Die Lost Voices Stiftung demonstrierte am 12. Mai mit dem globalen Aktionsbündnis #MillionsMissing, Betroffenen und Angehörigen für mehr Anerkennung, Versorgung und Forschung bezogen auf ME/CFS.
Der 12. Mai als internationaler ME/CFS-Tag setzt jährlich weltweit ein Zeichen der Solidarität für Menschen mit der Erkrankung ME/CFS. Die Demonstration fand auf dem Hannah-Ahrendt-Platz in Hannover, vor dem Niedersächsischen Ministerium für Soziales, Gesundheit und Gleichstellung und dem Niedersächsischen Landtag statt. Leere Schuhpaare auf den Stufen des Landtags standen für Millionen an ME/CFS-erkrankten Menschen, die zu krank sind, um für sich selbst einzutreten.
Denn, obwohl Myalgische Enzephalomyelitis (ME), die oft noch als Chronisches Fatigue-Syndrom (CFS) bezeichnet wird, seit 1969 von der WHO als eine neuroimmunologische Erkrankung anerkannt ist, wird sie oft als psychisch abgetan und falsch behandelt.
In Deutschland sind mindestens 250.000 Menschen an ME/CFS erkrankt. Erste Schätzungen gehen derzeit von einer Verdoppelung dieser Zahlen, durch die Zunahme von Folgeerkrankungen nach COVID-19-Infektionen, aus. ME/CFS gilt als eine der Erkrankungen mit der schlechtesten Lebensqualität und ist damit niedriger als bei Multipler Sklerose, Schlaganfällen, chronischem Nierenversagen oder Lungenkrebs. Zu den Symptomen gehören nach einem meist infektiösen Beginn (viral oder bakteriell) krankhafte Erschöpfung (Fatigue), Muskel- und Gelenkschmerzen, Gedächtnis- oder Konzentrationsstörungen, Brain Fog (vernebelt sein), druckempfindliche Lymphknoten und Schlafstörungen. Hauptsymptom ist eine Zustandsverschlechterung nach körperlicher oder geistiger Belastung, meist zeitverzögert 24 bis 48 Stunden nach der Aktivität. Ein Großteil der ME/CFS-Symptome wird auch bei vielen Long-COVID-Betroffenen beschrieben. Eine Studie der Charité Berlin schätzt, dass circa die Hälfte der Infizierten, die ein Long-COVID entwickeln, ME/CFS Diagnosekriterien erfüllen könnten.
Menschen, bei den nach einer Infektion massive Folgen auftreten, bleiben trotz schwerer Erkrankung bis heute ohne adäquate medizinische Versorgung zurück. Ihnen wird häufig mit Skepsis und Unverständnis begegnet, selbst von ihren eigenen Ärztinnen und Ärzten. Es wird geschätzt, dass 90 % der ME/CFS-Fälle ohne Diagnose bleiben. Menschen mit ME/CFS eine Stimme geben und die Forderung nach einer adäquaten medizinischen Versorgung für ME/CFS-Erkrankte stand im Mittelpunkt dieser Demonstration.
„Es ist traurig, dass es in Niedersachsen so gut wie keine Anlaufstellen für Menschen mit ME/CFS gibt. Wir haben keine klinischen Ambulanzen. Wir haben keine Versorgung in den hausärztlichen Praxen, weil die Ärztinnen und Ärzte nicht ausgebildet sind. Da muss sich dringend etwas ändern“ sagt Nicole Krüger, die Vorsitzende der Lost Voices Stiftung.
Markus Wortmann, ehrenamtlicher Mitarbeiter der Lost Voices Stiftung, führt seit Monaten unermüdlich Gespräche mit Landtagsabgeordneten, um diese für ME/CFS zu sensibilisieren, sie über den großen Mangel an medizinischer Versorgung bundes- und landesweit zu informieren und diese zum Handeln zu animieren. Die Gespräche mit den einzelnen Politikerinnen und Politikern von der CDU, den Grünen und der SPD, haben gezeigt, dass es einen einheitlichen Willen des Gesundheitsausschusses des Niedersächsischen Landtags gibt, zu handeln. Jetzt müssen auch Taten folgen.
Am 12. Mai 2021 wurden bei Wind und Wetter Gespräche mit Volker Bajus, MdL Bündnis 90/Die Grünen, Petra Joumaah MdL CDU, Hanna Naber, Generalsekretärin der SPD Niedersachsen, Anke Pörksen, Staatssekretärin und Pressesprecherin der Niedersächsischen Landesregierung und Dirk Swinke, Geschäftsführer Sozialverband Deutschland, geführt. Eine Postkarte im Namen zahlreicher Betroffenen wurde an die niedersächsische Landtagspräsidentin, Gabriele Andretta, übergeben.
Die Lost Voices Stiftung bedankt sich bei allen, die mitgeholfen haben, dabei waren und sich diesem wichtigen Thema angenommen haben.
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