Am 05.01.2023 wurde die überarbeitete DEGAM-Leitlinie „Müdigkeit“ von der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e. V. (AWMF) veröffentlicht. Die an der Überarbeitung beteiligten Patientenorganisationen die Lost Voices Stiftung, die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS sowie der Fatigatio e.V. Bundesverband ME/CFS beziehen nun gemeinsam Stellung zu den erzielten Verbesserungen und bleibenden Mängeln.
Das Kapitel zu ME/CFS (Kapitel 5.7 der Leitlinie) wurde grundlegend und durch die Expertinnen Prof. Scheibenbogen und Prof. Behrends und den Einsatz der Patientenorganisationen überarbeitet. Das neue Kapitel ist ein erheblicher Fortschritt im Vergleich zur Vorgängerversion. Das Ergebnis ist noch nicht in allen Punkten perfekt, gibt aber nun allen Behandlern und Erkrankten eine an neuer wissenschaftlicher Literatur orientierte Übersicht über Diagnostik und Therapie. So steht das Leitsymptom der Belastungsintoleranz PEM im Mittelpunkt anstelle aktivierender Therapien werden Pacing und die IOM- bzw. CCC-Diagnosekriterien empfohlen.
Die Patientenorganisationen Fatigatio e.V. Bundesverband ME/CFS, die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und die Lost Voices Stiftung erreichten durch intensive inhaltliche Arbeit eine deutliche Verbesserung der Empfehlungen für die Versorgung in der allgemeinmedizinischen Praxis. Auch alle Kurzversionen und Zusatzmaterialien wurden überarbeitet, damit medizinisches Personal auch unter Zeitdruck rasch einen Überblick gewinnen kann. Doch es gibt auch problematische Stellen in der Leitlinie.
Die Fachgesellschaften das Deutsche Kollegium für Psychosomatische Medizin (DKPM), die Deutsche Gesellschaft für Psychosomatische Medizin und Ärztliche Psychotherapie (DGPM), die Deutsche Gesellschaft für Innere Medizin (DGIM) und die Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie, Psychosomatik und Nervenheilkunde (DGPPN) reichten ein Sondervotum ein, das wissenschaftliche Qualitätsstandards missachtet und Schadenspotenzial für Menschen mit ME/CFS birgt. Unsere umfassenden und wissenschaftlich begründete Repliken dazu sind in der Leitlinie nachzulesen.
Auch ist die Behandlung von ME/CFS in der DEGAM-Leitlinie „Müdigkeit“ zu kritisieren, da Müdigkeit kein Kernsymptom von ME/CFS darstellt. Wir setzen uns daher weiterhin für eine eigene ME/CFS-Leitlinie ein, wie sie auch für andere schwere und häufige Erkrankungen üblich ist.
Zum Hintergrund: Die Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin (DEGAM) entwickelt Leitlinien, die das Ziel haben, die die Versorgungsqualität hausärztlicher bzw. allgemeinmedizinischer Grundversorgung zu verbessern. Damit hat die S3-Leitlinie „Müdigkeit“ unmittelbare Auswirkungen auf die Behandlung von Menschen mit ME/CFS. Diese Leitlinie wird alle fünf Jahre überarbeitet.
Zur gemeinsamen Stellungnahme der beteiligten Patientenorganisationen