Der 8. August ist weltweit Menschen gewidmet, die schwerstbetroffen unter der unheilbaren Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) leiden. Mit einem Trauergang in Berlin macht die Initiative Liegenddemo auf das unvorstellbare Leid dieser vom Gesundheitssystem vernachlässigten Menschen aufmerksam. Zugleich wenden wir uns als Selbsthilfe-Organisationen und Betroffeneninitiativen von Menschen mit ME/CFS, Long COVID bzw. Post-COVID mit einem gemeinsamen offenen Brief an das Bundesministerium für Gesundheit (BMG). Dort fordern wir, JETZT ausgehend von der BMG-Initiative Long COVID über das seit Jahrzehnten vernachlässigte schwere Krankheitsbild ME/CFS entschlossen und vollständig aufzuklären. Dies begründen wir in unserer ausführlichen gemeinsamen Stellungnahme.
Die Stellungnahme wird gemeinsam abgegeben von:
Fatigatio e. V., Bundesverband ME/CFS
Lost Voices Stiftung & SHG Netzwerk ME/CFS Hannover
Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche München e. V.
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e. V.
Initiative „Nichtgenesen“
Initiative „Bildung aber Sicher“
und wird vollumfänglich unterstützt von:
ME-Hilfe
Nicht Genesen Kids
Liegenddemo