Kritische Einordnung der DGN-Stellungnahme zu ME/CFS

Die Lost Voices Stiftung und die unterstützenden Patientenorganisationen und Betroffeneninitiativen nehmen die jüngste Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN)[1] zu Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) mit großer Sorge zur Kenntnis. Auch wenn dies auf den ersten Blick für Außenstehende aus der Stellungnahme nicht gleich erkennbar wird: Anstatt zur Lösung beizutragen, verfestigt die DGN mit ihrer Veröffentlichung die bestehenden Versorgungsdefizite für Betroffene in Deutschland.

Die Position der DGN ignoriert die zahlreichen internationalen Forschungsergebnisse, die immunologische, neuroinflammatorische und vaskuläre Befunde bei ME/CFS dokumentieren.[2] [3] Auch wenn noch keine Therapie mit breiter Zulassung und (wie allerdings auch bei anderen Erkrankungen) noch kein eindeutiger Marker existiert, befinden sich vielversprechende Ansätze in der klinischen Erprobung. Pauschale Herabwürdigung des Potenzials dieser Ansätze kann so zur vertanen Chance und zur Gesundheitsgefahr werden[4] – nämlich dann, wenn sie innovative Forschungs- und Therapieansätze im Keim erstickt oder Betroffenen eine korrekte Diagnose und den Zugang zu individuell hilfreichen Verfahren versperrt. Zudem gilt: Wer als Fachgesellschaft die Evidenzlücke benennt, muss sich auch aktiv an ihrer Schließung beteiligen.

Wie bereits 2023 vom IQWiG festgestellt, fand in den vergangenen Jahrzehnten vorwiegend Forschung auf Grundlage eines psychischen oder psychosomatischen Krankheitsverständnisses statt, die – abgesehen von begleitender Psychotherapie zur Krankheitsbewältigung – keine Nutzenbelege ergaben.[5] Um von dieser offensichtlich einseitigen Forschungsrichtung wegzukommen, hat das IQWiG daher verstärkte interdisziplinäre Forschungsanstrengungen insbesondere zur Klärung der Ätiologie und zur Therapie von ME/CFS empfohlen.[6] So kurze Zeit nach Veröffentlichung des IQWiG-Berichts vermittelt nun die Hervorhebung eines Forschungsbedarfs nach psychischen und psychosomatischen Erklärungsansätzen durch die DGN bei gleichzeitiger Herabwürdigung des bestehenden Forschungsstandes zu somatischen Erklärungsansätzen den Eindruck einer interessengelenkten Meinung.

Ferner ist es gerade nicht die Aufgabe der DGN, zu konstatieren, dass es keine Empfehlungen für Off-Label-Medikamente zur Behandlung von ME/CFS gäbe. Die Entscheidung über eine solche Empfehlung ist nach dem Willen des Gesetzgebers allein dem Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) vorbehalten. Dieser trifft seine Entscheidung aufgrund der vorhandenen Evidenz auf Empfehlung der BfArM-Expertengruppe Long COVID, die derzeit vorbereitet wird. Die DGN ist an diesen Beratungen nicht beteiligt, sondern lediglich stellungnahmeberechtigt. Die voreilige Darstellung der DGN könnte aber – sogar bei ggf. positiver G-BA-Entscheidung – eine Zurückhaltung in der Ärzteschaft bei Off-Label-Verordnungen herbeiführen. Dies konterkariert nicht nur die Entscheidungshoheit des G-BA, sondern führt zu Unterversorgung, da Betroffenen noch weniger auf Symptomlinderung hoffen können.

Problematisch ist auch, dass die DGN zwar interdisziplinäre Versorgungskonzepte fordert, aber keine konkreten Versorgungsstrukturen benennt oder auf die akute Versorgungslücke hinweist, die sich in Deutschland seit Jahren verschärft. Statt hier aktiv zu werden, propagiert die DGN passives Abwarten (bis zur maximal generierten Evidenz) und zementiert damit diese Defizite. Menschen mit ME/CFS – insbesondere schwer und sehr schwer Erkrankte – bleiben weiterhin ohne angemessene medizinische Anbindung und erhalten häufig nicht einmal eine korrekte Diagnose.[7] Hinweise auf psychosomatische oder psychiatrische Mitverantwortung dürfen nicht dazu führen, dass die Erkrankung weiterhin fehlgedeutet oder bagatellisiert wird.[8]  Suizidprävention beginnt mit ernsthafter Anerkennung und adäquater Versorgung – nicht mit Generalverdacht und therapeutischem Nihilismus.[9]

Als wissenschaftliche Fachgesellschaft im deutschen Gesundheitssystem trägt die DGN institutionelle Mitverantwortung für die Gestaltung ärztlicher Aus- und Weiterbildung. Dieser Verantwortung wird sie ausweislich ihrer Stellungnahme und mangels eines entsprechend ausgewogenen Fortbildungsangebotes zu ME/CFS nicht gerecht.

Die besonderen Versorgungsbedürfnisse insbesondere auch von Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS wurde lange Zeit vernachlässigt. Kinder und Jugendliche mit ME/CFS benötigen dringend eine altersgerechte, medizinisch fundierte Versorgung in spezialisierten Strukturen. Fehlende Anlaufstellen führen aktuell dazu, dass Schulunfähigkeit und Krankheitssymptome oft falsch interpretiert werden – mit gravierenden psychosozialen Folgen für betroffene Familien, etwa durch ungerechtfertigte Kindeswohlverfahren. Mit dem vom Bundesministerium für Gesundheit geförderten Projekt PEDNET-LC wurde 2024 erstmals eine Strukturinitiative angestoßen, die gezielt auf diese Versorgungslücke reagiert.[10] Dieser Schritt markiert einen bedeutsamen Wendepunkt – er zeigt, dass der Bedarf inzwischen auch auf politischer Ebene anerkannt wurde. Gerade vor diesem Hintergrund ist es bemerkenswert, dass sich die jüngste Stellungnahme der DGN in keiner Weise auf diese Förderentwicklung bezieht.

Gleichzeitig ist klar: Förderimpulse wie PEDNET-LC können nur dann nachhaltige Wirkung entfalten, wenn sie auch von den wissenschaftlichen Fachgesellschaften mitgetragen werden. Die DGN ist hier in der Verantwortung, ihre Expertise aktiv einzubringen – etwa durch Mitwirkung an Leitlinien, Weiterbildungsinhalten und Forschungskonsortien, die die spezifischen medizinischen Bedürfnisse junger Patient:innen endlich systematisch abbilden. Gleiches gilt für den Bereich erwachsener Betroffener.

Post-Exertional Malaise (PEM) ist ein essentielles Diagnosekriterium und unterscheidet ME/CFS klar von anderen Fatigue-Zuständen. Ihre reduzierte Darstellung verkennt das oft lebenslimitierende Ausmaß dieses Symptoms.[11] Zudem bildet es einen wesentlichen Grund für die Verschlechterung des Gesundheitszustandes und damit ein wichtiges Kriterium für die therapeutische Entscheidung. Dies hat das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) bereits 2023 in seinem Abschlussbericht[12] über den aktuellen Wissensstand zu ME/CFS konstatiert. Auch die Selbstverwaltung hat das Gefährdungspotenzial bereits erkannt und in der Long-COVID-Richtlinie[13] des G-BA die Rücksichtnahme auf PEM bei Diagnostik und Therapie auf allen Versorgungsebenen und bei ärztlichen Verordnungen vorgesehen. Dieses zentrale und sehr gut abgrenzbare Kriterium hat in der Stellungnahme der DGN leider nicht einmal Erwähnung gefunden. Allein dessen Erwähnung hätte aber zum Patientenschutz beigetragen können, um schädigende Aktivierungstherapien zu verhindern.

Viele Patient:innen berichten, dass ihre Beschwerden in neurologischen Praxen in Deutschland nicht ernst genommen oder gar als übertrieben dargestellt werden. Schmerzen, Bewegungseinschränkungen und neurologische Störungen werden nicht ernsthaft untersucht, sondern oft pauschal mit Stress oder psychosomatischen Ursachen erklärt. Betroffene berichten wiederholt, als Hypochonder abgestempelt und allein gelassen zu werden. Dieses medizinische Abwerten und Absprechen realer Symptome – bekannt als Medical Gaslighting[14] – ist nicht nur demütigend, sondern stellt eine Gesundheitsgefahr dar, da nicht nur die notwendige Unterstützung ausbleibt, sondern es zudem zu Traumatisierungen führen kann, die behandlungsbedürftigen psychischen Begleiterkrankungen erst verursachen.

Die DGN hätte als wissenschaftliche Fachgesellschaft also eine wichtige Rolle: Aufklärung, Förderung unabhängiger biomedizinischer Forschung und Unterstützung beim Aufbau spezialisierter, multiprofessioneller Versorgungszentren sowohl für Kinder und Jugendliche als auch für Erwachsene. Die nun veröffentlichte Stellungnahme bleibt jedoch hinter diesen Möglichkeiten weit zurück und lässt diese Chance ungenutzt – sie verkennt damit die Dringlichkeit des Problems.

Internationale Vorbilder

In vielen Ländern haben politisches Handeln, fachgesellschaftliche Leitlinien und gezielte Forschungsprogramme bereits zu konkreten Versorgungsstrukturen und Evidenz-Initiativen für ME/CFS geführt. Im Folgenden einige Beispiele:

Großbritannien

  • National Institute for Health and Care Excellence (NICE)[15] veröffentlichte 2021 die Leitlinie NG206, die ME/CFS als körperliche Multisystemerkrankung anerkennt.
  • NG206 beschreibt ein stufenweises Versorgungskonzept mit:
    – interdisziplinären Spezialteams (Neurologie, Immunologie, Schmerz- und Reha-Medizin),
    – klaren PEM-Definitionen und Belastungsmanagement und
    – verpflichtender Schulung aller an der Versorgung Beteiligten.

Norwegen

  • Aufbau spezialisierter ME/CFS-Ambulanzen an Universitätskliniken (z. B. Bergen, Haukeland[16]).
  • Staatlich geförderte Forschungszentren untersuchen immunologische und neuro-inflammatorische Mechanismen.
  • Durch Studien von Fluge & Mella erhielt die organische Pathophysiologie breite Anerkennung und löste einen nationalen Aktionsplan zur Förderung klinischer Studien aus.[17]

USA

  • National Institutes of Health (NIH)[18]: Einrichtung eines “Pathways to Prevention”-Programms¹¹ und eines ME/CFS-Advisory Committees[19].
  • Centers for Disease Control and Prevention (CDC)[20]: Aufbau eines Netzwerks zertifizierter klinischer Zentren (z. B. Bateman Horne Center[21], Stanford[22], Johns Hopkins[23]).
  • Biobanken und Patientenregister an großen Universitäten ermöglichen multizentrische Studien.

Kanada

  • Kanadische Konsenskriterien (CCC)[24] als nationaler Diagnose- und Behandlungsstandard.
  • Etablierung von über 20 interdisziplinären ME/CFS-Kliniken (z. B. CFS Care Nova Scotia[25]).
  • Langjährige Partnerschaften zwischen Universitäten und Patientenverbänden treiben Biomarker- und Therapieforschung voran.

Diese Modelle zeigen: Ein nachhaltiger Wandel gelingt durch den aktuellen Wissensstand ausgewogen widerspiegelnde Leitlinien, koordinierte Versorgungsstrukturen und aktive Beteiligung aller Akteure – von Politik über Fachgesellschaften bis zu Betroffenenvertretungen.

Mögliche Lösungen für Deutschland

1. Evidenzinitiative aktivieren

  • Einrichtung eines gemeinsamen Förderprogramms für klinische ME/CFS-Forschung.
  • Ausschreibung zielgerichteter Fördermittel für Biomarker-, Medikamente-, Interventions- und Versorgungsstudien.
  • Gründung einer zentralen Studienplattform, die Forschungsvorhaben standardisiert begleitet und Ergebnisse transparent publiziert.
  • Fortbildungskurse der DGN, die aktive Mitarbeit internationaler einschlägiger ME/CFS-Expert:innen vorsehen.
  • Einbeziehung einer unabhängigen Patientenperspektive entsprechend der Zielstellung der Bundesregierung.[26]

2. Internationales Wissen systematisch einbeziehen

  • Aufbau einer Datenallianz mit D-A-CH-Netzwerk[27], internationalen Konsortien[28] und Long-COVID-Forschungsgruppen[29].
  • Regelmäßige Evidenz-Reviews und Metaanalysen zur Zusammenführung neuer Erkenntnisse über Immun-, Neuro- und Stoffwechselmechanismen.

3. PEM als zentrales Kriterium verankern

  • Entwicklung einer Diagnostik-Checkliste mit eindeutigen PEM-Definitionen und Schweregraden.
  • Integration strenger PEM-Kriterien in alle klinischen Leitlinien und Versorgungsprotokolle.
  • Schulungsprogramme für Ärzt:innen und Therapeut:innen zu symptomorientierter Belastungsdosierung und Crash-Vermeidung zur Patientensicherheit.
  • Beachtung einschlägiger Leitlinien mit bereits aktualisierten Empfehlungen unter Rücksichtnahme auf PEM (S1-Leitlinie Long COVID[30], S3-Leitlinie Müdigkeit – Hauptvotum zu ME/CFS[31]).
  • Hinwirken auf die Beachtung der Vorgaben der Long-COVID-Richtlinie[32] des G-BA im Hinblick auf die dort vorgesehene Berücksichtigung von PEM bei Diagnostik und Therapie auf allen Versorgungsebenen und bei ärztlichen Verordnungen.

4. Konkrete Versorgungsstrukturen etablieren

  • Aufbau eines bundesweiten Netzes multiprofessioneller ME/CFS-Zentren mit fest definierten Leistungsprofilen.
  • Klare Finanzierungsmodelle über Krankenkassen und Förderfonds mit verbindlichen Personal- und Raumkapazitäten.
  • Einrichtung einer zentralen Koordinierungsstelle, die Patient:innen, Fachzentren und Forschung vernetzt.

5. Nationaler Aktionsplan und Governance

  • Verabschiedung eines nationalen Aktionsplans[33] mit klaren Meilensteinen, Zeitrahmen und Verantwortlichkeiten.
  • Einrichtung eines Lenkungsausschusses aus Politik, Kostenträgern, Fachgesellschaften und Patient:innenvertretungen.
  • Regelmäßiges Monitoring und jährliche Fortschrittsberichte zur Transparenz und Anpassung der Maßnahmen

6. Kindgerechte medizinische Versorgung und Schutz vor Stigmatisierung

  • Aufbau von altersgerechter, medizinisch fundierter Versorgung in spezialisierten Strukturen für Kinder und Jugendliche mit ME/CFS.
  • Aktive Beteiligung der DGN am Projekt PEDNET-LC und Stärkung der pädiatrischen Expertise im Bereich ME/CFS.
  • Sicherstellung, dass Kinder und Jugendliche auch in künftigen Leitlinien, Forschungsinitiativen und Versorgungskonzepten explizit berücksichtigt werden.

Mit ihrer Unterstützung und Beteiligung an den oben genannten Maßnahmen könnte die DGN ihre passive Rolle überwinden und aktiv zur Verbesserung der Versorgung und Forschung für ME/CFS beitragen. Als wissenschaftliche Fachgesellschaft trägt die DGN institutionelle Mitverantwortung für die Entwicklung medizinischer Standards und Versorgungsstrukturen in Deutschland. Diese Verantwortung umfasst nicht nur die Kommentierung bestehender Evidenz, sondern auch die Mitgestaltung der ärztlichen Aus- und Weiterbildung sowie die Förderung biomedizinischer Forschung. Gerade im Bereich komplexer, bislang unzureichend verstandener Erkrankungen wie ME/CFS ist eine konstruktive, zukunftsorientierte Beteiligung unabdingbar.

Fachgesellschaften wie die DGN können und müssen zur Lösung beitragen: durch Weitblick und Reformbereitschaft, wissenschaftliche Integrität, systemische Verantwortung und (denn darum geht es beim ärztlichen Berufsbild nicht zuletzt) konsequente Patientenorientierung.

Nicole Krüger
Vorständin Lost Voices Stiftung[34]

Unterstützende Patientenorganisationen und Betroffeneninitiativen:

  • Fatigatio e. V. Bundesverband ME/CFS
  • Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche München e. V.
  • ME-Hilfe e. V.
  • NichtGenesen
  • CoVeRSE Bundesverband e. V.
  • Mirame Arts e. V.
  • NichtGenesenKids e. V.
  • Post Vac Netzwerk
  • POTS und andere Dysautonomien e.V.

 

Statement als PDF: 2025-07-29_Gegenposition LVS zur DGN Veröffentlichung

Quellen: 
1) https://www.dgn.org/artikel/zum-aktuellen-forschungsstand-bei-me-cfs
2) https://events.mecfs-research.org/de/events/conference_2025
3) https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11093804/
4) https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2023/04/Versorgung-schweres-MECFS-deutsch.pdf
5) Siehe Zusammenfassung im Jahresbericht 2022 des IQWiG auf S. 34: https://www.iqwig.de/printprodukte/iqwig_jahresbericht_2022.pdf
6) Siehe bereits in den Handlungsempfehlungen vor dem Inhaltsverzeichnis: https://www.iqwig.de/download/n21-01_me-cfs-aktueller-kenntnisstand_abschlussbericht_v1-0.pdf
7) https://www.mecfs.de/med-versorgungssituation-von-menschen-mit-me-cfs-in-deutschland/
8) https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10819994/
9) https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2023/04/Versorgung-schweres-MECFS-deutsch.pdf
10) vgl. PEDNET-LC – Netzwerk für Kinder und Jugendliche mit ME/CFS und Long COVID, das seit 2024 den Aufbau multiprofessioneller Versorgungsstrukturen unterstützt: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/ministerium/ressortforschung/handlungsfelder/forschungsschwerpunkte/long-/post-covid/modul-1-kiju/pednet-lc.html. Die Selbsthilfeorganisation NichtGenesenKids e. V. dokumentiert regelmäßig Fälle, in denen Schulunfähigkeit und das Ausbleiben einer wirksamen medizinischen Versorgung fälschlich als elterliches Versagen gewertet und Kindeswohlverfahren eingeleitet werden.
11) https://www.mdpi.com/1648-9144/59/4/719
12) https://www.iqwig.de/download/n21-01_me-cfs-aktueller-kenntnisstand_abschlussbericht_v1-0.pdf
13) https://www.g-ba.de/downloads/62-492-3451/LongCOV-RL_2023-12-21_iK-2024-05-09.pdf.
14)https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10819994/#:~:text=In%20the%20health%20care%20system,are%20psychosomatically%20ill%20%5B44%5D.
15) https://www.nice.org.uk/guidance/ng206
16) https://www.helse-bergen.no/en/departments/kreftbehandling-og-medisinsk-fysikk/research-and-development/mecfs-research/
17) https://www.helsedirektoratet.no/horinger/langvarig-utmattelse-uten-kjent-arsak-inkludert-cfs-me-nasjonalt-pasientforlop#:~:text=og%20relevante%20fagmiljøer.-,Implementering,i%20pasientforløpet%20fra%20januar%202024.
18) https://www.nih.gov/advancing-mecfs-research/about-mecfs
19) https://www.hhs.gov/sites/default/files/advcomcfs/recommendations/cfsac-pathways-to-prevention-january-2015-updated.pdf
20) https://www.cdc.gov/me-cfs/hcp/clinical-overview/index.html
21) https://batemanhornecenter.org
22) https://med.stanford.edu/chronicfatiguesyndrome.html
23) https://www.hopkinsmedicine.org/johns-hopkins-childrens-center/what-we-treat/specialties/adolescent-medicine/chronic-fatigue-syndrome
24) https://thescipub.com/abstract/ajbbsp.2010.120.135#:~:text=Abstract,a%20consistent%20way%20across%20settings.
25) https://811.novascotia.ca/health_topics/chronic-fatigue-syndrome/
26) https://www.gesundheitsforschung-bmftr.de/de/partizipation-patientinnen-und-patienten-beteiligen-14982.php
27) https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11093804/
28) Beispiele für international Zusammenarbeit:
International ME/CFS Conference 2025:
Held in Berlin, this conference brought together experts to discuss advancements in medical care and research. https://mecfs-research.org/en/conference2025/
Invest in ME Research International Conference Week:
Scheduled for May 26-30, 2025, this event will feature various activities related to ME/CFS research. https://www.investinme.org/cindex.shtml
EUROMENE:
This research network includes partners from several European countries, focusing on epidemiology, biomarkers, clinical research, and diagnostic criteria.https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34069603/
Amsterdam UMC Consortium:
This consortium is actively searching for treatments for ME/CFS, involving patient organizations in its work. https://www.uva.nl/shared-content/uva/en/news/news/2023/04/amsterdam-umc-leads-international-consortium-in-search-of-chronic-fatigue-treatment.html
European ME Research Group for Early Career Researchers (Young EMERG) https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10816159/
29) https://www.bundesgesundheitsministerium.de/presse/pressemitteilungen/bmg-forschungsnetzwerk-zu-long-covid-startet-pm-10-02-2025.html
30) https://register.awmf.org/assets/guidelines/020-027l_S1_Long-Post-Covid_2024-06_1.pdf
31) https://register.awmf.org/assets/guidelines/053-002l_S3_Muedigkeit_2023-01_01.pdf
32) https://www.g-ba.de/downloads/62-492-3451/LongCOV-RL_2023-12-21_iK-2024-05-09.pdf
33) Beispiel: www.mecfs.de/aktionsplan/
34) https://lost-voices-stiftung.org