Lost Voices Stiftung

Hilfe für Menschen mit ME | CFS

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Chronisch krank nach Infekt?

Myalgische Enzephalomyelitis

Es sind vor allem junge Menschen, die durch einen Infekt aus dem Leben gerissen werden.
Die neuroimmunologische Multisystemerkrankung Myalgische Enzephalomyelitis ME (oft auch als Chronic Fatigue Syndrome CFS bezeichnet) ist eine Krankheit, die alle Dimensionen sprengt.

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Unsere Arbeit

Es existiert hierzulande keine medizinische, soziale und pflegerische Versorgung für ME/CFS-Erkrankte. Für diese „verlorenen Stimmen“ setzt sich die Lost Voices Stiftung ein, um sie ins Blickfeld des Gesundheitssystems zu rücken. In diesen Bereichen sind wir zu diesem Zweck tätig:

Aufklärung über ME /CFS

Forschungsförderung

Interessenvertretung

Leben mit ME | CFS

Menschen mit ME verfügen nur noch über einen Bruchteil ihres früheren Leistungsvermögens. Dadurch sind sie nicht mehr in der Lage, ihr Leben wie gewohnt zu bewältigen. Das Kernsymptom ist die sogenannte PEM (=post exertionelle Malaise), was eine starke Verschlechterung der Symptomatik nach geringster Belastung beschreibt. Bei dieser Belastung handelt es sich nicht selten um alltägliche Tätigkeiten wie Spazierengehen oder Duschen. Jene Verschlechterung tritt häufig erst 24-48h nach der Anstrengung auf und kann über mehrere Tage bis Wochen anhalten oder sogar dauerhaft bleiben. Eines von zahlreichen Symptomen ist die extreme und lang anhaltende pathologische Erschöpfung.

mehr zur Symptomatik

Der aktuelle Forschungsstand belegt, dass es sich bei ME um eine chronische körperliche Erkrankung handelt. Man findet immer mehr messbare Laborparameter, die auf ein nicht enden wollendes Infektionsgeschehen verweisen. Das Fehlen bestimmter Enzyme spielt eine Rolle, ebenso genetische Faktoren und Hormonfehlregulationen.

mehr zur Diagnostik

Eric

„Ich erinnere mich noch genau an den Tag, an dem alles begann, den Tag, an dem mein ‚gesundes‘ Leben endete: keine Schule mehr, kein Volleyball, kein Tennis; ein Großteil dessen, was mein Leben bis dahin ausgemacht hatte, rückte in weite Ferne. […] Mein größter Wunsch ist es natürlich wieder gesund zu werden, aber wenn das nicht möglich ist – oder bis dahin – wünsche ich mir, wahrgenommen und nicht vergessen zu werden.“

zu Erics Bericht

Emily

„Ich reagiere extrem auf kleine Belastungen und sensorische Reize. Stimmen, die aus dem Erdgeschoss zu mir heraufdringen, ein kurzer Besuch eines Arztes, ein bisschen Licht – all das kann bei mir zu rasch anschwellenden Schmerzen führen, wobei ich mich fast übergeben muss, jeder Atemzug ein Kampf ist und ich das Gefühl habe, dass mich dieses Leiden gleich verrückt macht.„

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Heike

„Vor meiner Krankheit stand ich mitten im Leben: Ich studierte, jobbte nebenbei und hatte ein glückliches und ausgefülltes Sozialleben mit einem großen Freundeskreis, einer festen Beziehung und Hobbys, die mir viel Spaß machten. Nichts deutete darauf hin, dass sich das so abrupt ändernsollte. 1998 flog ich in Urlaub, wurde noch auf der Heimreise krank und bin bis heute nie wieder gesund geworden.„

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