von ME/CFS ist Post-Exertional Malaise (PEM). Es handelt sich um eine Zustandsverschlechterung nach körperlicher oder geistiger Aktivität, die häufig zeitverzögert mindestens 24 Stunden nach der Aktivität auftritt. Im Folgenden finden Sie eine Übersicht weiterer Symptome:
– anhaltende, massive Erschöpfung (keine volle Regeneration trotz Ruhe)
– dauerhafte grippeähnliche Symptome / Fieberschübe
– Dysfunktion des autonomen Nervensystems
– Orthostatische Intoleranz (Unfähigkeit, den Körper über eine längere Zeit hinweg aufrecht zu halten)
– Gelenk- und Muskelschmerzen
– kognitive und neurologische Einschränkungen
– heftiger Schwindel, Muskelzuckungen
– plötzlich aufflackernde Erkältungssymptome
– erhöhte Infektanfälligkeit, häufige Infekte, die aber nicht richtig ausbrechen
– Nackenverspannungen, Nackensteifigkeit
– Rückenschmerzen in allen Bereichen
– Taubheitsgefühle und ähnliche Missempfindungen (Kribbeln, Hitze)
– Lymphschwellungen, Lymphstauungen, Vergrößerung der Lymphknoten
– Schlafstörungen, Ein- und Durchschlafprobleme, nicht erholsamer Schlaf, verschobener Schlaf-Wach-Rhythmus
– massive Einschränkung des Kurzzeitgedächtnisses
– starke Benommenheit, „Brainfog“, Gefühl von Abwesenheit, Ausgrenzung
– starke Lichtempfindlichkeit
– Sprachprobleme (z.B. Buchstaben verwechseln, Wortfindungsstörungen)
– Sehstörungen, Augenprobleme
– Geräuschempfindlichkeit, Tinnitus
– erhöhte Temperatur, leichtes Fieber/fiebriges Gefühl ohne Temperaturerhöhung
– wiederkehrendes Herzrasen ohne EKG-Befund
– migräneartige Kopfschmerzen (eines neuen Typs)
– Magen – Darm – Beschwerden
– vermehrte Hautausschläge
– unspezifisches, starkes Unwohlsein
– extreme Blässe
– Gesichtshitze oder Rötungen wie bei einem Sonnenbrand
– Druckgefühl und Schwellungsgefühl am Körper
– Unterzuckerungsgefühl
Wie lange ist die Krankheitsdauer bei ME/CFS?
Definitionsgemäß wird ME/CFS erst nach einer Mindestdauer von 6 Monaten (bei Kindern und Jugendlichen bereits nach 3 Monaten) diagnostiziert. Die Krankheit besteht in der Regel lebenslang, die in der Literatur angegeben Chancen auf vollständige Genesung liegen quellenabhängig zwischen 6 und 12 Prozent. Viele Erkrankte erleben nach einer intensiven Anfangsphase eine langsame Besserung, andere haben zyklische Verläufe und ein geringer Teil erfährt eine kontinuierliche Verschlechterung.
Gibt es Medikamente, die helfen können?
Bis dato gibt es leider kein Medikament, das speziell für die Behandlung von ME/CFS zugelassen ist. Es ist keine sicher erfolgversprechende Therapie bekannt. Dennoch ist es in vielen Fällen möglich, zumindest einzelne Symptome zu lindern. Schmerzmittel, Medikamente zur Unterstützung des Schlafes und gegen chronische oder wiederkehrende Infektionen können oft eine Verbesserung erwirken, manche Betroffene erlangen damit sogar eine Symptomfreiheit. Sprechen Sie mit Ihrer Hausärztin/Ihrem Hausarzt über mögliche individuelle Behandlungsoptionen. Auch alternative Heilmethoden und der Einsatz von Nahrungsergänzungsmitteln, welche die mitochondriale Funktion und die ATP-Produktion unterstützen, werden von etlichen Betroffen als hilfreich beschrieben.
Ist ME/CFS genetisch bedingt?
Vermutlich spielt die individuelle genetische Disposition bei der Pathogenese von ME/CFS eine Rolle. Einige Studien zeigen genetische Auffälligkeiten, die die Manifestation eines ME/CFS wahrscheinlich machen. ME/CFS ist ein multifaktorielles Krankheitsbild, zu genetischen Ursachen kommen vermutlich noch einige andere Faktoren.
Kann man an ME/CFS sterben?
ME/CFS ist keine progressive oder tödlich verlaufende Erkrankung. Wie bei allen chronischen Erkrankungen können jedoch Folgeerkrankungen auftreten, die lebensbedrohlich verlaufen können. Es gibt Hinweise, dass ME/CFS sich negativ auf die Lebenserwartung auswirkt. Dafür dürften verfrühte Todesfälle durch Organversagen und Suizid die häufigsten Todesursachen sein.
Wie wirkt sich die Krankheit bei Kindern und Jugendlichen aus?
In Deutschland sind schätzungsweise 40.000 Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren betroffen. Anders als bei Erwachsenen wird die Diagnose ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen nicht nach sechs, sondern bereits drei Monate nach Eintreten der charakteristischen Symptomatik gestellt. Kinder mit ME/CFS wurden bislang in der Forschung vernachlässigt, obwohl amerikanische und britische Studien davon ausgehen, dass diese Erkrankung einer der häufigsten Gründe für lange Fehlzeiten in der Schule ist. Die Symptome bei Kindern sind identisch mit denen der Erwachsenen, aber welche Symptome jeweils am ausgeprägtesten sind, schwankt von Tag zu Tag wesentlich stärker.
Kinder mit ME/CFS haben es besonders schwer. Oft werden sie mit falschen Diagnosen wie Schulphobie oder psychiatrischen Störungen versehen und bleiben ohne sachgerechte Behandlung zurück. Manche Kinder können nur mit Schwierigkeiten oder gar nicht mehr am Schulprogramm teilnehmen, sodass Bildung und Ausbildung gefährdet sind. Eltern mit an ME/CFS erkrankten Kindern sollten unbedingt darauf achten, dass die individuellen Grenzen nicht überschritten werden, um den Krankheitsverlauf möglichst positiv zu beeinflussen. Oft müssen zusammen mit Schule und Lehrkräften individuelle Strategien erarbeitet werden, die schulische Bildung zu planen und anzupassen (z.B. Unterricht zu Hause).
Generell haben Kinder und Jugendliche eine günstigere Prognose als Erwachsene; die Chancen auf eine Verbesserung oder sogar vollständige Rückbildung der Symptome stehen wesentlich besser.
Gibt es einen Zusammenhang zwischen ME/CFS und einer Epstein-Barr-Virusinfektion?
Viele Menschen haben ME/CFS entwickelt, nachdem sie an Pfeifferschem Drüsenfieber erkrankt waren; dieses wird durch das Epstein-Barr-Virus (EBV) ausgelöst. Tatsächlich steht EBV neben zahlreichen anderen Viren (z.B. CMV, HHV6, VZV) immer wieder in Verdacht, Auslöser oder Unterhalter von ME/CFS zu sein. Ob der Ausbruch einer EBV-Infektion bzw. eine EBV-Reaktivierung Ursache oder Folge des bei ME/CFS dysregulierten Immunsystems ist, ist noch unklar.
Welche Rolle spielt Stress bei ME/CFS?
ME/CFS wird oft fälschlicherweise mit dem sogenannten „Burnout-Syndrom“ gleichgesetzt. Obwohl ME/CFS mit diesem Zustand, der vor allem durch emotionale Überlastung entsteht, nichts zu tun hat, kann Stress einen Trigger-Faktor für die Entstehung von ME/CFS darstellen.
ME/CFS-Kranke haben, wohlgemerkt fast immer erst nach Beginn ihrer Erkrankung, eine deutlich verminderte Stresstoleranz. Mit Stress sind dabei nicht nur emotionale Belastungen gemeint, sondern auch körperliche Anstrengung und andere Faktoren, die im Körper eine Immunreaktion auslösen können, z.B. Viruserkrankungen. Viele Untersuchungen zeigen, dass bei ME/CFS häufig Störungen der Hypothalamus-Hypophysen-Nebennieren-Achse vorliegen, welche für die Regulation der Stresshormone (z.B. Cortisol) im Körper verantwortlich ist. Der Hypothalamus aktiviert einerseits den Sympathikus, andererseits ist er Ausgangspunkt einer Kaskade von Hormonen, die die Stress-Reaktion verstärken und erweitern. Die vom Hypothalamus ausgeschütteten Hormone werden als releasing hormons (Liberine) bezeichnet, da sie in der nachgeschalteten Hypophyse die Freisetzung entsprechender Hormone, der Tropine, bewirken. Diese Hormone wirken wieder auf weitere Hormondrüsen, die ihrerseits Hormone ausschütten. Diese Hormone wirken auf die Zielorgane ein, gleichzeitig hemmen sie Hypophyse und Hypothalamus. Auf diese Weise ist gewährleistet, dass eine Stress-Reaktion bei fehlenden Stressoren auch wieder abgeschaltet werden kann. Da bei ME/CFS eine Dysfunktion vorliegt, ist die Toleranz gegen jegliche Form von Belastungen stark gemindert. Dinge, die vor Erkrankung gut toleriert wurden, stellen jetzt Stressoren da, die zu einer Verschlechterung der Erkrankung beitragen können bzw. die Krankheitsschübe auslösen können. Die Vermeidung von jeglicher Form von Stress ist also ein wichtiger Faktor, der zur Genesung beitragen bzw. eine weitere Verschlechterung des Zustands verhindern kann.
Welche Selbsthilfestrategien gibt es?
Pacing und Coping sind zwei wichtige und bewerte Strategien, die Menschen mit ME/CFS helfen mit der Krankheit und den verbliebenen Ressourcen besser umzugehen.
Die ausgeprägte Belastungsintoleranz ist für ME/CFS charakteristisch und wird als Post-Exertional Malaise (PEM) bezeichnet. Dabei handelt es sich um eine Verschlechterung der Symptome nach körperlicher, geistiger oder emotionaler Anstrengung. „Pacing“ hat zum Ziel die Aktivitäten zu managen, die Zusammenbrüche, die sogenannten „Crashes“ und damit die Verschlimmerung der Symptome zu vermeiden und dadurch den Allgemeinzustand zu verbessern.
Das richtige Maß an Aktivität zu finden, ohne sich zu überlasten, erfordert viel Geduld und Disziplin. Es ist hilfreich das eigene Aktivitätsniveau an die Grenzen der Krankheit anzupassen. Es geht darum die eigenen Grenzen wahrzunehmen und mit der verbliebenen Energie gut zu haushalten. Das kann bedeuten, regelmäßige Ruhepausen einzuplanen, Stress zu vermeiden, die eigenen Aktivitäten wohlüberlegt zu dosieren und auf die Signale des Körpers zu hören. Darüber hinaus ist es aufgrund der begrenzten Energie notwendig Prioritäten zu setzen und sich auf wirklich wichtige Aktivitäten zu konzentrieren. Der Leitfaden zur Vermeidung von PEM der Open Medicine Foundation kann ebenfalls hilfreich sein.
Der fortlaufende Prozess der Krankheitsbewältigung bei chronischen Erkrankungen wird unter Fachleiten als „Coping“ bezeichnet. ME/CFS verändert das Leben der Betroffenen deutlich. Mit der Veränderung des Gesundheitszustandes müssen neue Wege gefunden werden mit den veränderten Bedingungen umzugehen.
Die chronische Erkrankung zu akzeptieren, ist ein wichtiger, aber oft schmerzhafter Prozess. Chronische Krankheiten können isolieren. ME/CFS ruft oft Unverständnis im sozialen Umfeld hervor. Ein unterstützendes soziales Netzwerk zu haben, ist sehr wichtig. Der Austausch und die Vernetzung mit anderen ME/CFS-Erkrankten kann hilfreich sein.
Wo finden Ärzt*innen weitere Informationen?
(Haus-)Ärzte haben die Möglichkeit die Charité in Berlin zu kontaktieren, um mögliche fachliche Fragen beantwortet zu bekommen. Dafür wird eine telefonische Beratung und ärztliche Fortbildungen (u.a. CME) angeboten. Weiterführende Informationen für Ärzte zum Thema Hilfestellung bei der Diagnostik und Therapie sind hier zu finden. Eine weitere Informationsquelle für Ärzte findet sich bei der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS über einen sogenannten DocCheck-Login.
Kontakt
Telefon
0511 | 2706751
info[at]lost-voices-stiftung.org