Der Fatigatio e.V. Bundesverband ME/CFS hat unter Beteiligung der Lost Voices Stiftung eine umfassende und wissenschaftlich begründete Stellungnahme zum Vorbericht des IQWiG über den ME/CFS-Kenntnisstand eingereicht. Die Stellungnahme wurde fristgerecht am 27.11.2022 zum Vorbericht zu ME/CFS des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) abgegeben. In der Stellungnahme werden insbesondere die Empfehlung zur Aktivierungstherapie, sogenannte Graded Exercise Therapy (GET) und der kognitiven Verhaltenstherapie, sogenannte Cognitive Behavioral Therapy (CBT), sowie die deutlich zu niedrige Prävalenz-Schätzung des IQWiG (70 000 Erwachsene) intensiv behandelt und Alternativen zu den Aussagen des IQWiG formuliert. Über die weiteren Entwicklungen halten wir Sie auf dem Laufenden.
Zum Hintergrund: Im Frühjahr 2021 hatte das Bundesministerium für Gesundheit dem IQWiG den Auftrag erteilt, den aktuellen Kenntnisstand zu ME/CFS aufzubereiten, die Evidenz aus Studien zu verschiedenen Therapieoptionen zu klären, den Nutzen bei zwei Therapieverfahren zu bewerten und auf der Basis dieser Ergebnisse und weiterer Literaturrecherchen allgemein verständliche Texte zur Erkrankung zu entwerfen. Der nun veröffentlichte Vorbericht „Aktueller wissenschaftlicher Erkenntnisstand zu Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrom (ME/CFS)“ (Projektnummer N21-01) stellt ein Zwischenstadium des zweijährigen Projekts dar.
Am 12. Dezember 2022 fand eine mündliche Erörterung statt, an der die Vertretungen der Patientenorganisationen – die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, der Fatigatio e.V. – Bundesverband ME/CFS und die Lost Voices Stiftung – teilnahmen. Dieser Termin diente dazu die eingereichten Stellungnahmen zu erläutern und auf notwendige Änderungen sowie Ergänzungen hinzuweisen. Im Frühjahr 2023 soll der Abschlussbericht an das Bundesministerium für Gesundheit übermittelt sowie auf der Website des Instituts veröffentlicht werden.
Stellungnahme des Fatigatio e.V. Bundesverband ME/CFS und der Lost Voices Stiftung