Um an LongCovid und ME/CFS-erkrankten Kindern und Jugendlichen eine besser medizinische Versorgung bieten zu können, fördert das Bundesgesundheitsministerium in den kommenden Jahren diverse Projekte, darunter mit insgesamt 41 Mio. Euro auch das PEDNET-LC.
Im Zuge von PEDNET-LC sollen deutschlandweit spezifisch auf LongCovid, ME/CFS und verwandte Erkrankungen ausgerichtete Zentren errichtet werden, die Kinder und Jugendliche mit diesen Diagnosen effektiv betreuen sowie gleichzeitig das Zusammentragen von Erfahrungen und Wissen ermöglichen, sodass sich die Behandlung stetig verbessern und Forschung vorangetrieben werden kann.
Zu der Organisation des PEDNET-LC schreibt die TU-München, die auch die Koordination des Projektes übernimmt, in einer Pressemitteilung: „Die Zentren von PEDNET-LC, kurz für „Pädiatrisches Netzwerk zur Versorgung und Erforschung von postakuten Folgen von Covid-19, ähnlichen postakuten Infektions- und Impfsyndromen sowie ME/CFS“, sind interdisziplinär und multiprofessionell konzipiert. Sie sind an renommierten Kliniken angesiedelt und werden jeweils von den Abteilungen für Kinder- und Jugendmedizin gemeinsam mit der Kinder- und Jugendpsychiatrie und -psychotherapie geleitet. Die Zentren kooperieren mit Vertreterinnen und Vertretern von Betroffenen und ihren Eltern, mit Sozialpädiatrischen Zentren, niedergelassenen Ärztinnen und Ärzten, Therapeutinnen und Therapeuten, sozial- und palliativmedizinischen Teams, Krankenkassen, Berufsverbänden, Fachgesellschaften, Politik und öffentlichen Institutionen wie Schulen.“
Geplant sind insgesamt 20 solcher spezialisierten Versorgungszentren in 15 Bundesländern (Berlin und Brandenburg gemeinsam).
Auf der Website von PEDNET-LC wird zudem betont, dass alle Ergebnisse nicht nur der wissenschaftlichen Gemeinschaft, sondern auch der breiten Öffentlichkeit, den Gesundheitsdiensten und politischen Entscheidungsträgern zur Verfügung gestellt werden. Transparenz und die enge Einbindung von Patient:innenvertretungen sind zentrale Elemente des Projekts.
Auch die Lost Voices Stiftung ist als offizieller Kooperationspartner aktiv an der Gestaltung von PEDNET-LC beteiligt – gemeinsam mit weiteren Patientenorganisationen. Ein besonderes Anliegen ist es uns, in allen Bereichen der Gestaltung von Schulung und Fortbildung von Ärzt:innen bis hin zu der Entwicklung von neuen Versorgungskonzepten eingebunden zu werden als gelebtes Patient-Parent-Public-Involvement (PPPI) in allen Bereichen.
Weitere Informationen finden Sie außerdem bei der TU München
(https://mri.tum.de/de/ueber-uns/pressemitteilungen/covid/neues-kliniknetzwerk-zu-long-covid-bei-kindern-und-jugendlichen), dem Bundesgesundheitsministerium (https://www.bundesgesundheitsministerium.de/ministerium/ressortforschung/handlungsfelder/forschungsschwerpunkte/long-/post-covid/modul-1-kiju/pednet-lc.html) sowie direkt auf der Webseite des PEDNET-LC (https://pednet-lc.de).